ETP rhumatismes inflammatoires chroniques: SPONDYLARTHROPATHIES (spondylarthrite ankylosante et rhumatisme psoriasique), POLYARTHRITE RHUMATOIDE

Pays de la Loire

2023

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- mieux connaître sa maladie et vivre avec son traitement au quotidien
- maintenir une activité physique adaptée et économiser ses articulations
- manger et cuisiner avec un rhumatisme inflammatoire chronique
- mieux connaître ses droits sociaux.

Description
* Inclusion des patients
- patients adultes souffrant d'un rhumatisme inflammatoire chronique

* Diagnostic éducatif
- Entretien d'1h entre le patient et une infirmière formée en ETP , dans un bureau dédié

* Déroulement du programme
- 7 ateliers proposés, en fonction de la pathologie et des besoins du patient
- ateliers collectifs en présentiel
- durée de chaque atelier : 2h

SEANCE 1 : "maladie et traitement polyarthrite rhumatoïde"
- Compétences visées :
. Connaître ma maladie
. Connaître et prendre mes traitements dans la vie courante
. Connaître les signes d’alerte et la conduite à tenir en cas d’effets indésirables de mes traitements
. Faire face à la douleur ou à la fatigue dans la vie courante
. Mes relations avec les autres : famille, amis, travail
. Mes relations avec les professionnels de santé
. Se repérer dans la « jungle » de l’information

SEANCE 2 : "mobilité et économie articulaire - Polyarthrite Rhumatoïde"
- Compétences visées :
. faire face à la douleur ou à la fatigue dans la vie courante
. maintenir une activité physique/économiser mes articulations/faire face au handicap dans la vie courante

SEANCE 3 : " Maladie et Traitement Spondylarthropathies"
- Compétences visées :
. Connaître ma maladie
. Connaitre et prendre mes traitements dans la vie courante
. Connaitre les signes d’alerte et la conduite à tenir en cas d’effets indésirables de mes traitements.
. Mes relations avec les autres : famille, amis, travail
. Mes relations avec les professionnels de santé

SEANCE 4 : "Mobilité et Economie articulaire Spondylarthropathies"
- Compétences visées :
. maintenir une activité physique/économiser mes articulations/faire face au handicap dans la vie courante
. faire face à la douleur ou à la fatigue dans la vie courante
. Maintenir une hygiène de vie et/ou une bonne alimentation
. Comprendre le lien entre l’anatomie, les manifestations de la maladie et les exercices

SEANCE 5 : "diététique"
- Compétences visées :
. Maintenir une hygiène de vie et/ou une bonne alimentation
. Avoir une alimentation équilibrée et variée
. Comprendre que les régimes d’exclusion n’ont jamais montré d’efficacité thérapeutique et peuvent provoquer des carences
. Comprendre et appliquer les mesures alimentaires nécessaires lors de la prise de corticoïdes
. Comprendre qu’une alimentation saine permet de réduire le risque de complication cardiovasculaire

SEANCE 6 : "droits sociaux"
- Compétences visées :
. Maintenir son intégration dans la société en :
Continuant à travailler
Adaptant sa vie professionnelle à la maladie
Connaissant mes droits légaux
Sachant où trouver les informations et les personnes ressources

SEANCE 7 : "Communication autour de sa maladie"
- Compétences visées :
. trouver les moments et moyens pour exprimer son ressenti par rapport à la maladie
. Partager ses expériences par rapport à la maladie
. Ne pas s’isoler
. Identifier les situations où il est possible de parler de ma maladie
. Exprimer les facteurs favorisants et les freins, au fait de parler de ma maladie
. expliquer ma maladie aux autres en fonction de la situation, de la personne.
. s’adapter à son entourage

* Suivi après les séances
- Entretien individuel de suivi avec une infirmière ETP programmé 2 mois après la fin du parcours patient
- Possibilité de repartir sur une reprise du parcours ETP, sur de nouveaux ateliers

* Coordination
- réunions d'équipe 1 à 2 fois par an
- courrier au médecin traitant

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- Diététicien
- Masseur-kinésithérapeute
- assistant social

Année de début de réalisation
2023

Année de fin de réalisation
2026

Durée
4 ans - de mars 2023 à février 2027

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
250 personnes par an

Type d'action
Education thérapeutique

Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme

Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
CHU Nantes,
Hôtel Dieu
1 place Alexis Ricordeau
44093 NANTES CEDEX

Niveau géographique
Communal

Commune
Nantes

Niveau communal
Nantes

Niveau départemental
Loire-Atlantique

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)