EURO IMMUN - L'éducation thérapeutique dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires chroniques

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI), Maladie rare, Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

On estime qu'il y a en France près de 30 000 patients souffrants de Lupus Erythémateux Systémique (LES), il s'agit de la "moins rare" des connectivites (hors PR) et 200 000 de maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI, maladie de Crohn ou RCH). Les rhumatismes inflammatoires (plyarthrite rhumatoïde et spondylarthropathie) sont eux plus fréquents avec une prévalence de 300 000 chacune.
Ces pathologies partagent, outre leur nature "auto-immune", de nombreux points communs:
- Maladie chroniques qui évoluent par période de poussées entrecoupées de rémission
- Nécessitent un traitement anti-inflammatoires et ou immunosuppresseurs souvent identiques
- Nécessitent le recours aux biothérapie et traitements onéreux nécessitant une surveillance et auto-gestion
- Se compliquent à moyen terme

* Objectifs généraux
- Maintenir la qualité de vie des patients
- Permettre aux patients de devenir acteur de sa maladie
- Prévenir les complications
- Prévenir ou réduire les hospitalisations liées aux poussées de la maladie

* Objectifs opérationnels
- Permettre une meilleure connaissance de la maladie
- Développer les compétences d’auto-soins, de raisonnement et de décision
- Développer les compétences psycho-sociales permettant de maintenir une meilleure qualité de vie
- Développer l’apprentissage des gestes d’injection (biothérapie)
- Reconnaître les signes annonciateurs d’une poussée de la maladie
- Reconnaître les signes annonciateurs d’une infection
- Connaître les comorbidités
- Développer l’observance médicamenteuse et l’adhésion à la prise en charge médicamenteuse
- Améliorer l’autosurveillance des effets indésirables des thérapeutiques
- Savoir différencier les traitements de fond et les traitements de crise
- Favoriser le lien social
- Permettre à chaque patient de s’exprimer sur sa maladie
- Améliorer son quotidien malgré la maladie
- Retrouver des moments de plaisir (voyage, sorties, fête de famille…)
- Reprendre confiance en ses capacités
- Favoriser la réflexion collective, partager ses expériences et échanger autour du ressenti de chacun
- Améliorer l’image de soi

* Inclusion dans le programme
- Tout patient adulte et jeune adulte présentant une des pathologies auto-immunes ciblées quel que soit le stade de la pathologie, à
l’initiation d’un traitement, en cas de problème d’observance et pour tous ceux désireux de conserver ou d’améliorer leur qualité de vie avec la maladie
- Adressé suite à une consultation ou une hospitalisation, par un professionnel de santé de ville, par une association de patients
- Possibilité de participation de l'entourage

* Bilan éducatif partagé
- Entretien sur la base d'un guide conçu pour pouvoir être réalisé par un médecin ou une IDE formée à l’ETP
- Identification avec le patient des besoins et des priorités d’apprentissage en ce qui concerne la pathologie
- Repérage des faiblesses, difficultés et ressources
- Définition des objectifs avec le patient
- Détermination du nombre et des thèmes des ateliers

* Déroulement du programme
- En présentiel

SEANCE INDIVIDUELLE OU COLLECTIVE 1 : Comprendre ma maladie auto-immune ou auto inflammatoires chronique : maladies ostéo articulaires, MICI, pathologies auto-immunes
- 1 atelier dédié pour chaque groupe de pathologie
- Durée : 1 heure en individuel, 2 heures en collectif
- Compétences visées :
. Comprendre les mécanismes physiologiques de la pathologie
. Connaître les complications possibles de sa pathologie
. Connaître les liens entre les maladies auto-immunes
. Connaître les examens à réaliser pour le suivi
. Savoir expliquer sa maladie auto-immune à son entourage
. Reconnaître les symptômes en lien avec la maladie
. Reconnaître les signes annonciateurs d’une poussée
. Connaître les facteurs environnementaux favorisant une poussée (tabac, soleil, stress…)
. Savoir interpréter ses résultats biologiques
. Savoir quand consulter son médecin généraliste ou son spécialiste
. S’exprimer sur ses représentations de la maladie, son vécu

SEANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 2 : Les traitements et leurs surveillances spécifiques
- Durée : 1 heure en individuel, 2 heures en collectif
- Compétences visées :
. Connaître les différents traitements de sa pathologie
. Connaître leurs surveillances spécifiques
. Connaître les enjeux de l’observance et l’impact sur l’évolution de la maladie
. Identifier le traitement de fond et connaître la surveillance spécifique
. Identifier le traitement des poussées
. Connaître les indications et contre-indications des immunosuppresseurs et des biothérapies
. Adhérer à son traitement et être observant
. Verbaliser ses craintes vis-à-vis des traitements
. S’adapter aux situations particulières (oubli, voyage, jeun prolongé…)
. Connaître les interactions médicamenteuses et les complications liées aux traitements
. Reconnaître et gérer les effets secondaires des traitements
. Exprimer ses craintes et ses difficultés vis-à-vis des médicaments

SEANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 3 : Comorbidités liées à la maladie et aux traitements et mesures préventives
- Durée : 1 heure en individuel, 2 heures en collectif
- Compétences visées :
. Connaître les principales infections pouvant être induites ou favorisées par les traitements
. Connaître les facteurs de risque : cardiovasculaire, métabolique, ostéoporose, cancer, vaccination, tabac
. Connaître les mesures préventives et curatives à mettre en place pour se prémunir des infections
. Connaître la conduite à tenir en cas d’infection
. Savoir comment dépister et traiter l’ostéoporose
. S’exprimer sur ses représentations, son vécu et ses craintes vis-à-vis des comorbidités associées à la maladie ou à son traitement
. Réussir à se maintenir dans un parcours de soin

SEANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 4 : Gérer son traitement par biothérapie
- Durée : 1 heure en individuel, 2 heures en collectif
- Compétences visées :
. Connaître et gérer son traitement
. Connaître les modes de conservatio
. Connaître le circuit d’élimination des déchets
. Connaître l’action de son traitement
. Reconnaître les effets secondaires liés aux traitements
. Comprendre l’importance de l’observance
. Savoir réaliser son injection avec un stylo pré-rempli
. Connaître l’importance du changement de site
. Savoir quand ne pas réaliser son injection
. Expliquer le mode d’action des biothérapies
. Savoir gérer les cas particuliers (voyage, oubli…)
. Exprimer ses représentations, ses croyances, ses émotions vis-à-vis de son traitement

SEANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 5 : Alimentation équilibrée
- Durée : 1 heure en individuel, 2 heures en collectif
- Compétences visées :
. Reconnaître les différentes catégories d’aliments
. Savoir composer un menu équilibré
. Connaître les aliments dont il faut maîtriser la consommation et ceux à consommer à volonté
. Adapter son alimentation tout en conservant la notion de plaisir
. S’exprimer sur ses représentations de l’alimentation

SEANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 6 : Alimentation et MICI
- Durée : 1 heure en individuel, 2 heures en collectif
- Compétences visées :
. Savoir s’alimenter en période de poussée
. Savoir adapter son alimentation en fonction de son état de santé
. Connaître la différence entre "régime normal" et "régime sans résidu"
. S’avoir s’alimenter en fonction de son état de santé
. Connaître le schéma de réintroduction progressif des aliments
. Connaître les solutions existantes pour éviter la perte de poids ou majorer la prise de poids
. Exprimer ses craintes et ses doutes liés à l’alimentation

SEANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 7 : Alimentation et corticothérapie
- Durée : 1 heure en individuel, 2 heures en collectif
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation en cas de prise de corticoïdes pour éviter la prise de poids et les complications induites par la cortisone au long cours
. Connaître les aliments riches en sucres et en sel
. Être capable de maîtriser sa consommation de sucre et de sel
. Savoir comment enrichir son alimentation en protéine et en calcium
. Maîtriser son appétit et ses fringales pour limiter la prise de poids
. Exprimer ses craintes et ses doutes en lien avec la prise de corticoïdes

SEANCE COLLECTIVE 8 : Alimentation et émotions
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les émotions impactant l’alimentation
. Comprendre les modes de fonctionnement du corps et le schéma de la faim et de la satiété
. Reconnaître la sensation de faim
. Gérer les envies
. Envisager d’autres solutions que manger pour apaiser une émotion
. Adapter sa consommation de matières grasses et de glucides en fonction des "craquages" hors repas
. Comprendre les enjeux de l’activité physique pour compenser les "craquages"
. S’exprimer sur sa relation à la nourriture et les émotions que cela procure

SEANCE COLLECTIVE 9 : Vivre au quotidien avec la maladie
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Gérer la chronicité de la maladie
. Être en capacité de le verbaliser à son entourage
. Savoir expliquer sa pathologie à son entourage
. Adapter ses activités en fonction de son état de santé
. Gérer la chronicité de la maladie
. Définir et mettre en oeuvre un projet personnel ou professionnel
. Trouver des ressources et des stratégies pour faire face aux difficultés
. Renforcer l’estime de soi et la confiance en soi
. Gérer ses émotions et son stress
. S’exprimer sur son ressenti (difficultés, émotions) par rapport à sa maladie chronique

SEANCE COLLECTIVE 10 : Prendre soin de soi
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Aménager son mode de vie en tenant compte de sa maladie chronique
. S’exprimer et échanger sur son vécu et les représentations de sa maladie
. Exprimer ses besoins et être capable de trouver du soutien
. Aménager son emploi du temps et savoir s’octroyer des moments pour soi
. Reprendre confiance en soi et favoriser l’estime de soi

SEANCE COLLECTIVE 11 : Gérer la douleur et la fatigue chronique
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Appréhender et gérer les douleurs et la fatigue
. Comprendre l’intérêt de l’activité physique régulière
. Identifier les facteurs favorisant les douleurs et la fatigue
. Echanger avec les autres participants sur les moyens et techniques testés par chacun
. Trouver des pistes adaptées à chacun pour gérer les facteurs déclenchant la douleur et favorisant la fatigue
. Choisir une activité physique adaptée à sa situation
. S’exprimer sur ses représentations de la fatigue et de la douleur

SEANCE COLLECTIVE 12 : Droits des patients
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître ses droits et les institutions
. Connaître ses droits et la prise en charge de la CPAM-ALD, mi-temps thérapeutique, arrêt de travail, invalidité…)
. Connaître ses droits au travail et les aménagements qui peuvent être réalisés
. Connaître les principales associations de malades
. Être capable de verbaliser les répercussions de sa maladie sur sa vie sociale, familiale et professionnelle

SÉANCE COLLECTIVE 13 : Activités physique adaptée
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître les bénéfices d’une activité physique régulière
. S’exprimer sur les représentations liées à la pratique de l’activité physique
. Identifier les freins
. Mettre en pratique les exercices au quotidien
. Savoir identifier les effets bénéfiques de l’activité physique
. Se sentir capable de mettre en place cette activité avec des objectifs réalistes et réalisables
. Respecter le repos en cas de poussées
. Reprendre confiance en ses capacités et valoriser l’image de soi
. S’exprimer sur ses représentations vis-à-vis de l’activité physique (difficultés, freins, craintes…)

SÉANCE COLLECTIVE 14 : "Et si on jouait" avec MICI es-tu
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Echanger et renforcer ses connaissances des MICI : maladie, traitements, droits des patients, alimentation, qualité de vie
. Evaluer et partager ses compétences et ses savoirs autour de la pathologie
. Partager ses solutions et ses expériences
. Valoriser ses compétences et améliorer l’estime de soi
. Renforcer la bienveillance grâce au groupe

SEANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 15 : Contraception et désir d’enfant
- Durée : 1 heure en individuel, 2 heures en collectif
- Compétences visées :
. Être informé sur la contraception
. Bénéficier de soutien et accompagnement au projet de parentalité
. Connaître les différentes méthodes contraceptives et choisir la plus adaptée à son mode de vie
. Connaître la compatibilité du traitement avec un projet de grossesse
. Planifier un projet de grossesse
. Savoir où trouver des informations fiables concernant les traitements et la grossesse
. Connaître l’importance de parler de son projet à son médecin référent ainsi que les modalités de suivi avant, pendant et après la grossesse
. Verbaliser ses craintes par rapport au désir d’enfant

SÉANCE COLLECTIVE 16 : Vie affective et santé sexuelle
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Echanger sur l’impact de la maladie sur la vie sexuelle et affective
. Repérer et verbaliser les difficultés rencontrées
. Verbaliser les répercussions de la maladie sur la vie affective et intime
. Trouver et partager des solutions ou des pistes pour surmonter certaines difficultés
. Savoir communiquer avec son entourage (partenaire, enfant, famille…)
. Savoir quand et comment chercher de l’aide (sexologue, psychologue…)

SÉANCE COLLECTIVE 17 : Sevrage tabagique
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre les enjeux du sevrage tabagique
. Comprendre les mécanismes compensatoires du tabac en lien avec la maladie
. Evaluer son degré de dépendance
. Evaluer son degré de motivation
. Connaître les méfaits du tabac en termes de comorbidités
. Connaître les répercussions du tabac sur les maladies auto-immunes
. Connaître les différentes méthodes du sevrage tabagique
. Amorcer un changement de comportement vis-à-vis du tabac

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation des compétences du patient tout au long du programme
- Entretien individuel - évaluation finale
- Durée : 1 heure
- Objectif : faire le point sur les compétences acquises tout au long du programme en tenant compte des objectifs initiaux
- Lien avec les patients à la suite du programme

* Coordination
- Pratique collaborative entre les intervenants
- Courriers au médecin traitant en début et fin de programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patinet
- Secret professionnel et médical
- Charte d'engagement signé par les membres de l'équipe ETP

Association France Lupus(AFL) ; Association François Aupetit (AFA) ; Equipe ETP : cadre de santé, médecins, infirmière, diététicienne, psychologue, pharmacienne, coach sportif, patients experts ; ARS

2021

2025

4 ans, juin 2021 à mai 2025

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

30 patients par an

Education thérapeutique

Plaquette d'information

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Mallette lupus (CD-Rom, cas concrets, schéma anatomique), chevalet ABBOTT pour les PR et les SPA, chevalet MSD : Atlas MICI, bilans anonymisés, Technique d’animation : tour de table, exposé interactif, mise en situation grâce aux cas concrets et aux bilans anonymisé, boîtes de médicaments, « cartes outils » mallette Lupus, calendrier vaccinal, images, post-it, dinette Lily, fiches support imagées, plaquettes d’informations, photo-langage, scénario catastrophe, cosmétiques de démonstration, matériel de maquillage, carte de sécurité sociale ou mutuelle, « courrier type », dossier invalidité anonymisé

La diffusion de l’information relative à la mise en oeuvre de ce programme aux médecins traitants se
fera par :
- la Filière de soins FAI2R (www.fai2r.org)
- les Associations de patients
- le site Web de l’Hôpital Européen
- un compte Twitter et Facebook dédié
- des courriers aux médecins traitants des patients suivis dans le centre
- une information des généralistes et des spécialistes lors de journées de FMC organisées par l’Hôpital Européen
Plaquette du programme

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Européen Marseille
6 Rue Désirée Clary
13003 MARSEILLE

Territorial

Marseille

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques