Education thérapeutique du patient adulte atteint d’hypoparathyroïdie

Pays de la Loire

2022

Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Pathologie ETP
Maladie rare

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Comprendre la pathologie, les traitements et les objectifs thérapeutiques
- Connaître ses symptômes, estimer leur gravité et y réagir de façon appropriée
- Ajuster son traitement en fonction des symptômes et de la biologie
- Comprendre les complications de l'hypoparathyroïdie et l'intérêt des examens de suivi
- Connaître les examens biologiques, interpréter les résultats de calcémie et de calciurie
- Pouvoir respecter les recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie (sel, calcium, magnésium, phosphates) et adapter son alimentation
- Connaître et appliquer la conduite à tenir en cas de crise
- Expliquer l'hypoparathyroïdie dans un contexte d’urgence
- Verbaliser son ressenti, ses difficultés au quotidien et mettre en place des stratégies (mécanismes de coping)
- Communiquer sur sa pathologie auprès des proches, du milieu professionnel et des soignants.
- Exprimer ses besoins et solliciter l’aide de son entourage
- Doser ses efforts en fonction de la fatigue
- Connaître ses droits et les faire valoir.
- Savoir identifier les structures ressources et de soutien

Description
* Inclusion des patients
- Hypoparathyroïdie primaire ou secondaire (post chirurgicale)
- Adressés par les médecins (néphrologues, endocrinologues, chirurgiens, médecins généralistes) ou via l’Association de patients..
- Personnes adultes, adolescents de plus de 15 ans
- Capacité à se connecter en distanciel

* Diagnostic éducatif
- première connexion du patient à la plateforme
- temps d'accueil et d'explication des fonctionnalités d'interaction, suivi d'un entretien entre le patient et un intervenant pour fixer les objectifs

* Déroulement du programme
- 7 ateliers et 2 modules asynchrones proposés, en fonction des besoins des patients,
- Séances collectives, en distanciel
- Durée des séances : 1h à 1h30

SEANCE 1 : "Mon quotidien avec la maladie"
- Compétences visées :
. Verbaliser son ressenti, ses difficultés au quotidien
. Identifier et partager avec les autres participants des idées et des stratégies permettant de faire face aux difficultés liées à la maladie /au vécu de la maladie

SEANCE 2 : "Quels symptômes et comment les expliquer ?"
- Compétences visées :
. Connaître les symptômes d'hypoparathyroïdie
. Identifier une situation nécessitant un avis médical
. Réagir de façon adaptée en fonction des symptômes

SEANCE 3 : "Les traitements de l'hypoparathyroïdie"
- Compétences visées :
. Comprendre la pathologie, les objectifs thérapeutiques et les traitements
. Connaître les modalités de prise des traitements (interaction avec l’alimentation, respect d’un délai de prise entre 2 thérapeutiques)

SEANCE 4 : "Quel suivi ? Comment se surveiller ?"
- Compétences visées :
. Connaître les différents éléments du suivi (examens biologiques, radiologiques, cs de différents spécialistes)
. Savoir interpréter un résultat d’analyse
. Ajuster son comportement et son traitement en fonction de la biologie

SEANCE 5 : "Communiquer et expliquer sa maladie dans les différents domaines de vie (travail, entourage..)"
- Compétences visées :
. Communiquer sur sa pathologie auprès des proches, du milieu professionnel et des soignants
. Échanger entre patients

SEANCE 6 : "Hypoparathyroïdie et alimentation"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie

SEANCE 7 : "Prendre du temps pour soi, se faire aider"
- Compétences visées :
. Identifier et exprimer ses besoins relatifs à l’hypoparathyroïdie
. Doser ses efforts en fonction de la fatigue au sein d’une journée

MODULE ASYNCHRONE 1 : "Démarches sociales"
- Compétences visées :
. Connaître la définition des termes ALD, RQTH et invalidité
. Connaître les structures ressources pour m’accompagner dans ces démarches
. Connaître les structures de soutien (association Hypopara, filière Oscar)

MODULE ASYNCHRONE 2 : "Diététique"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie ⇒ Approfondir et compléter l’atelier diététique synchrone

* Suivi après les séances
- évaluation de fin de programme
- questionnaire d’évaluation envoyé aux patients 3 mois après la fin du programme afin d’évaluer l'efficacité du programme après les séances et de détecter d’éventuelles difficultés.
- L’association sera également un relai, et restera un lieu d’orientation et d’échanges pour ces patients.

* Coordination
- échanges entre les intervenants, via la plateforme sécurisée
- Courrier au médecin traitant, si le patient donne son consentement

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- pharmacien
- diététicien
- IDE
- IPA
- représentant d'association agréé (dont patient expert)

Année de début de réalisation
2022

Année de fin de réalisation
2026

Durée
4 ans - de février 2022 à janvier 2026

Fréquence
Suivie

Public
Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
30 à 40 personnes par an

Type d'action
Education thérapeutique

Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
CHU Nantes, 30 Boulevard Jean Monnet, 44000 Nantes

Niveau géographique
Régional

Commune
Nantes

Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)