Le trouble du spectre de l'autisme : mieux comprendre pour mieux vivre avec

Maladies chroniques (autres)

Trouble mental

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Comprendre le TSA
- Comprendre son fonctionnement
- Prendre soin de sa santé
- Gérer ses intérêts et comportement restreints ou répétitifs
- Gérer son anxiété
- S'orienter et s'insérer professionnellement
- Faire valoir ses droits
- Parler du TSA aux autres

* Inclusion des patients
Personne adulte (18ans et plus) ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle avec un niveau de compréhension verbales suffisant pour participer à des séances groupales

* Diagnostic éducatif
Le BEP se fait lors d'une consultation allant de 30 à 45 minutes avec un des animateurs du programme formés à l'ETP

* Déroulement du programme
- 10 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2 heures

SEANCE 1 : "C'est quoi l'autisme ?"
- Compétences visées :
. Connaître les caractéristiques cliniques du TSA
. Comprendre mon diagnostic
. Connaître les particularités du fonctionnement cognitif dans le TSA
. Comprendre les particularités sensorielles dans le TSA
. Connaître les comorbidités/les troubles possiblement associés

SEANCE 2 : " Fatigabilité : causes et sensorialité"
- Compétences visées :
. Repérer les causes de fatigabilité
. connaitre des outils d'évaluation du niveau de fatigue
. Comprendre les particularités sensorielles dans le TSA

SEANCE 3 : "Fatigabilité : sommeil et gestion de l'imprévu"
- Compétences visées :
. Connaitre le rôle du sommeil et avoir des outils pour le préserver
. Comprendre pourquoi il est difficile de faire face aux imprévus
. Connaître les particularités du fonctionnement cognitif dans le TSA y compris les fonctions exécutives

SEANCE 4 : "les émotions: concepts de base"
- Compétences visées :
. Repérer mes émotions et celles des autres
. Appréhender l'utilité de chaque émotion
. Me familiariser avec des outils d’observation de mes émotions

SEANCE 5 : "les émotions : particularités émotionnelles dans les TSA"
- Compétences visées :
. Repérer mes émotions et celles des autres
. Me familiariser avec des outils d’observation de mes émotions
. Comprendre les particularités sensorielles dans le TSA (aide à la régulation des émotions)

SEANCE 6 : "Anxiété"
- Compétences visées :
. Identifier les manifestations de l’anxiété
. Estimer l’intensité de l’anxiété
. Identifier les situations qui génèrent de l’anxiété
. Apprendre à gérer mon anxiété (relaxation, techniques de TCC...)
. Comprendre pourquoi il est difficile de faire face aux imprévus

SEANCE 7 : "Mes bulles de fonctionnement"
- Compétences visées :
. Comprendre mon fonctionnement
. Identifier mes intérêts spécifiques et comportements répétitifs

SEANCE 8 : "S'approprier son fonctionnement"
- Compétences visées :
. Identifier mes stratégies personnelles, mes ressources extérieures
. Prendre en compte mes particularités de fonctionnement (cognitives/sensorielles) pour l'adaptation et mes besoins au quotidien
. Identifier les situations sociales dans lesquelles il serait bénéfique de parler de mon TSA

SEANCE 9 : "MDPH et réseau d'accompagnement et de soutien"
- Compétences visées :
. Connaître mes droits en lien avecun TSA
. Identifier les ressources associatives de mon département
. Connaître l’offre de service de soins et d'accompagnement (professionnels, services, établissements…)
. Connaître les ressources en termes d’accompagnement à l’emploi (services dédiés, job coaching…)

SEANCE 10 : "Bilan et complément"
- Compétences visées :
. faire le bilan du programme et de l'atteinte des objectifs pédagogiques individuels

* Coordination
- réunions d'équipe à chaque fin de session
- réunion annuelle de l'équipe de coordination et d'animation

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

- médecin
- infirmière

2022

2026

4 ans - d'octobre 2022 à septembre 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

12 à 18 personnes par an

Education thérapeutique

Diaporamas, brainstorming, échelle de fatigue, métaplan, images, pictogrammes, abaques de Rénier, roue des émotions, jeux, ...

* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU Nantes,
Hôtel Dieu
1 place Alexis Ricordeau
44093 NANTES CEDEX

Départemental

Nantes

Nantes

Loire-Atlantique

AUTISME - Plan Autisme 2008-2010