Park'actif : soyez acteur de votre Parkinson !

Pays de la Loire

2023

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Départemental de la Vendée (CHD), Etablissement de santé

Hôpital Les Oudairies boulevard Stéphane Moreau, 85000 La Roche-sur-Yon

http://www.chd-vendee.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs généraux :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

Objectifs opérationnels :
- L'objectif principal du programme est de permettre au patient atteint de la maladie de parkinson d' acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie chronique.
Dans le domaine des savoirs :
* Connaissances sur la maladie, les symptômes, les traitements et les effets secondaires
Dans le domaine des savoirs faire :
* Préparer et gérer ses médicaments
* Réaliser des gestes techniques
* Repérer et différencier les symptômes pour faciliter l'adaptation thérapeutique
* Reconnaître les situations à risque, repérer les signaux d'alarme nécessitant une consultation
Dans le domaine des savoirs être :
* Exprimer ses besoins et gérer ses émotions
* Mettre en œuvre les modifications nécessaires au maintien de sa santé, de son bien être, de sa qualité de vie, de son estime de soi
* Informer son entourage
* S'informer, demander de l'aide (humaine, sociale, technique)
* Envisager des projets
* Utiliser les moyens mis à disposition pour améliorer son quotidien : mesures hygiéno-diététiques, pratiquer une activité physique
* Organiser son emploi du temps en fonction des prises de traitement et des fluctuations

Description
* Inclusion des patients
- Tout patient adulte atteint d'une maladie de Parkinson idiopathique ayant des capacités cognitives et motrices suffisamment préservées pour acquérir des compétences

* Diagnostic éducatif
- consultation d’1h30 environ réalisée par l’infirmier(e) et le masseur kinésithérapeute conjointement

* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h à 3h

SEANCE 1 : "maladie et traitements"
- Compétences visées :
. Comprendre et identifier les symptômes moteurs et non moteurs
. Identifier les différents traitements médicamenteux et connaitre leurs actions
. Comprendre la prescription (respect des doses et rythme de prises)
. Identifier les effets secondaires liés aux traitements et acquérir des connaissances pour les limiter
. Gérer la prise médicamenteuse au quotidien

SEANCE 2 : "activité physique et prévention des chutes"
- Compétences visées :
. Comprendre ce qu'est l'activité physique et ses bienfaits,
. Mettre en pratique des exercices dans la vie quotidienne,
. Apprendre à prévenir les chutes,
. Expérimenter une technique de relaxation et s'ouvrir à d'autres

SEANCE 3 : "gestion du stress au quotidien"
- Compétences visées :
. Exprimer ses émotions, . Définir les situations de stress, les conséquences, les réactions de stress . Identifier et mettre en place des stratégies d'adaptation au stress

SEANCE 4 : "et toi aidant, comment vas-tu ?"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu de la situation de vie avec un proche atteint de la maladie de Parkinson,
. Exprimer ses émotions en lien avec le vécu actuel d'aidant,
. Évaluer la charge actuelle d'être aidant naturel,
. Repérer les signes d'épuisement de l'aidant,
. Identifier les ressources et réseaux pour prendre soins de soi et demander de l'aide

* Suivi après les séances
- consultation à 6 mois d’ 1h minimum, effectuée conjointement avec l’infirmier(e) et le masseur kinésithérapeute
- Une proposition de suivi peut être faite à l'issue du programme

* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courriers d'inclusion et de sortie de programme envoyés au médecin traitant ainsi qu'au spécialiste neurologue référent du patient s'il en a un

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Partenaire de l'action
* Equipe ETP :
- médecin,
- IDE,
- psychologue,
- masseurs-kinésithérapeutes
* Association France Parkinson

Année de début de réalisation
2023

Année de fin de réalisation
2026

Durée
4 ans - de mars 2023 à février 2026

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
16 patients et 16 aidants

Type d'action
Education thérapeutique

Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information sur le programme

Evaluation de l'action
* AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE

* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
CHD de Vendée
Service de neurologie

Niveau géographique
Communal

Commune
La Roche-sur-Yon

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)