Education Thérapeutique - Programme EPIRare Transition destiné aux adolescents atteint d’épilepsie rare et de déficit intellectuel léger et leurs aidants (famille, éducateurs..) pour les accompagner vers la transition à l’âge adulte

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare, Système nerveux [Pathologie]

Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Comprendre sa maladie, ses signes, ses éléments déclencheurs et aggravants
- Comprendre ses traitements et l'importance de l'observance
- Savoir se guider dans le système de soin lors de la transition
- Adapter ses perspectives professionnelles et personnelles vis à vis de sa maladie
- Comprendre la maladie de mon enfant, savoir agir en cas de crise et faire face aux problèmes occasionnés

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Programme accessible à tous les patients suivis à l’hôpital ou en centre pour une épilepsie associée à une déficience intellectuelle légère adolescents et/ou en transition vers une structure adulte ainsi qu’à leurs aidants.

* Comment se déroule le programme ?
- En venue externe.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien individuel semi-dirigé à l’aide d’un outil guide avec l’adolescent ou les aidants avec le médecin ou l’infirmière d’éducation, à l'aide d'un guide d’entretien.
- Cet entretien pourra se faire en distanciel (par visio ou téléphone) selon la disponibilité des patients et de leurs aidants

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Toutes les séances se feront en présentiel et en collectif.

ATELIERS PATIENTS :
1-Mieux connaitre ma maladie (Socle) Durée 1h30
2- Les traitements (Socle) Durée 1h30
3-Comment se projeter dans l’avenir ? « Mon projet - Mes envies – Mes ressources » (Optionnel) Durée 1h30
4-Se repérer dans le système de soins- Mon suivi médical individuel de jeune adulte. (Socle) Durée 1h30
5- Se repérer dans le système de soins – Suivi médical - Se rendre à un rendez-vous médical (Socle) Durée 1h30
6-Vivre sa vie amoureuse de jeune adulte épileptique (optionnel) Durée 1h

ATELIERS AIDANTS :
1- Que sais-je de l’épilepsie de mon enfant ? (Socle) Durée 1h30
2-Aider son enfant dans la gestion du médicament (Socle) Durée 1h30
3-Gérer la crise d’épilepsie de mon enfant (Socle) Durée 1h30
4-Comment se projeter dans l’avenir ? (Optionnel) Durée 1h30
5-Comment accompagner son jeune qui devient un adulte ? (Optionnel) Durée 2h

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Cette évaluation se fera lors d’un entretien semi directif individuel avec le patient et un autre entretien avec l'aidant, à l'aide d'une trame d'entretien et de questionnaires.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Ateliers d’1h30 maximum pour les patients et 2 à 3h pour les aidants.
- 4 patients ou 8 aidants maximum/atelier.
- Ils seront fait environ 2 à 3 fois/an soit environ 10 patients et 10 à 20 aidants/an

Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Patients, Aidants, Autre

Programme accessible à tous les patients suivis à l’hôpital ou en centre pour une épilepsie associée à une déficience intellectuelle légère adolescents et/ou en transition vers une structure adulte ainsi qu’à leurs aidants.

Education thérapeutique

* Hôpital des Enfants ou Hôpital Pierre Paul RIQUET à Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tèl 05.34.55.84.40
Mail neurohe.epilepsie@chu-toulouse.fr

Régional

Toulouse