Education thérapeutique des personnes atteintes d'épilepsie

Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Programme : Education thérapeutique du patient

En 2009, une étude de reconfiguration du Centre de Santé de Bagatelle, financée par le FIQCS, a recueilli et analysé les besoins des usagers et des habitants, des partenaires sociaux et des professionnels de santé. Le besoin d'éducation thérapeutique des patients épileptiques est un des 4 axes d'action retenus par cette étude.

L'épilepsie touche 1 % de la population, avec 30 000 nouveaux cas par an, et est à l'origine de 1 500 décès accidentels. Rapporté à la population Girondine on estime à 14 400 le nombre de personnes épileptiques en Gironde, dont 50 % ont moins de 20 ans. Le besoin d'éducation des patients est majeur pour améliorer la qualité de vie et prévenir les crises mais il se heurte au manque de temps des professionnels de santé pour le réaliser. Un programme d'ETP pour les patients souffrants d'épilepsie et leur entourage a été conçu par des experts neurologues et des spécialistes en éducation thérapeutique.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie, prévenir les crises et éviter les décès accidentels chez le patient atteint d'épilepsie

* Objectifs opérationnels
- Mieux appréhender sa maladie et les traitements
- Adapter son comportement face à la pathologie
- Mieux communiquer avec l'entourage : familial, proches, collègues, médecin
- Rechercher un soutien adapté, créer des liens avec d'autres patients et avec le centre social
- Rompre avec l'isolement : créer du lien social, poursuite d'activités collectives adaptées à sa maladie.

* Diagnostic éducatif
- Identifications des besoins prioritaires;
- Définition des objectifs individualisés du patients;
- Élaboration du programme éducatif personnalisé en terme d'information et d'éducation sur la maladie :
le retentissement psychologique, les difficultés liées à la compréhension et à la gestion de la maladie, l'impact sur la vie familiale, sur la vie sociale, dans la vie affective et sexuelle.

* Ateliers collectifs :
2 à 4 sont proposés à un groupe de 3 à 6 personnes, accompagnés par deux animateurs (professionnels de santé, éducateur physique, conseillère en économie sociale et familiale).
- Séance 1 : Connaissances de la pathologie, caractères de sévérité, les signes d'alerte;
- Séance 2 : Informations sur la thérapeutique et les conduites à tenir en cas d'urgence;
- séance 3 : Activité physique, adaptation de l'effort à l'état de santé, reconnaissance des situations à risque;
- Séance 4 : Vie quotidienne.

* Entretien individuel
- Réalisation d'un bilan des acquis du patient en fonction du diagnostic éducatif et des objectifs initiaux fixés;
- Synthèse écrite des acquis renvoyé au médecin traitant.

* Renforcement des compétences
- Participation à des ateliers collectifs supplémentaires.

* Coordination et déontologie
- Ce programme s'effectue en lien avec le médecin traitant.
- Recueil de l'accord du patient (pour le partage des informations avec les intervenants au sein du programme ou au sein du parcours de soins) ;
- Autorisation écrite fournie par la CNIL intégrée dans le dossier d'autorisation ;
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants (patients et autres intervenants intégrés dans le programme qui ne sont pas soumis au secret professionnel) ;
- Charte de déontologie (droits et devoirs) entre les intervenants.

Association des Patients, Professionnels du Centre de Santé, Neurologues, Comité Scientifique.

2011

2015

4,5 ans

Suivie

Patients, Aidants, Hommes, Femmes

50 personnes (prévisionnel)

Education thérapeutique

- Dossier éducatif individuel comportant (le diagnostic éducatif, synthèse des ateliers, courriers adressés aux médecins qui suivent le patient, parcours clinique) ; - Autorisation écrite fournie par la CNIL ; - Charte d'engagement de confidentialité; - Charte de déontologie.

Auto-évaluation
*Indicateurs quantitatifs :
- Nombre de patient;
- Nombre de diagnostic éducatif;
- Nombre d'atelier collectif;
- Nombre d'entretien individuel;
- Nombre de patient prenant une adhésion au centre social.
- Nombre de professionnels formés;
- Nombre de professionnels participant au programme;

* Indicateurs qualitatifs
- Nombre de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel à l'entrée dans le programme ;
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un programme personnalisé ;
- Nombre de patients ayant eu une évaluation individuelle des programmes réalisés à l'issue du programme personnalisé ;
- Nombre de patients dont les compétences ont été atteintes à l'issue du programme à partir des objectifs définis dans le programme personnalisé ;
- Nombre de transmission de documents de synthèse par type communiqué au médecin traitant et autres intervenants dans le parcours de soins;
- Nombre de patient participant aux ateliers d'activité physique après le programme.

Évaluation quadriennale
*Indicateurs qualitatifs
- Satisfaction des usagers;
- Progression du nombre de patients ;
- Provenance géographique des patients ;
- Nombre de professionnels formés à l'ETP ;
- Nombre de médecin traitant ou de spécialiste adressant leurs patients.

Etablissement de santé

Départemental, Territorial

Gironde

Bassin, Bordeaux, CUB Nord Ouest, CUB Rive Droite, CUB Sud Ouest, Libournais, Médoc, Nord Gironde, Sud Gironde

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques