Accompagnement en ETP pour la DMLA

Pays de la Loire

2023

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Autres

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- exprimer son vécu et ses représentations de la maladie (ses difficultés, ses émotions, savoir demander de l’aide)
- comprendre sa maladie, savoir l’expliquer à son entourage
- connaître les facteurs de risque de la DMLA
- connaître et comprendre son traitement
- connaitre, les signes , les identifier et savoir repérer les situations d’urgence
- échanger sur la maladie, son expérience avec d’autres patients et leur famille
- s’adapter aux situations particulières
- s’adapter aux changements de mode de vie induits par la maladie et exprimer de nouveaux besoins
- être acteur de sa santé
- accueillir et comprendre ses ressentis

Description
* Inclusion des patients
- Patient ayant une DMLA

* Diagnostic éducatif
- Entretien de 45 mn-1h avec le patient fait par une infirmière ou une orthoptiste en éducation thérapeutique
- Dans les semaines qui suivent la consultation médicale d’annonce ou le début d’un traitement systémique

* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h

SEANCE 1 : "comprendre ma maladie"
- Compétences visées :
. Connaître ma maladie, pouvoir l'expliquer
. relativiser mes craintes par rapport à l’évolution et l’avenir.
. S’exprimer sur son vécu de la maladie
. Connaître les signes d’alerte qui doivent m’amener à consulter,
. mieux gérer les Baisses d’Acuité Visuelles brutales

SEANCE 2 : "Gérer mon stress face à la maladie"
- Compétences visées :
. échanger sur son vécu avec des personnes ayant la même pathologie
. Partager ses trucs et astuces pour réduire le stress et les peurs pour mieux vivre son quotidien
. Découvrir des techniques de détente à utiliser avant et après les IVT/ les rdv en ophtalmo
. exprimer 1 ou 2 idées pour améliorer son vécu des IVT, son quotidien
. Initiation à l’auto hypnose

SEANCE 3 : "parler de ma maladie à mon entourage"
- Compétences visées :
. Échanger sur l’impact de la DMLA sur l’entourage (vécu, émotions, sentiments)
. échanger sur la place de la maladie avec son entourage
. Partager ses trucs et astuces pour parler sereinement de la DMLA avec son entourage
. Découvrir des techniques de communication aidant à l’expression de ses besoins auprès de son entourage
. exprimer 1 ou 2 idées pour améliorer son vécu

* Suivi après les séances
- entretien de bilan individuel final

* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecins (généralistes, ophtalmologistes) en fin de programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- Orthoptistes

Année de début de réalisation
2023

Année de fin de réalisation
2026

Durée
4 ans - de février 2023 à janvier 2026

Fréquence
Suivie

Public
Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
25 personnes par an

Type d'action
Education thérapeutique

Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
CHU de Nantes : Service ophtalmologique, Hôtel-Dieu, 1 place Alexis Ricordeau, 44093 NANTES CEDEX

Niveau géographique
Communal

Commune
Nantes

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)