Education thérapeutique des personnes vivant avec le VIH

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

Programme : Education thérapeutique du patient

On constate une inobservance majeure chez de nombreux patients porteurs du HIV, or une efficacité immuno-virologique des traitements
nécessite une observance égale à 95%. Il est impératif de proposer ce programme d'ETP au plus grand nombre de patients possible. De ce fait, ces consultations d'ETP sont souvent couplées à une consultation médicale ou à un bilan biologique.
Une action mutualisée dans le cadre de la prise en charge ETP est en réflexion avec les services de gastro-entérologie(pour les patients présentant une co-infection) et de cardiologie (surveillance des facteurs de co-morbidité).

* Objectif général
- Permettre au patient de prendre en charge de manière active sa maladie.

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences d'adaptation;
• Acquérir des connaissances sur la physiologie de l'appareil génital.
• Comprendre la notion de co-infection(s) et de co-morbidité(s).
• Comprendre le caractère transmissible et les modes de transmission (personne traitée ou non traitée).
• Comprendre les principes du traitement, comprendre la notion de résistance au traitement et ses mécanismes.
• Comprendre le suivi biologique et clinique de la maladie, comprendre les résultats des examens complémentaires.
• Comprendre le secret médical et professionnel.
• Savoir exprimer son vécu, ses difficultés de vivre avec la maladie.
• Comprendre la complémentarité entre le médecin traitant et l'équipe spécialisée, identifier une personne ressource dans
l'équipe d'éducation thérapeutique.

- Acquérir et maintenir par le patient des compétences d'auto-soins;
• Comprendre l'ordonnance (validité, renouvelable ou non, ordonnance ALD).
• Savoir reconnaître les médicaments; apprendre le nom des médicaments et leur mode de conservation, connaître les techniques d'injections éventuelles.
• Savoir gérer les effets indésirables les plus fréquents ou les plus prévisibles.
• Savoir que faire en cas de rupture de traitement (perte d'ordonnance, etc.), savoir que faire en cas d'oubli ou de décalage dans la prise du traitement, savoir que faire en cas de voyages programmés ou non programmés.
• Savoir que faire en cas d'affections intercurrentes (vomissements, etc.).
• Savoir que faire en cas de grossesse.
• Comprendre les dangers de l'automédication.

- Acquérir des compétences dites de sécurité qui visent à sauvegarder la vie du patient.
• Connaître et comprendre les moyens de protection, savoir utiliser les moyens de protection, où se les procurer, etc...
• Pouvoir s'exprimer sur les conséquences de la maladie sur la vie sexuelle et affective et sur l'information au(x) partenaire(s).
• Comprendre les techniques de procréation sans risque, et comment y avoir accès.
• Notion de prévention de l'entourage

* Inclusion du patient dans le programme
- Consultation d'éducation thérapeutique demandée:
• par le médecin en charge du patient, au cours ou à l'issue des consultations médicales traditionnelles lors d'une hospitalisation dans le service.
• par le patient lui-même.
• par une IDE lors d'une prise en charge à l'HDJ
• par un bénévole de l'association AIDES
- Affichage d'information avec horaires et coordonnées des consultations d'ETP et des actions associatives dans les salles d'attente et salles de prélèvements.
- Lien avec les associations de patients relayant l'information.

Parcours thérapeutique:
* Diagnostic éducatif
- Mise en évidence ce que le patient sait sur les modalités de transmission du VIH ou/et des hépatites, les risques pour l'entourage, l'évolution naturelle de la maladie, les modes d'action des thérapeutiques proposées.
- Définition d'un programme éducatif personnalisé.
- Planification des séances suivantes.

* ETP initiale:
- Suite à une annonce de séropositivité ou à la mise sous traitement (2 séances de 30 à 45 minutes)
- Instauration d'un traitement Anti Rétro Viral: 2 séances à J-7 et J+7 seront programmées en fonction de la demande du patient ou de la demande du professionnel (médecin, psychologue, ... )
Un créneau horaire de 30 à 45 minutes est réservé pour ces séances, mais la durée est adaptée aux attentes et possibilités patient.

* ETP de suivi régulier:
- 1 à 3 séances de 30 à 45 minutes, trimestrielles, semestrielles puis éventuellement annuelles. A la demande du patient (en fonction de ses besoins et de sa disponibilité)

* ETP de suivi approfondi:
- 1 séance de 30 à 45 minutes, lié à un événement particulier (lST, décès d'un proche, perte de travail...)
- Suivi hebdomadaire puis consultation tous les 15 jours pendant 3 mois (en cas de co-infection ou de tuberculose exemple).

* Prise en charge des AES :
- Consultation d'environ 20 minutes
- Prise en charge complémentaire à la pharmacie hospitalière lors de la délivrance du traitement ARV (permet d'insister sur l'importance du suivi)

Seule des consultations individuelles sont proposées actuellement dans le cadre de ce programme mais la mise en place séances collectives est en réflexion pour l'année 2011.

* Coordination et déontologie
- Orientation vers une consultation spécialisée (psychiatre, psychologue, diététicienne, tabacologue, alcoologue... ) ou vers une assistante sociale ou un éducateur spécialisé...
- Prise en charge effectuée en collaboration avec les intervenants de l'association AIDES (association de patients).
- Signature par les professionnels de la charte de déontologie et de confidentialité.
- Remise et signature du formulaire d'information du programme et de consentement du patient à l'entrée dans le programme l'ETP.

AIDES

2011

2015

4,5 ans

Suivie

Patients, Aidants

180 patients (prévisionnel)

Education thérapeutique

- Mallette pédagogique du programme "Temps clair"® composée d'outils destinés spécifiquement à l'éducation des patients infectés par le VIH et leur entourage: chevalets de présentation de situations,modes d'action des médicaments, jeux de rôle, construction d'un programme thérapeutique journalier ou hebdomadaire, jeu de carte de « situations» dans lesquelles le patient peut se retrouver et qu'il doit apprendre à résoudre.

Auto-évaluation

*Indicateurs quantitatifs
- la file active et son évolution depuis le lancement du programme
- nombre de séances réalisées
- taux de participation des patients (pourcentage de patients ayant achevé leur programme personnalisé: séances prévues à l'issue du diagnostic éducatif et séance d'évaluation individuelle comprises)
- nombre de patients sur liste d'attente
- temps passé par les intervenants

* Indicateurs qualitatifs
- taux de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel à l'entrée dans la démarche
éducative
- taux de patients ayant un programme personnalisé écrit
- taux de patients ayant eu une évaluation individuelle des progrès réalisés à l'issue du
programme personnalisé
- taux de patients dont les compétences ont été atteintes à l'issue du programme/objectifs
définis dans le programme personnalisé
- taux de transmission de documents de synthèse par type au médecin traitant et autres intervenants dans le parcours de soins

Les axes d'améliorations envisagés dans le cadre de ce programme seront les suivants:
• Augmenter l'offre d'ETP pour atteindre l'objectif d'inclusion de 30% de patients de la file
active pris en charge dans le cadre du programme d'éducation thérapeutique
• Atteindre l'objectif initial qui était de proposer au moins une première séance d'éducation
thérapeutique:
1. à tous les patients chez qui une infection VIH était découverte
2. à tous les patients initiant pour la première fois un traitement antiviral
3. à tous les patients identifiés par l'équipe médicale, paramédicale ou sociale comme étant en difficulté soit dans la compréhension ou de perception de la maladie liée au VIH, soit en difficulté de prise médicamenteuse.
4. et, à plus long terme, à tous les patients infectés par le VIH, vus, selon les recommandations de la circulaire du 15 juin 2007 relative aux missions des établissements de santé en matière d'ETP et de prévention dans le champ de la sexualité chez les personnes vivants avec le VIH.
- Faire de l'éducation thérapeutique une priorité de prise en charge au même titre que la consultation médicale ou le bilan biologique, ce qui implique la mise en place d'un personnel dédié financé dans le cadre de la mission d'intérêt général "Education thérapeutique"
- Améliorer les critères d'évaluation du programme pour les patients n'étant pas sous traitement antirétroviral.
- Augmenter l'offre d'ETP par la formation des professionnels de santé et l'amélioration de la coopération interprofessionnelle,
- Harmoniser les pratiques d'ETP par la diffusion d'informations et d'outils, standardisés communs a tous les intervenants de l'équipe d'ETP
- Développer une démarche qualité d'ETP.

Évaluation quadriennale
- ce que les patients ont appris sur leur maladie, les principes du traitement, le raisonnement clinique, la prise de décision
- ce que les patients ont acquis en termes de compétences au regard de leur programme personnalisé
- ce que les patients ont pu mettre réellement en application dans leur vie quotidienne
- ce qui a changé dans l'état de santé des patients: paramètres biologiques, cliniques,
réduction des hospitalisations (ou hospitalisation préventive), du recours aux urgences (ou recours à bon escient), des arrêts d'activités, etc...
- ce qui a changé ou évolué dans la vie quotidienne des patients: impact de la maladie sur leur vie.
- les résultats attendus sont-ils atteints (rapport entre les objectifs et les critères de jugement
du programme d'ETP et les résultats) ?
- les résultats obtenus sont-ils en rapport avec les moyens mobilisés (rapport entre les résultats et les moyens mis en oeuvre) ?
- les effets obtenus apportent-ils une réponse au regard des besoins identifiés initialement en termes de finalités, d'utilité (rapport entre les résultats et les besoins des bénéficiaires) ?
- les moyens mis au service du programme d'ETP (ressources, intervenants, organisation, etc.) sont-ils adaptés aux objectifs assignés au programme d'ETP (cohérence interne)?

Etablissement de santé

Service de médecine interne et maladies infectieuses de l'hôpital de jour de Haut Lévêque

Départemental

Gironde

HEPATITES - Programme national hépatites virales C et B, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, VIH/SIDA/IST - Plan national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST (2010 - 2014)