Education thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose

Maladies chroniques (autres)

Maladie congénitale, Mucoviscidose, Maladie rare

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La mucoviscidose est une pathologie chronique grave, incluse dans les maladies rares. Le suivi et la prise en charge du patient en éducation thérapeutique se font exclusivement en externe, dans le cadre d'une filière incluant plusieurs sites et sans source de financement ciblée.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose.

* Objectifs opérationnels
- Transmettre des compétences pour vivre avec la maladie au quotidien,
- Initier un auto-traitement,
- Réaliser des gestes techniques et des soins.

* Inclusion du patient atteint de mucoviscidose dans le programme d'ETP.
- Procédure d'inclusion du patient dans le programme par la cellule de coordination du Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM).
- Remise d'une plaquette d'information sur le programme et de la notice d'information au patient, ou au parents de jeunes enfants.
- Signature du formulaire de consentement patient ou patient mineur.
- Organisation pratique du projet personnalisé.
- Signature de la charte éthique et la charte de confidentialité par les professionnels de santé, acteurs du programme ETP.

* Programme personnalisé éducation thérapeutique du patient
- Education thérapeutique individuelle : les séances sont conduites par 1 ou 2 professionnels selon les objectifs définis avec le patients.
- Diagnostic éducatif.
- Synthèse pluridisciplinaire des objectifs thérapeutique du patient.
- 4 séances sont définies selon 4 thèmes principaux : respiratoire, nutrition, génétique/transmission et thérapeutiques. Les conducteurs généraux des séances ont été élaborés afin de couvrir de nombreux objectifs définis selon le référentiel de compétences par rapport à l'âge et le parcours scolaire du patient.
- Bilan et évaluation des séances : Un bilan de compétences est réalisé de manière transversale par l'infirmière de coordination ETP, avec les référentiels pédiatrique et adulte.

* ETP et professionnels de santé libéraux dans le cadre du réseau AQUI RESPI
- Formation des professionnels de santé du patient.
- Relais ville-hôpital : si un besoin d'ETP est repéré au cours d'une consultation par le CRCM ou par un professionnels référent du réseau, le patient bénéficie d'un diagnostic éducatif qui sera transmis à la cellule de coordination.
La cellule prescrit au patient une session individuelle d'éducation thérapeutique (2 ateliers de 30 min) animée par un professionnel formé par le réseau.
- Synthèse et évaluation : lors de cet atelier, une synthèse est rédigée dans la fiche-navette du patient et retourne au réseau en fin de session.

* Education thérapeutique des parents et de l'entourage
- Ateliers collectifs : le CRCM propose aux parents (notamment des nouveaux-nés dépistés) et à leur famille des ateliers d'ETP, organisés par l'IDE coordinatrice et les intervenants du CRCM.
- Diagnostic personnalisé pour un parent est possible pour définir ses objectifs.
- Groupe de parole : un groupe de parole est animé en Aquitaine, il comprend une quinzaine de personnes à raison de 5 réunions par an.
- PAI et action dans les écoles : participation des acteurs du CRCM à l'organisation des PAI et des réunions pédagogiques afin d'organiser l'accueil de l'enfant atteint de mucoviscidose et les soins nécessaires au sein de l'école.

* Évaluation
- Évaluation mensuelle des programme d'ETP en cours;
- Recueil et synthèse de l'évaluation des séances individuelles et collectives;
- Évaluation tous les deux mois des séances réalisées en libéral;
- Évaluation annuelle.

Réseaux AQUIMICO, AQUI RESPI, professionnels de santé libéraux, Vaincre la Mucoviscidose.

2010

2015

4,5 ans

Suivie

Patients, Aidants

100 personnes (patients, professionnels) prévisionnel

Education thérapeutique

- Plaquette d'information sur le programme "Vaincre la mucoviscidose"; - Notice d'information "L'éducation thérapeutique..." au patient, ou aux parents de jeunes enfants; - Formulaire de consentement patient ou patient mineur; - Organisation pratique du projet personnalisé; - Charte éthique; - Charte de confidentialité par les professionnels de santé.

Auto-évaluation annuelle
* Indicateurs quantitatifs :
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme
- Nombre de séances individuelles et/ou collectives réalisées
- Nombre de groupe de parole réalisés
- Nombre de PAI réalisés
- Nombre d'actions réalisées dans les écoles

* Indicateurs qualitatifs
- Taux de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel à l’entrée dans la démarche éducative
- Taux de patients ayant un programme personnalisé écrit
- Taux de patients dont les compétences ont été atteintes à l’issue du programme/objectifs définis dans le programme personnalisé
- Taux de transmission de documents de synthèse par type au médecin traitant et autres intervenants dans le parcours de soins

* Évaluation quadriennale
- Ce que les patients ont appris sur leur maladie, les principes du traitement, le raisonnement clinique, la prise de décision
- Ce que les patients ont acquis en termes de compétences au regard de leur programme personnalisé
- Ce que les patients ont pu mettre réellement en application dans leur vie quotidienne
- Ce qui a changé dans l’état de santé des patients : paramètres biologiques, cliniques, réduction des crises, des hospitalisations (ou hospitalisation préventive), du recours aux urgences (ou recours à bon escient), des arrêts d’activités, etc.
- Ce qui a changé ou évolué dans la vie quotidienne des patients : impact de la maladie sur leur vie.

Etablissement de santé

Centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose, cabinets libéraux

Départemental

Gironde

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Cette action est menée sur les sites Pellegrin et Haut-Lévêque.