Education Thérapeutique pour les patients atteints d’hépatites virales

Hépatites (VHB - VHC)

Infection, Hépatite virale

Au cours d’une d'hospitalisation

Programme : Education thérapeutique du patient

Les infections par le virus hépatite B et C concernent autour de 500 000 personnes adultes en France métropolitaine, trois fois plus fréquentes chez les personnes en situation de précarité. Elles entraînent des hépatites chroniques dans environ 5 à 10 % des cas pour l'hépatite B et dans 50 à 90 % des cas pour l'hépatites C, susceptibles d'évoluer à terme vers une cirrhose et/ou cancer du foie. Ces infections réduisent l'espérance de vie des malades atteints de formes chroniques. La mortalité estimée en France est de 2600 décès par an dûe au virus de l'hépatite C et de 1300 décès par an dûe au virus de l'hépatite B. 95% des décès surviennent chez des patients cirrhotiques et 33 % chez des patients avec carcinomes hépato-cellulaires. La mortalité est aggravée lorsque ces hépatites sont associées à une consommation excessive d'alcool et/ou à l'infection par le VIH.
En Aqitaine, la prévalence des hépatites virales C est supérieure à la moyenne nationale (0.96% vs 0.84 %, source INVS 2007).

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints d'hépatites virales par l'observance au traitement médicamenteux et au suivi médical régulier

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissance sur la maladie et le traitement
- Développer des compétences d'auto-soin
- Modifier ses comportemnts vis-à-vis de sa consommation d'alcool et de cannabis

* Diagnostic éducatif en partenariat avec le patient (30 min diagnostic + 15 min objectifs)
- identification de ses besoins,
- évaluation de ses potentialités,
- appréhension de ses réactions à sa situation.

* Programme personnalisé d'éducation thérapeutique
- Formulation des compétences à acquérir au regard du projet du patient et de sa stratégie thérapeutique,
- Planification des séances d'éducation thérapeutique.

* Séances éducatives individuelles pour les patients traités (30 min).
- Compétences d'auto-soins, de sécurité: modes de re-contamination; reconnaître une situation d'urgence et savoir la gérer; identifier les effets secondaires; les bilans sanguins; réaliser les injections d'interféron; gérer ses déchets, stocker ses médicaments; planifier son suivi médical,...
- Compétences d'adaptation relationnelles, animé par une psychologue :
Identifier les personnes ressources, organiser sa vie pendant le traitement,
connaître et faire valoir ses droits, exprimer son vécu de la maladie, adapter sa vie professionnelle au traitement, réaliser des projets...
- Évaluation.

* ETP de suivi ou de renforcement, sur demande du patient ou du médecin traitant.
- Séance de groupe avec l'intervention d'une diététicienne,
- Orientation, si nécessaire, vers une consultation spécialisée (psychiatre, tabacologue, alcoologue...) et/ou vers une assistante sociale/éducateur spécialisé...

AIDES, laboratoires pharmaceutiques.

2011

2015

4,5 ans

Suivie

Patients

Education thérapeutique

- Dossier patient ETAP, - Portfolio programme AVANCE VHC, - Stylos et seringues de démonstration pour injection d'interféron, - Valisette-patient avec guide d'utilisation pour l'injection d'interféron, dépliant et DVD de démonstration, - Boîte récupératrice de matériel injectables.

Les objectifs du programme ETAP seront évalués sur les résultats de l'observatoire "Hépatites C, intérêt de l'éducation thérapeutique pour les patients traités" soumis à publication dans une revue médicale.

* Auto-évaluation annuelle
Indicateurs quantitatifs :
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme,
- Nombre de séances réalisées,
- Taux de participation des patients,
- Temps passé par séance,
- Nombre de suivi téléphonique,
- Temps passé pour des réponse téléphonique

Indicateurs quantitatifs
- Taux de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel à l’entrée dans la démarche éducative
- Taux de patients ayant un programme personnalisé écrit
- Taux de patients dont les compétences ont été atteintes à l’issue du programme/objectifs définis dans le programme personnalisé
- Taux de transmission de documents de synthèse par type au médecin traitant et autres intervenants dans le parcours de soins
- Comparaison de l'observance au traitement et la qualité de vie chez les patients ayant participé au programme et chez ceux ayant un suivi habituel de consultation.

* Évaluation quadriennale
Elle sera réalisée à partir des informations cumulées annuellement et permettra d'évaluer des indicateurs d'activité globale et les actions d'amélioration mises en oeuvre.

Indicateurs :
- Ce que les patients ont appris sur leur maladie, les principes du traitement, le raisonnement clinique, la prise de décision
- Ce que les patients ont acquis en termes de compétences au regard de leur programme personnalisé
- Ce que les patients ont pu mettre réellement en application dans leur vie quotidienne
- Ce qui a changé dans l’état de santé des patients : paramètres biologiques, cliniques, réduction des crises, des hospitalisations (ou hospitalisation préventive), du recours aux urgences (ou recours à bon escient), des arrêts d’activités, etc.
- Ce qui a changé ou évolué dans la vie quotidienne des patients : impact de la maladie sur leur vie.

Etablissement de santé

Service d'hépato gastro-entérologie de l'hôpital Haut Lêvèques

Départemental

Gironde, Landes

HEPATITES - Programme national hépatites virales C et B