Programme d'éducation thérapeutique pour personnes avec lésion médullaire et apparentée (Spina bifida)

Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
Améliorer la prise en charge et la connaissance des patients sur leur différentes déficiences :
. Neuro-urologie (compétences sur l'auto sondage intermittent),
. neuro-digestif (améliorer la gestion de son transit),
. neuro-sexologie et procréation (acquérir des connaissances sur la sexualité),
. escarres (savoir éviter des complications cutanées et les prendre en charge),
. neuro-orthopédie et spasticité (savoir prévenir les complications neuro orthopédiques et les prendre en charge),
. installation au fauteuil roulant manuel (connaitre son bon positionnement au fauteuil roulant manuel en toutes situations),
. hyperréflexie autonome et troubles cardio vasculaires (savoir reconnaitre et prendre en charge les hyper réflexies autonomes),
. respiratoire (reconnaitre l'importance d'un prise en charge repiratoire au long cours et savoir dépister et prendre en charge et gérer les complications aigues),
. syndrome dysmétabolique (connaitre son existence, les conséquences et les traitements),..

* Inclusion des patients
Tout patient hospitalisé en primo rééducation ou réhospitalisé, quelques soient le niveau de gravité, les aptitudes cognitives ou l'âge.

* Diagnostic éducatif
Le BEP est réalise avant la sortie d'une primo hospitalisation pour les nouveaux patients et dès l'entrée du patient admis pour une réhospitalisation au décours d'une complication

* Déroulement du programme
- 3 séances proposées actuellement, mais d'autres sont en cours de préparation
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30 à 2h

SEANCE 1 : "être capable de surveiller l’intégralité de sa peau et quelle conduite tenir devant l’apparition d’une escarre"
- Compétences visées :
. Améliorer ses connaissances théoriques sur prévention d’escarre,
. définir l’escarre
. Evoquer les troubles trophiques (brulures, ongle incarné)

SEANCE 2 : "Exprimer le vécu vis à vis de l'entourage et la place des sondages"
- Compétences visées :
. Exprimer le ressenti de l'entourage / son sentiment sur la façon dont l'entourage voit le handicap
. Façon de présenter les sondages à l'entourage

SEANCE 3 : "Gérer son transit"
- Compétences visées :
. Exprimer ses connaissances et son vécu, ses représentations sur transit

* Suivi après les séances
A distance des séances collectives (dans le mois maximum), une évaluation des apprentissages est réalisée en individuel

* Coordination
- réunion mensuelle de l'équipe éducative
- courrier au médecin traitant

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- kinésithérapeute
- éducateur APA
- ergothérapeute
- AS

2022

2026

4 ans - de octobre 2022 à septembre 2026

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

80 patients par an

Education thérapeutique

Thermomètre de l'humeur, abaque de Reignier, schémas, mots clés, QCM, ...

* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU Nantes,
85 rue Saint Jacques
44200 NANTES

Communal

Nantes

Nantes

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques