Programme d’éducation thérapeutique des patients atteints de psoriasis
2011
Porteur de l'action : Groupe hospitalier Sud - Hôpital Haut-Lévêque (Hôpital du Haut Levêque), Etablissement de santé
1 avenue de Magellan , Pessac
05 57 65 62 70
http://www.chu-bordeaux.fr/chub/fiche/hopital/Hopital-Haut-Leveque/
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)
Prise en charge
En ambulatoire
Programmes
-
Programme : Education thérapeutique du patient
Contexte
Le psoriasis est une maladie auto-immune de la peau fréquente, et parfois invalidante, en partie génétique. Cette affection dermatologique touche 1 à 3 % de la population mondiale, 3 millions de personnes en France.
Les causes de cette maladie ne sont pas encore toutes connues. Un cas sur deux semble d’origine familiale, et différents gènes de prédispositions ont été découverts au cours des dix dernières années : le renouvellement et la réaction exagérés de la peau semblent liés à l’hyperréactivité variable de plusieurs gènes.
Les recherches suggèrent que le psoriasis résulte également d'anomalies immunitaires.
Dans sa forme bénigne, le psoriasis se limite au cuir chevelu, aux ongles, aux genoux, aux coudes, aux pieds, aux mains et, parfois, aux organes génitaux. Dans les cas graves, il s'étend et peut gagner la totalité du corps.
Cette dermatose chronique évolue de façon très individuelle, avec des poussées, mais aussi des rémissions au cours desquelles les lésions disparaissent. Le répit est de durée très variable et la rémission souvent incomplète.
À ce jour, aucun traitement curatif permettant de guérir complètement du psoriasis n'est connu ; il est toutefois possible de maîtriser le psoriasis, de diminuer l'étendue des lésions et d'améliorer la vie des patients.
Les causes de cette maladie ne sont pas encore toutes connues. Un cas sur deux semble d’origine familiale, et différents gènes de prédispositions ont été découverts au cours des dix dernières années : le renouvellement et la réaction exagérés de la peau semblent liés à l’hyperréactivité variable de plusieurs gènes.
Les recherches suggèrent que le psoriasis résulte également d'anomalies immunitaires.
Dans sa forme bénigne, le psoriasis se limite au cuir chevelu, aux ongles, aux genoux, aux coudes, aux pieds, aux mains et, parfois, aux organes génitaux. Dans les cas graves, il s'étend et peut gagner la totalité du corps.
Cette dermatose chronique évolue de façon très individuelle, avec des poussées, mais aussi des rémissions au cours desquelles les lésions disparaissent. Le répit est de durée très variable et la rémission souvent incomplète.
À ce jour, aucun traitement curatif permettant de guérir complètement du psoriasis n'est connu ; il est toutefois possible de maîtriser le psoriasis, de diminuer l'étendue des lésions et d'améliorer la vie des patients.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de psoriasis.
* Objectifs opérationnels
- Connaître la pathologie,
- Acquérir des compétences d'auto-soin,
- Gérer la pathologie au quotidien.
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de psoriasis.
* Objectifs opérationnels
- Connaître la pathologie,
- Acquérir des compétences d'auto-soin,
- Gérer la pathologie au quotidien.
Description
* Inclusion du patient dans le programme
- Orientation via le dermatologue libéral, le médecin traitant, l'APLCP ou par le service dermatologique de l'hôpital.
- Entretien individuel initial avec le médecin coordinateur de validation de l'entrée dans le programme.
Programme se déroulant sur 3 mois :
* Diagnostic éducatif mené par le médecin coordinateur et le psychologue (30 min).
- Évaluation pré programme:
Questionnaire de connaissance (sur la maladie, le traitement, ...);
Impact sur la qualité vie mesuré par l'échelle DLQI;
Impact sur la sévérité de la maladie mesuré par le PASI.
- Présentation des objectifs et du déroulement du programme;
- Définition de objectifs individualisés du patient;
- Planification du programme.
* Ateliers collectifs (animés par deux IDE et la psychologue pour un groupe de 6 patients)
- Séance 1 : Mieux connaître son psoriasis
- Séance 2 : Traiter son psoriasis + Atelier pratique
- Séance 3 : Gestion du traitement
- séance 4 : Gestion du stress
* Entretien final (mené par le médecin coordinateur et le psychologue dans le mois qui suit la fin du programme, 30 min).
