Epilepsie, Epi’alors !
Pays de la Loire
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Départemental de la Vendée (CHD), Etablissement de santé
Hôpital Les Oudairies boulevard Stéphane Moreau, 85000 La Roche-sur-Yon
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Etre capable de prendre seul et régulièrement son traitement
- Etre capable de repérer des signes d’alerte et ses symptômes de crises
- Etre capable de se mettre en sécurité en cas de survenue de crise
- Etre capable d'expliquer à une personne extérieure la conduite à tenir face aux crises
- Etre capable de repérer les éventuels effets secondaires du traitement
- Etre capable d'informer les professionnels de la prise d’un traitement antiépileptique
- Etre capable d'analyser une situation à risque et les facteurs favorisants
- Etre capable d'adapter sa thérapeutique à un autre contexte de vie (voyage, sport, etc…) ou à une situation particulière
- Etre capable d'adapter son hygiène de vie à sa maladie
- Etre capable d'expliquer sa maladie
- Etre capable de nommer et expliquer les principes de son traitement
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Etre capable de prendre seul et régulièrement son traitement
- Etre capable de repérer des signes d’alerte et ses symptômes de crises
- Etre capable de se mettre en sécurité en cas de survenue de crise
- Etre capable d'expliquer à une personne extérieure la conduite à tenir face aux crises
- Etre capable de repérer les éventuels effets secondaires du traitement
- Etre capable d'informer les professionnels de la prise d’un traitement antiépileptique
- Etre capable d'analyser une situation à risque et les facteurs favorisants
- Etre capable d'adapter sa thérapeutique à un autre contexte de vie (voyage, sport, etc…) ou à une situation particulière
- Etre capable d'adapter son hygiène de vie à sa maladie
- Etre capable d'expliquer sa maladie
- Etre capable de nommer et expliquer les principes de son traitement
Description
* Inclusion des patients
- Patients de plus de 18 ans touchés par une épilepsie pharmaco-sensible ou épilepsie pharmaco-résistante ayant un retentissement plus ou moins important dans la vie quotidienne du patient
- programme non adapté à ce jour aux patients ayant une épilepsie en lien avec l'infirmité cérébrale motrice ou séquelles cognitives en post traumatique
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle par une infirmière de l'équipe ETP
- Durée 60 à 90 minutes en amont de la première séance ETP, environ 1 mois avant
- Participation éventuelle d'un proche
* Déroulement du programme
- 3 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée d'une séance : 2h
SEANCE 1 : "L'épilepsie : une maladie / des crises"
- Compétences visées :
. exprimer ses représentations de l'épilepsie et contre balancer ses fausses croyances éventuelles
. comprendre l'anatomie et la physiologie du cerveau
. décrire les symptômes des crises d'épilepsie : identifier les siens.
. nommer son type d'épilepsie et la ou les causes
. définir l'EEG et en connaître le déroulé et l'intérêt dans le diagnostic et le suivi de sa maladie
SEANCE 2 : "Crises et traitements"
- Compétences visées :
. connaître la conduite à tenir en cas de crise d'épilepsie.
. informer l'entourage sur ses crises et la conduite à tenir si elles surviennent.
. nommer son ou ses traitements antiépileptiques, en connaitre le but
. connaître les traitements non médicamenteux existants.
. prendre son traitement de façon efficace et durable selon la prescription en gérant les situations particulières (oublis, vomissements,...) et en identifiant les effets secondaires si nécessaire.
. connaitre l'existence d'interactions médicamenteuses
. informer les professionnels de santé de la prise de son traitement antiépileptique.
SEANCE 3 : "Vie quotidienne"
- Compétences visées :
. connaitre les facteurs favorisant les crises d'épilepsie
. repérer ses propres facteurs favorisants les crises d'épilepsie (autoévaluation)
. repérer les situations à risque et adapter son comportement en regard
* Suivi après les séances
- Evaluation en post séance ETP immédiat
- Evaluation à distance lors de l'entretien final, à environ 6 mois de la dernière séance ETP
* Coordination
- temps d'échanges de l'équipe ETP
- Rencontre régulière avec la Coordination ETP CHD Vendée, à minima une fois par semestre
- Courriers d'inclusion et de sortie ETP
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Patients de plus de 18 ans touchés par une épilepsie pharmaco-sensible ou épilepsie pharmaco-résistante ayant un retentissement plus ou moins important dans la vie quotidienne du patient
- programme non adapté à ce jour aux patients ayant une épilepsie en lien avec l'infirmité cérébrale motrice ou séquelles cognitives en post traumatique
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle par une infirmière de l'équipe ETP
- Durée 60 à 90 minutes en amont de la première séance ETP, environ 1 mois avant
- Participation éventuelle d'un proche
* Déroulement du programme
- 3 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée d'une séance : 2h
SEANCE 1 : "L'épilepsie : une maladie / des crises"
- Compétences visées :
. exprimer ses représentations de l'épilepsie et contre balancer ses fausses croyances éventuelles
. comprendre l'anatomie et la physiologie du cerveau
. décrire les symptômes des crises d'épilepsie : identifier les siens.
. nommer son type d'épilepsie et la ou les causes
. définir l'EEG et en connaître le déroulé et l'intérêt dans le diagnostic et le suivi de sa maladie
SEANCE 2 : "Crises et traitements"
- Compétences visées :
. connaître la conduite à tenir en cas de crise d'épilepsie.
. informer l'entourage sur ses crises et la conduite à tenir si elles surviennent.
. nommer son ou ses traitements antiépileptiques, en connaitre le but
. connaître les traitements non médicamenteux existants.
. prendre son traitement de façon efficace et durable selon la prescription en gérant les situations particulières (oublis, vomissements,...) et en identifiant les effets secondaires si nécessaire.
. connaitre l'existence d'interactions médicamenteuses
. informer les professionnels de santé de la prise de son traitement antiépileptique.
SEANCE 3 : "Vie quotidienne"
- Compétences visées :
. connaitre les facteurs favorisant les crises d'épilepsie
. repérer ses propres facteurs favorisants les crises d'épilepsie (autoévaluation)
. repérer les situations à risque et adapter son comportement en regard
* Suivi après les séances
- Evaluation en post séance ETP immédiat
- Evaluation à distance lors de l'entretien final, à environ 6 mois de la dernière séance ETP
* Coordination
- temps d'échanges de l'équipe ETP
- Rencontre régulière avec la Coordination ETP CHD Vendée, à minima une fois par semestre
- Courriers d'inclusion et de sortie ETP
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- Médecin
- IDE
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
de juin 2022 à mai 2026
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
15 à 20 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Photo-langage, puzzle, cartes, brainstorming, diaporamas, schémas, vidéos, mises en situation, ...
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHD Vendée
Service de neurologie
Les Oudairies Bd Stéphane Moreau
85925 LA ROCHE SUR YON CEDEX 9
Service de neurologie
Les Oudairies Bd Stéphane Moreau
85925 LA ROCHE SUR YON CEDEX 9
Niveau géographique
Communal
Commune
La Roche-sur-Yon
Niveau communal
La Roche-sur-Yon
Niveau départemental
Vendée
Niveau EPCI
CA La Roche-sur-Yon - Agglomération
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)