Espace du souffle : éducation thérapeutique de l'enfant asthmatique

Pays de la Loire

2023

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Départemental de la Vendée (CHD), Etablissement de santé

Hôpital Les Oudairies boulevard Stéphane Moreau, 85000 La Roche-sur-Yon

http://www.chd-vendee.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie asthmatique, ses facteurs déclenchants et ses manifestations,
- Connaître et utiliser son traitement, en assurer l’observance (traitement de fond et de crise),
- Communiquer : savoir expliquer et repérer ses besoins d'accompagnement et de traitement

Description
* Inclusion des patients
- Enfants de 3 à 12 ans asthmatiques traités (avec un traitement de fond) et accompagnés de leurs proches (parents, le plus souvent).
- Programme priorisé pour les enfants asthmatiques ayant un score ACT inférieur à 20 (asthme mal contrôlé) et/ou ayant fait un séjour en réanimation suite à une crise d'asthme grave.

* Diagnostic éducatif
- Consultation individuelle paramédicale (Enfant avec kiné / Parent avec IDE-IPDE)
- Consultation médicale avec parent et enfant

* Déroulement du programme
- 11 Séances proposées pour le cycle PETITS (3 à 6 ans)
- 17 séances proposées pour le cycle GRANDS (6 à 12 ans)
- Séances collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 30 min à 3h

→ Cycle PETITS (3 à 6 ans)
SÉANCE 1 : Atelier ENFANTS "Le souffle"
- Compétences visées :
. Maîtriser sa respiration dans diverses situations

SÉANCE 2 : Atelier ENFANTS "Plan d'action"
- Compétences visées :
. Signaler quand ça ne va pas
. Coopérer à la prise du traitement
. Se familiariser avec les chambres d'inhalation

SÉANCE 3 : Atelier ENFANTS "Mouchage"
- Compétences visées :
. Maîtriser le mouchage au sérum physiologique dès que le nez coule

SÉANCE 4 : Atelier ENFANTS "Technique d'inhalation"
- Compétences visées :
. Maîtriser la technique d’inhalation avec le système d’inhalation afin de pouvoir administrer, guider et vérifier la prise du traitement de son enfant.

SÉANCE 5 : Atelier PARENTS "Expression du vécu de la maladie"
- Compétences visées :
. Exprimer les représentations et le vécu de la maladie asthmatique de leur enfant

SÉANCE 6 : Atelier PARENTS "Anatomie, physiologie"
- Compétences visées :
. Décrire les différents mécanismes de la respiration
. Décrire les différents mécanismes de la physiopathologie de l’asthme

SÉANCE 7 : Atelier PARENTS "Facteurs déclenchants en environnement"
- Compétences visées :
. Identifier pour les réduire les facteurs déclenchant
. Aménager l’environnement de l’enfant

SÉANCE 8 : Atelier PARENTS "Les signes de la crise d'asthme"
- Compétences visées :
. Repérer les signes de la crise d’asthme

SÉANCE 9 : Atelier PARENTS "Le traitement"
- Compétences visées :
. Nommer le traitement de la crise et le traitement de fond
. Reconnaître les différents traitements de la crise
. Différencier les traitements de la crise et de fond
. Connaître leurs rôles

SÉANCE 10 : Atelier PARENTS "Plan d'action"
- Compétences visées :
. Adapter le traitement de la crise selon la gravité
. Informer son entourage en cas de crise
. Conduite à tenir à l’école
. Savoir lire et exécuter un plan d’action

SÉANCE 11 : Atelier PARENTS/ENFANTS "Technique d'inhalation"
- Compétences visées :
. Maîtriser la technique d’inhalation avec le système d’inhalation afin de pouvoir administrer, guider et vérifier la prise du traitement de son enfant.

→ Cycle GRANDS (6 à 12 ans)
SÉANCE 1 : Atelier ENFANTS "Expression du vécu de la maladie"
- Compétences visées :
. s’exprimer sur le vécu de sa maladie (hospitalisation, vie quotidienne…) avec d'autres enfants asthmatiques

SÉANCE 2 : Atelier ENFANTS "Anatomie/Physiologie"
- Compétences visées :
. Décrire les différents mécanismes de la respiration

SÉANCE 3 : Atelier ENFANTS "Physiopathologie"
- Compétences visées :
. Décrire les différents mécanismes de la physiopathologie de l’asthme

SÉANCE 4 : Atelier ENFANTS "Le souffle"
- Compétences visées :
. Maîtriser sa respiration dans diverses situations et moduler son souffle pour utiliser au mieux sa chambre d'inhalation.

