Éducation thérapeutique de l'enfant atteint de mucoviscidose
2011
Porteur de l'action : Centre médical infantile Korian Montpribat, Etablissement de santé
1444 Chemin Aliénor d'Aquitaine , Montfort-en-Chalosse
05 58 98 60 28
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie congénitale, Mucoviscidose
Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation
Programmes
-
Programme : Education thérapeutique du patient
Contexte
La mucoviscidose touche un enfant sur 4500 naissances en France, c’est-à-dire que près de 200 enfants qui naissent chaque année sont atteints de mucoviscidose. Elle est présente partout dans le monde mais elle est plus fréquente dans certaines régions : l’ouest de la France est plus touché que le reste du territoire par exemple.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Accompagner l'enfant et son entourage dans la prise en charge de sa maladie
- Rendre l'enfant ou l'adolescent acteur dans la prise en charge de sa pathologie afin d'améliorer sa qualité de vie et de prévenir les complications
- Accompagner l'enfant et son entourage dans la prise en charge de sa maladie
- Rendre l'enfant ou l'adolescent acteur dans la prise en charge de sa pathologie afin d'améliorer sa qualité de vie et de prévenir les complications
Description
* Réalisation d'un diagnostic éducatif avec informations par le praticien qui suit le patient
* Réalisation d'ateliers individuels, animés par l'infirmière, la diététicienne, la kinésithérapeute en fonction des sujets abordés
- Comprendre le rôle et les mécanismes de fonctionnement de chaque organe identifié dans la pathologie
- Comprendre et connaître les complications, les traitements
- Maitriser les gestes techniques d'auto-surveillance et savoir adapter les traitements
- Adapter son cadre et son mode de vie (alimentation, activité physique, hygiène de vie, regard sur sa maladie)
* Réalisation pour les familles de demi-journées de formation
* Réalisation d'ateliers individuels, animés par l'infirmière, la diététicienne, la kinésithérapeute en fonction des sujets abordés
- Comprendre le rôle et les mécanismes de fonctionnement de chaque organe identifié dans la pathologie
- Comprendre et connaître les complications, les traitements
- Maitriser les gestes techniques d'auto-surveillance et savoir adapter les traitements
- Adapter son cadre et son mode de vie (alimentation, activité physique, hygiène de vie, regard sur sa maladie)
* Réalisation pour les familles de demi-journées de formation
Partenaire de l'action
Médecins traitants, médecins spécialistes, CRCM, service de santé scolaire, PMI, ASE, centres hospitaliers
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Questionnaires, classeur imagier, puzzle, cartes symptômes, photolangage, DVD "Histoire sur la vie", livre d'enfant sur le corps humain, affiches
Evaluation de l'action
Une auto évaluation interne de l'activité globale et du déroulement du programme est prévue, par l'intermédiaire d'EPP et de questionnaires de satisfaction du patient.
Secteur d'activité
Etablissement de santé
Lieu d'intervention
Clinique Montpribat
Niveau géographique
Territorial
Commune
Montfort-en-Chalosse
Niveau départemental
Landes
Niveau territorial de santé
Sud
Plan national
ENFANT ET JEUNES - Stratégie d'actions en matière de santé des enfants et des jeunes, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)