Programme d’éducation thérapeutique du patient atteint d’une pathologie auto-immune chronique

Maladies chroniques (autres)

Autres

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Programme : Programme régional d'éducation thérapeutique du patient

Les pathologies prises en charge dans le cadre de ce programme sont les suivantes : Lupus, Cytopénies (Purpura Thrombopénique Auto-Immun, Anémie Hémolytique Auto-Immune, Syndrome d’Evans), Polyarthrite Rhumatoïde, Sclérodermie, Gougerot-Sjögren, Vascularites. Il offre une approche spécifique d’une maladie chronique ou peut concerner des situations de polypathologies. La prévalence globale des MAI fait de ce groupe de maladies un problème de Santé Publique, au même titre que les maladies cardiovasculaires et cancéreuses, car il s’agit de pathologies chroniques, touchant souvent des sujets jeunes, aux traitements longs et onéreux. Une des caractéristiques principales de ces affections est leur polymorphisme et la gravité potentielle des manifestations cliniques justifiant l’utilisation de traitements par corticoïdes, par immunosuppresseurs et plus récemment par biothérapies. L’ensemble de ces éléments rend l’éducation thérapeutique indispensable dans ces maladies, justifiant d’une approche éducative pluridisciplinaire.

* Objectifs généraux
- Améliorer la sa qualité de vie des patients atteints d'une pathologie auto-immune en agissant sur l’acquisition de compétences.
- Améliorer la sa prise en charge en agissant sur optimisation du parcours de soins.

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences d’adaptation (transfert des compétences dans la vie quotidienne, de comportements d’adaptation, d’adhésion aux traitements, de changements à apporter au mode de vie).
- Acquérir et maintenir des compétences d’auto-soins.

* Diagnostic éducatif individuel par un éducateur
- Identification des besoins,
- Évaluation des potentialités,
- Appréhension des réactions à sa situation
- Définition des séances les plus adaptées à ses attentes.

* Séances individuelles
- 4 séances individuelles à raison d’une séance tous les 15 jours. Ces séances vont durer en moyenne 45 minutes. Le rythme et le nombre s’adaptera aux besoins et attentes du patient.

* 5 Séances collectives : groupe de 10 patients, durée moyenne de 60 minutes, sont animées par 2 membres de l’équipe soignante formés (médecin, pharmacienne, infirmière, diététicienne, kinésithérapeute, psychologue etc…).

- Mieux connaître son traitement médicamenteux
Objectif : répondre aux attentes relatives aux traitements de fond de la maladie ou de la poussée, aux traitements associés, à l’automédication.
- Prévention du risque infectieux
Objectif : répondre aux attentes relatives au risque infectieux lié aux traitements immunosuppresseurs, à la maladie auto-immune proprement dite, au suivi des vaccinations
- Sensibilisation aux risques cardiovasculaires
Objectif : savoir identifier ses facteurs de risque (tabac, dyslipidémie, HTA, diabète, obésité …) et d’évaluer ses capacité à les prévenir.
- Maladies auto-immunes et diététique
Objectif : connaitre et mettre en place des mesures diététiques liées à la prise de corticoïdes au long cours, au surpoids qui peut majorer des douleurs articulaires, à la prévention du risque cardio-vasculaire.
- Mieux connaître sa maladie
Objectifs : 1/répondre aux attentes relatives à améliorer le vécu de la maladie. 2/identifier pour chaque maladie les situations particulières de la vie quotidienne qui mettent en difficulté et savoir réagir dans ces situations.

* Coordination
- Dossier de synthèse d’éducation thérapeutique est constitué, accessible à l’ensemble des intervenants.
- Courrier d'information de l'intégration du patient dans le programme d'ETP ainsi qu'un compte-rendu du parcours éducatif est transmis au médecin traitant.
- Lien réseau ville-hôpital s'il y a lieu.
- Orientation vers une consultation spécialisée, si besoin.
- Réunions multidisciplinaires sont programmées régulièrement.

Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs, Association des Wegener, Association Lupus France, Hôpital Saint André

2012

2016

4 ans

Suivie

Patients, Aidants

1400 patients (prévisionnel)

Education thérapeutique

- Fiches pédagogiques - Cartes de situation - photolanguage

- Formulaire d'information et de consentement; - Charte d'engagement de confidentialité; - Charte des valeurs éthiques; - Dossier diagnostic éducatif;

Auto-évaluation annuelle
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients par an et son évolution depuis le lancement du programme
- Taux de patients qui on bénéficié d’une éducation initiale
- Taux de patients qui ont bénéficié d’une éducation approfondi
- Taux de patients ayant eu un diagnostic éducatif
- Taux de patients ayant achevé leur programme personnalisé
- Nombre de séances suivies par rapport aux séances planifiées dans les programmes planifiés
- Nombre de séances collectives (global et détaillé par atelier)
- Nombre de séances individuelles
- Nombre de patients ayant suivi des séances individuelles et/ou collectives
- Durée moyenne des séances d’ETP individuelles et collectives
- Durée moyenne des appels téléphoniques du patient ou de ses proches pour conseils, soutien, avis…
- Temps moyen nécessaire après chaque séance pour la rédaction du dossier et la transmission à l’équipe soignante
- Temps administratif de coordination pour organiser le parcours de soin d’ETP (médecin traitant , IDE à domicile…)
- Temps de réunions hebdomadaires d’équipe
- Temps de coordination hebdomadaire

* Indicateurs qualitatifs
- Analyse des recueils des opinions des patients, avec descriptifs des points forts et points faibles du programme et des activités éducatives proposées et réajustements envisagés par l’équipe
- Exhaustivité du dossier éducatif du patient
- Evolution de la qualité de vie
- Ce que les patients ont pu mettre en application dans leur vie quotidienne
- Ce qui a changé dans la vie quotidienne du patient
- Changement dans l’état de santé du patient
- Améliorations des paramètres cliniques
- Atteinte des objectifs personnalisés des patients
- Acquisition des compétences décrites dans le dossier éducatif (savoir pratiquer un geste type injection sous-cutanée, reconnaître les signes d’alerte, ….)
- Etat général : critères nutritionnels, poids, tabac …
- Critères d’évaluation d’anxiété dépression

Évaluation quadriennale
- Analyse des résultats et des écarts entre les objectifs fixés durant la période concernée et les résultats.
- Analyse et suivi de la formation continue des intervenants de l’ETP dans l’établissement;
- Pérennisation des outils éducatifs dédiés à l’ETP et leurs modifications éventuelles;
- Audit ciblé sur 30 dossiers choisis au hasard, sur des critères tels que «la tenue du dossier éducatif » conformément aux recommandations de l’HAS;
- Ce que les patients ont appris sur leur maladie, les principes du traitement, le raisonnement clinique, la prise de décision;
- Ce que les patients ont acquis en termes de compétences au regard de leur programme personnalisé;
- Ce que les patients ont pu mettre réellement en application dans leur vie quotidienne;
- Ce qui a changé dans l’état de santé des patients;
- Ce qui a changé ou évolué dans la vie quotidienne des patients : impact de la maladie sur leur vie, évaluation de leur qualité de vie;
- Rapport entre les objectifs et les critères de jugement du programme d’ETP et les résultats;
- Rapport entre les résultats et les moyens mis en oeuvre;
- Rapport entre les résultats et les besoins des bénéficiaires;
- Efficience du programme d’ETP;

Etablissement de santé

Service de médecine interne et maladies tropicales de l'hôpital St André et Service de médecine interne et maladies infectieuses de l'hôpital Haut Lévêque

Départemental

Gironde

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques