Education thérapeutique du patient dans le cadre des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI)

Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

Au cours d’une d'hospitalisation

Programme : Programme régional d'éducation thérapeutique du patient

Le programme EDU-MICI propose aux patients souffrant d'une Maladie inflammatoire Chronique de l'Intestion (ALD24), une prise en charge personnalisée et suivie de la qualité de vie. Il est fondé sur un partenariat CHU/Association de patients. Il est multisite : Pôle HGEEN = Services de gastroentérologie Hôpital Saint-André et Hôpital du Haut-Lévêque.

*Objectifs généraux

- Améliorer la qualité de vie du patient souffrant d'une MICI par un processus d'autonomisation
- Réduire de manière significative le nombre de complications de la maladie
- Réduire de manière singificative le nombre d'hospitalisation en urgence, liées à une complication de la Maladie Inflammatoire Chronique alors que la prise en charge pouvait s'effectuer en médecine libérale

*Objectifs opérationnels
-Inciter le patient à l'adhésion thérapeutique au cours d'entretiens motivationnels
- Améliorer les connaissances du patient pour éviter les conduites à risque liées à une prise inadaptée du traitement et/ou un écart sur les recommandations des règles de vie
- Accompagner le patient sur sa représentation "du vivre" avec une maladie chronique
- Inscrire la prise en charge du patient souffrant d'une MICI dans une collaboration pluridisciplinaire et dans un projet HGEEN (2 Sites).

*Parcours du patient à la demande d'un médecin :

Etape 1 : programmation du patient
- Bilan pré-thérapeutique
- 1ère administration du traitement
- modification d'un TTT
- prise en charge d'une situation liée à la maladie, portant atteinte à la qualité de vie du patient

L'IDE ou l'agent d'accueil propose un rendez-vous en fonction de la présence des référentes IDE EDU-MICI.

ETAPE 2 : accueil du patient/Bilan éducatif partagé
- Une des IDE référentes EDU-MICI rencontre le patient pour lui proposer un accompagnement en éducation thérapeutique. Elle lui laisse le temps de la réflexion en lui remettant le document "plaquette EDU-MICI". Une personne de confiance peut être présente pour aider au choix du patient.
Si accord du patient, l'IDE EDU-MICI planifie la 1ère séance avec le patient.

ETAPE 3 : 4 séances EDU-MICI
Séance 1 entretien de l'IDE référent(e) ou psychologue formé(e) avec le patient
- Evaluation des compétences du patient (pré-test) et recueil des éléments interagissant avec la maladie dans son quotidien
- Remise du porte-document EDU-MICI
- Proposition au patient de la présence d'un patient-expert lors de la 2ème séance
- Analyse de l'évaluation des compétences du patient (pré-test).

*SEANCE 2 : Entretien binôme IDE référente(e) ou psychologue formé(e) et/ou patient expert AFA/Patient
- Concertation du binôme IDE référent(e)/patient expert par analyse de l'évaluation des compétences du patient (pré-test)
- Elaboration du ou des diagnostic(s) éducatif(s) avec le patient et de ses objectifs avec comme support : fiche de synthése EDU-MICI de 2ème séance, portfolio EDU-MICI
- En fonction du ou des diagnostic(s) thérapeutique(s) et des objectifs du patient, et en accord avec celui-ci, l'IDE référente sollicite et planifie l'intervention de personnes ressources (stomathérapeute, diététicienne, psychologue, assistante sociale...)
- Envoi de la fiche de liaison - équipe EDU-MICI/médecin traitant et autres professionnels de santé

* SEANCE 3 : Entre IDE référent(e) ou psychologue formé(e)/Patient
- Recueil des éléments permettant d'évaluer les changements de comportement du patient face à sa maladie depuis la séance 2
- Evaluation /reformulation/réajustement des objectifs posés
- Pose de nouveaux objectifs si nécessaire
- Etude des fiches du portfolio
- Proposition d'inclure, si souhaité par le patient, des personnes ressources de son entourage à l'accompagnement EDU-MICI.

* SEANCE 4 : Entretien IDE référent(e) ou psychologue formé(e)/Patient
- Evaluation du cheminement du patient depuis la séance 3
- Evaluation des compétences du patient en post-test séance 4
- En fonction de l'analyse de l'évaluation post-test séance 4 et de la concertation en Staff pluridisciplinaire EDU-MICI, est proposé au patient :
- de conclure l'EUD-MICI en l'informant que l'accompagnement reste en éveil et qu'il peut s'en saisir à sa demande
- la programmation de séances complémentaires pour atteindre les objectifs du patient et/ou consolider les connaissances
- envoi de la fiche de liaison - équipe EDU-MICI/médecin traitant et autres professionnels de santé

*ETAPE 4 : traçabilité de l'EDU-MICI
- L'IDE référent(e) remplit les fiches de synthèse après chaque séance sur fichier Word spécifique puis l'associe au dossier médical sur DX-CARE
- Transmission au médecin hospitalier référent du patient
- Envoi fiche de liaison - équipe EDU-MICI/médecin traitant et autres professionnels de santé, séance 1 & séance 4.

Association François AUPETIT
Coordination avec des professionnels de santé, patients et leurs représentants.

2013

2017

4 ans

Suivie

Patients

Education thérapeutique

*Supports écrits utilisés par le patient : - porte document EDU-MICI : fiches éducatives élaborées par le GETAIB (Groupement d'Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du TD) - port folio qui contient 5 grands chapitres correspondant aux objectifs globaux de l'équipe du CHU -dossier d'éducation thérapeutique informatisé et relié au dossier médical informatisé - recueil du consentement du patient à son entrée dans le dispositif du programme - formulaire de consentement de demande au patient de partager ses données médicales avec des intervenants du programme d'ETP et le médecin traitant - charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants au sein du programme ou au sein du parcours de soin - autorisation écrite fournie par la CNIL intégrée dans le dossier d'autorisation - charte de déontologie (droits et devoirs) entre les intervenants

*Indicateurs quantitatifs
- Nombre d'hospitalisation,
- Durée de l'hospitalisation,
- Nombre de diagnostic principal et diagnostic associé
- Nombre de traitement mis en place
- Taux de présence des intervenants STAFF mesnuels (concernés par les dossiers proposés à l'étude)

* Indicateurs qualitatifs
- Evaluation de la douleur
- Taux de fréquentation des différents partenaires pluridisciplinaires
- Satisfaction et participation des intervenants
- Taux de participation à des formations ETP (/les intervenants EDU-MICI)
- Délai de programmation des séances

Etablissement de santé

Sur deux sites :

- Hôpital du Haut-Lévêque,
- Hôpital Saint-André.

La couverture géographique touche toute l'Aquitaine, quelques départements voisins Charente et Charente-Maritime (extrait de l'activité 2012).

Départemental

Gironde

PSS 14. Prévention des maladies chroniques et qualité de vie des malades