PARK-EDU-STIM. Programme d'éducation thérapeutique autour de la neurostimulation profonde dans la maladie de Parkinson.
2012
Porteur de l'action : Groupe hospitalier Sud - Hôpital Haut-Lévêque (Hôpital du Haut Levêque), Etablissement de santé
1 avenue de Magellan , Pessac
05 57 65 62 70
http://www.chu-bordeaux.fr/chub/fiche/hopital/Hopital-Haut-Leveque/
Thème
Vieillissement, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson, Système nerveux [Pathologie]
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Programmes
-
Programme : Programme régional d'éducation thérapeutique du patient
Contexte
Depuis 2012, le CHU de Bordeaux est centre expert et centre coordinateur régional dans le cadre du Plan National d'Actions Parkinson. Ce plan définit dans ces priorités la mise en place de mesures d'éducation thérapeutique.Il émane d'une réflexion des patients et des professionnels (livre blanc) où l'ETP occupe une place prépondérante.
Une réflexion nationale émanant de plusieurs centres experts a choisi de cibler de manière conjointe et coordonnée les actions d'éducation thérapeutique de manière pilote sur la simulation cérébrale profonde.
Environ 150000 patients sont atteints de la Maladie de Parkinson en France, autour de 10000 en Aquitaine. 40% sont encore actifs et le coût moyen de la maladie avoisinent 10000€ par an.La maladie de Parkinson est une pathologie chronique handicapante avec fluctuation des symptômes et d'évolution très comparable en terme de prise en charge à d'autres pathologies comme le diabète où les stratégies d'ETP ont fait leurs preuves.
Une réflexion nationale émanant de plusieurs centres experts a choisi de cibler de manière conjointe et coordonnée les actions d'éducation thérapeutique de manière pilote sur la simulation cérébrale profonde.
Environ 150000 patients sont atteints de la Maladie de Parkinson en France, autour de 10000 en Aquitaine. 40% sont encore actifs et le coût moyen de la maladie avoisinent 10000€ par an.La maladie de Parkinson est une pathologie chronique handicapante avec fluctuation des symptômes et d'évolution très comparable en terme de prise en charge à d'autres pathologies comme le diabète où les stratégies d'ETP ont fait leurs preuves.
Objectif de l'action
*Objectif général
-Améliorer la qualité de vie des patients parkinsoniens
*Objectifs opérationnels
-Permettre aux patients de connaitre les effets de la neurostimulation
-Apporter de l'information sur le matériel implanté
-Développer les compétences des patients dans la gestion des possibles inconvénients liés à la neurostimulation
-Comprendre les choix thérapeutiques faits par le neurologue
-Améliorer la qualité de vie des patients parkinsoniens
*Objectifs opérationnels
-Permettre aux patients de connaitre les effets de la neurostimulation
-Apporter de l'information sur le matériel implanté
-Développer les compétences des patients dans la gestion des possibles inconvénients liés à la neurostimulation
-Comprendre les choix thérapeutiques faits par le neurologue
Description
*Organisation
-Entretien préalable avec un membre de l'équipe de l'ETP pour la présentation du programme et l'obtention de son consentement après la lecture de la notice d'information
-Réunion de l'équipe ETP pour signature de la Charte de Déontologie.
-Réunion bimensuelles de l'équipe avec validation du diagnostic éducatif
*Ateliers
-8 ateliers collectifs et entretiens individuels en amont et en aval de l'intervention sur une période de 6 mois.
-Entretien préalable avec un membre de l'équipe de l'ETP pour la présentation du programme et l'obtention de son consentement après la lecture de la notice d'information
-Réunion de l'équipe ETP pour signature de la Charte de Déontologie.
-Réunion bimensuelles de l'équipe avec validation du diagnostic éducatif
*Ateliers
-8 ateliers collectifs et entretiens individuels en amont et en aval de l'intervention sur une période de 6 mois.
Partenaire de l'action
Association "France Parkinson"
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2016
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Patients
Nombre de personnes concernées
10 à 15 patients par an.
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Charte éthique des programmes d'éducation thérapeutique- Charte de confidentialité pour les intervenants des programmes d'éducation thérapeutique- Notice d'information des patients participants aux programmes d'éducation thérapeutique-Formulaire de consentement pour les patients participant aux programmes d’éducation thérapeutiques-Dossier partagé du patient.
Evaluation de l'action
Autoévaluation annuelle
*Indicateurs quantitatifs
-Nombre de patients entrés dans la programme (% par rapport aux patients sollicités)
-Nombre d'ateliers suivis
-Nombre d'entretiens individuels
-Nombre de patients ayant réalisé l'ensemble de la démarche éducative
-Nombre de sessions organisées
-Nombre de sorties anticipées du programme
-Nombre de consultation médicale
-Nombre d'appels patients/aidants
-Nombre d'hospitalisation
*Indicateurs qualitatifs
-Mesure de la qualité de vie
-Mesure de la dépression avant et après l'entrée dans le programme
-Mesure de l'acquisition des compétences (à la fin du programme et 6 mois plus tard)
-Degré de satisfaction des patients
Autoévaluation quadriennale
-Des tableaux de bord sont prévus.
*Indicateurs quantitatifs
-Nombre de patients entrés dans la programme (% par rapport aux patients sollicités)
-Nombre d'ateliers suivis
-Nombre d'entretiens individuels
-Nombre de patients ayant réalisé l'ensemble de la démarche éducative
-Nombre de sessions organisées
-Nombre de sorties anticipées du programme
-Nombre de consultation médicale
-Nombre d'appels patients/aidants
-Nombre d'hospitalisation
*Indicateurs qualitatifs
-Mesure de la qualité de vie
-Mesure de la dépression avant et après l'entrée dans le programme
-Mesure de l'acquisition des compétences (à la fin du programme et 6 mois plus tard)
-Degré de satisfaction des patients
Autoévaluation quadriennale
-Des tableaux de bord sont prévus.
Secteur d'activité
Etablissement de santé
Lieu d'intervention
Salle d'éducation dédiée-CHU Bordeaux
Niveau géographique
Départemental, Territorial
Commune
Bordeaux
Niveau départemental
Gironde
Niveau territorial de santé
CUB Nord Ouest, CUB Rive Droite, CUB Sud Ouest
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)