SÉANCE 5 : Atelier ENFANTS "Facteurs déclenchants en environnement"
- Compétences visées :
. Identifier pour les réduire les facteurs déclenchants
. Aménager son environnement

SÉANCE 6 : Atelier ENFANTS "Les signes de la crise d'asthme"
- Compétences visées :
. Repérer les signes de la crise d’asthme

SÉANCE 7 : Atelier ENFANTS "Le traitement"
- Compétences visées :
. Nommer le traitement de la crise et le traitement de fond
. Reconnaître les différents traitements de la crise
. Différencier les traitements de la crise et de fond
. Connaître leurs rôles

SÉANCE 8 : Atelier ENFANTS "Plan d'action"
- Compétences visées :
. Adapter le traitement de la crise selon la gravité
. Informer son entourage en cas de crise
. Conduite à tenir à l’école
. Savoir lire et exécuter un plan d’action

SÉANCE 9 : Atelier PARENTS "Expression du vécu de la maladie"
- Compétences visées :
. Exprimer les représentations et le vécu de la maladie asthmatique de leur enfant

SÉANCE 10 : Atelier PARENTS "Anatomie/Physiologie"
- Compétences visées :
. Décrire les différents mécanismes de la respiration

SÉANCE 11 : Atelier PARENTS "Physiopathologie"
- Compétences visées :
. Décrire les différents mécanismes de la physiopathologie de l’asthme

SÉANCE 12 : Atelier PARENTS "Le souffle"
- Compétences visées :
. Permettre à l’enfant de faire des activités (loisirs, sport,…) avec moyens de prévention avant (mouchage, traitement,…)

SÉANCE 13 : Atelier PARENTS "Facteurs déclenchants en environnement"
- Compétences visées :
. Identifier pour les réduire les facteurs déclenchant
. Aménager l’environnement de l’enfant

SÉANCE 14 : Atelier PARENTS "Les signes de la crise d'asthme"
- Compétences visées :
. Repérer les signes de la crise d’asthme, les classer selon leur gravité et réagir en fonction

SÉANCE 15 : Atelier PARENTS "Le traitement"
- Compétences visées :
. Nommer et reconnaitre les différents traitements de crise et les différents traitement de fond
. Connaître leurs rôles
. Maîtriser les différents systèmes d’inhalation afin de pouvoir administrer, guider et vérifier la prise du traitement de son enfant.

SÉANCE 16 : Atelier PARENTS "Plan d'action"
- Compétences visées :
. Adapter le traitement de la crise selon la gravité Informer son entourage (instituteur, gardes d’enfants) en cas de crise
. Conduite à tenir avant le sport ou à l’école
. Savoir lire et exécuter un plan d’action

SÉANCE 17 : Atelier PARENTS/ENFANTS
- Compétences visées :
. Mise en commun avec les enfants et les parents

* Suivi après les séances
- Évaluation à chaud à l'issue de chaque séance ETP collective (réajustement technique)
- Consultation individuelle d'évaluation à 2 mois : Enfant avec kiné / Parent avec IDE/IPDE

* Coordination
- Organisation de Journées "de référence" mensuelles avec coordination des acteurs, programmation des parcours éducatifs
- Temps d'échange formels et informels sur les ateliers et outils
- Courriers inclusion et sortie de programme ETP au médecin traitant et spécialiste de l'enfant
- Synthèse à chaque étape du parcours : rédaction d'une synthèse pluridisciplinaire lors des séances ETP

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Partenaire de l'action
Équipe ETP :
- Médecin
- IDE
- IPDE
- Auxiliaire de puériculture
- Masseur-kinésithérapeute

Année de début de réalisation
2023

Année de fin de réalisation
2027

Durée
4 ans, de mai 2023 à avril 2027

Fréquence
Suivie

Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Parents, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
45 jeunes patients accompagnés de l'un ou de ses 2 parents/an

Type d'action
Education thérapeutique

Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information sur le programme

Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
CHD de Vendée - service de pédiatrie
Hôpital Les Oudairies - boulevard Stéphane Moreau - LA ROCHE SUR YON

Niveau géographique
Communal

Commune
La Roche-sur-Yon

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)