Education thérapeutique des patients présentant un Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNI)
Provence-Alpes-Côte d'Azur
2021
Porteur de l'action : Hôpital Pasteur (CHU Nice - PASTEUR), Etablissement de santé
30 voie Romaine CS 51069, Nice
04 92 03 77 77
Structure porteuse : Centre Hospitalier Universitaire de Nice (CHU NICE), Etablissement de santé
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Ce programme répond à un appel à projet de la DGS (ETP maladies rares — filière OrKid) qui a pour objectif le déploiement de programmes proposant de l'eETP. L'équipe souhaite pouvoir inclure des patients du territoire national grâce à une collaboration avec le CHU Henri-Mondor, 2e centre de référence des SNI.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Permettre aux patients d'acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à la prise en charge active de leur maladie rénale
* Objectifs opérationnels
- Mieux appréhender le Syndrome Néphrotique Idiopathique et son traitement
- Satisfaire à une hygiène alimentaire adaptée à leur cadre de vie
- Trouver les ressources leur permettant de surmonter les situations difficiles tout au long de leur vie quotidienne
- Permettre aux patients d'acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à la prise en charge active de leur maladie rénale
* Objectifs opérationnels
- Mieux appréhender le Syndrome Néphrotique Idiopathique et son traitement
- Satisfaire à une hygiène alimentaire adaptée à leur cadre de vie
- Trouver les ressources leur permettant de surmonter les situations difficiles tout au long de leur vie quotidienne
Description
* Inclusion du patient
- Patients atteints de Syndrome Néphrotique Idiopathique
- Possibilité de participation de patients pris en charge hors région par l'ETP à distance
- Adressé par son médecin néphrologue en région et hors région
- Possibilité de participation d'un proche ou aidant
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec le néphrologue, l'infirmière en pratiques avancées ou la diététicienne
- Evaluation des besoins
- Durée : 30 minutes
- Possibilité en distanciel en fonction du lieu de résidence du patient
* Déroulement du programme
- 5 séances collectives ou individuelles en fonction des besoins du patient
- En présentiel ou en distanciel en fonction du lieu de résidence des patients
ATELIER COLLECTIF 1 : Qu'est-ce que le Syndrome Néphrotique Idiopathique ?
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre sa maladie et savoir comment en ralentir l'évolution
. Développer des comportements de prévention
ATELIER COLLECTIF 2 :Quel(s) traitement(s) spécifique(s) aux SNI ?
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
.Comprendre les traitements spécifiques et curatifs
. Comprendre sa prise en charge et la nécessité d'un suivi
ATELIER COLLECTIF 3 : Adapter mon alimentation à ma maladie
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Savoir équilibrer son alimentation
. Diminuer l'impact social des contraintes diététiques
ATELIER COLLECTIF 4 : Pourquoi tant de médicaments ? » « Dois-je me vacciner ?
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître son traitement de fond, savoir l'expliquer
. Comprendre et prévenir les risques infectieux liés au SNI
ATELIER COLLECTIF 5 : Bien vivre avec mon SNI
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Accepter le caractère chronique de la maladie
. S'impliquer dans la prise en charge du traitement de sa maladie
* Suivi après les séances
- Auto évaluation réalisée par le patient et/ou son entourage à la fin de chaque atelier puis lors du bilan de fin de programme
- A l'issue : entretien avec le patient (présentiel ou à distance) pour faire le bilan de ses acquisitions et de sa satisfaction
- Suivi au cours de consultations
* Coordination
- Débriefing en fin d'ateliers, réunions et mails
- Courriers d'information d'entrée dans le programme puis envoi de la synthèse finale au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement
- Notice d'information remise au patient
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe ETP
- Patients atteints de Syndrome Néphrotique Idiopathique
- Possibilité de participation de patients pris en charge hors région par l'ETP à distance
- Adressé par son médecin néphrologue en région et hors région
- Possibilité de participation d'un proche ou aidant
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec le néphrologue, l'infirmière en pratiques avancées ou la diététicienne
- Evaluation des besoins
- Durée : 30 minutes
- Possibilité en distanciel en fonction du lieu de résidence du patient
* Déroulement du programme
- 5 séances collectives ou individuelles en fonction des besoins du patient
- En présentiel ou en distanciel en fonction du lieu de résidence des patients
ATELIER COLLECTIF 1 : Qu'est-ce que le Syndrome Néphrotique Idiopathique ?
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre sa maladie et savoir comment en ralentir l'évolution
. Développer des comportements de prévention
ATELIER COLLECTIF 2 :Quel(s) traitement(s) spécifique(s) aux SNI ?
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
.Comprendre les traitements spécifiques et curatifs
. Comprendre sa prise en charge et la nécessité d'un suivi
ATELIER COLLECTIF 3 : Adapter mon alimentation à ma maladie
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Savoir équilibrer son alimentation
. Diminuer l'impact social des contraintes diététiques
ATELIER COLLECTIF 4 : Pourquoi tant de médicaments ? » « Dois-je me vacciner ?
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître son traitement de fond, savoir l'expliquer
. Comprendre et prévenir les risques infectieux liés au SNI
ATELIER COLLECTIF 5 : Bien vivre avec mon SNI
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Accepter le caractère chronique de la maladie
. S'impliquer dans la prise en charge du traitement de sa maladie
* Suivi après les séances
- Auto évaluation réalisée par le patient et/ou son entourage à la fin de chaque atelier puis lors du bilan de fin de programme
- A l'issue : entretien avec le patient (présentiel ou à distance) pour faire le bilan de ses acquisitions et de sa satisfaction
- Suivi au cours de consultations
* Coordination
- Débriefing en fin d'ateliers, réunions et mails
- Courriers d'information d'entrée dans le programme puis envoi de la synthèse finale au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement
- Notice d'information remise au patient
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe ETP
Partenaire de l'action
Equipe : pharmacienne, diététicienne, infirmière en pratiques avancées, néphrologue, assistant de recherche clinique, patient ressource ; ARS ; Association des Malades d'un Syndrome Néphrotique (AMSN) ; CHU Henri-Mondor
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, mai 2021 à avril 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Aidants
Nombre de personnes concernées
80 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Aliments factices ; Livret d'information ; Quiz ; Photo expression
Communication et valorisation de l'action
Brochure d'information
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU Nice, Hôpital Pasteur 2, Service de néphrologie, Pôle CVPTR, 30 voie Romain, 06000 Nice
Niveau géographique
Territorial
Commune
Nice
Plan national
INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)