- Évaluation de la satisfaction : l'intérêt porté aux séances éducatives, aux outils pédagogiques utilisés, au livret du patient
- Évaluation de l'impact du programme pour le patient :
Questionnaire de connaissance après le programme;
Impact sur la qualité vie mesuré par l'échelle DLQI en fin de programme; Impact sur la sévérité de la maladie mesuré par le PASI en fin de programme; Impact sur la gestion du stress; recueil de commentaires libres.
* Évaluation à 3 mois (30 min)
- Questionnaire de connaissance;
- Impact sur la qualité vie mesuré par l'échelle DLQI;
- Impact sur la sévérité de la maladie mesuré par le PASI à trois mois du programme.
* Coordination et déontologie
- Signature de la notice d'information, du formulaire de consentement, de la charte de confidentialité, de la charte éthique.
- Réunion d’information avec les médecins généralistes et dermatologues et site « réseau psoriasis Aquitaine ».
- Le livret du patient sert d'interface avec les professionnels du parcours de santé du patient.
- Orientation via le dermatologue libéral, le médecin traitant, l'APLCP ou par le service dermatologique de l'hôpital.
- Entretien individuel initial avec le médecin coordinateur de validation de l'entrée dans le programme.
Programme se déroulant sur 3 mois :
* Diagnostic éducatif mené par le médecin coordinateur et le psychologue (30 min).
- Évaluation pré programme:
Questionnaire de connaissance (sur la maladie, le traitement, ...);
Impact sur la qualité vie mesuré par l'échelle DLQI;
Impact sur la sévérité de la maladie mesuré par le PASI.
- Présentation des objectifs et du déroulement du programme;
- Définition de objectifs individualisés du patient;
- Planification du programme.
* Ateliers collectifs (animés par deux IDE et la psychologue pour un groupe de 6 patients)
- Séance 1 : Mieux connaître son psoriasis
- Séance 2 : Traiter son psoriasis + Atelier pratique
- Séance 3 : Gestion du traitement
- séance 4 : Gestion du stress
* Entretien final (mené par le médecin coordinateur et le psychologue dans le mois qui suit la fin du programme, 30 min).
- Évaluation de la satisfaction : l'intérêt porté aux séances éducatives, aux outils pédagogiques utilisés, au livret du patient
- Évaluation de l'impact du programme pour le patient :
Questionnaire de connaissance après le programme;
Impact sur la qualité vie mesuré par l'échelle DLQI en fin de programme; Impact sur la sévérité de la maladie mesuré par le PASI en fin de programme; Impact sur la gestion du stress; recueil de commentaires libres.
* Évaluation à 3 mois (30 min)
- Questionnaire de connaissance;
- Impact sur la qualité vie mesuré par l'échelle DLQI;
- Impact sur la sévérité de la maladie mesuré par le PASI à trois mois du programme.
* Coordination et déontologie
- Signature de la notice d'information, du formulaire de consentement, de la charte de confidentialité, de la charte éthique.
- Réunion d’information avec les médecins généralistes et dermatologues et site « réseau psoriasis Aquitaine ».
- Le livret du patient sert d'interface avec les professionnels du parcours de santé du patient.
Partenaire de l'action
APLCP ( Association pour la lutte contre le psoriasis)
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4,5 ans
Fréquence
Suivie
Public
Patients
Nombre de personnes concernées
12 patients (prévisionnel)
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
- Livret du patient
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation
- Pas d’indicateur spécifique au service mais inclusion dans un programme d’évaluation français.
* Évaluation quadriennale
- Etude randomisée en cours de mise en place pour évaluer le bénéfice en comparaison avec une prise en charge habituelle.
- Pas d’indicateur spécifique au service mais inclusion dans un programme d’évaluation français.
* Évaluation quadriennale
- Etude randomisée en cours de mise en place pour évaluer le bénéfice en comparaison avec une prise en charge habituelle.
Secteur d'activité
Etablissement de santé
Lieu d'intervention
Service de dermatologie de l'hôpital Haut Lévêque
Niveau géographique
Départemental
Niveau départemental
Gironde
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)