Education thérapeutique pour parents d'enfants victimes du Syndrome Gilles de la Tourette

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire

Programme : Programme régional d'éducation thérapeutique du patient

Le syndrome Gilles de La Tourette est une pathologie chronique, aux confins de la neurologie et de la psychiatrie. Il est souvent associé à d’autres pathologies (TDA/H, TOCs, trouble des apprentissages (troubles Dys), crise de rage, troubles du sommeil, TED, anxiété, dépression, etc.).
Il s’agit d’une maladie rare, la prévalence est estimée entre 0,1 à 1% de la population générale, soit 40 000 personnes en France, plus fréquente chez l’enfant, et le sexe masculin (3 garçons/1 fille). Les premiers tics commencent vers l’âge de 6/7 ans en moyenne, mais parfois plus tôt ou plus tard.
Les conséquences peuvent être très importantes, selon la sévérité, de la symptomatologie, des comorbidités associées, en terme d’intensité, de fréquence, d’expression des tics et/ou tocs et leurs variations dans le temps, ainsi que le vécu par les patients et la famille.
C’est un problème de santé publique car il est question d’enfants, de leur devenir, de la qualité de vie de la famille, la fratrie (les frères et les sœurs peuvent être en grande souffrance par rapport à leur frère ou sœur atteint), cela conduit souvent à l’éclatement familial et social.
Le retentissement touche toutes les sphères de la vie, les répercussions sont de tous ordres et le coût pour la société est très élevé. Il n’existe pas de traitement médicamenteux spécifique, les seuls traitements efficaces sont des neuroleptiques atypiques selon la sévérité des cas. Les prises en charges doivent donc être globales, multidisciplinaires.

* Objectifs général
- Prévenir les passages aux urgences, les hospitalisations répétitives, la déscolarisation (parfois plus de 6 mois voire 1 an) ou l’absence au travail pour les parents
* Objectifs opérationnels
- Mieux connaître la maladie, le traitement : démystifier la pathologie, et/ou les pathologies associées.
- Maitriser les gestes à faire ou ne pas faire lors de crises de tics ou tocs importantes, de crise de rage.
- Faire face aux difficultés de la vie quotidienne avec ces enfants si complexes.
- Mieux communiquer avec l’entourage : familial, proches, collègues, enseignants, médecins.
- Rechercher un soutien adapté, créer des liens avec d’autres patients, des associations, le milieu scolaire, dans le cadre du projet.
- Mettre en place des aides efficaces pour améliorer la qualité de vie de la famille et amender la symptomatologie des enfants SGT par le développement des compétences parentales.

- 1 entretien individuel mené par un des professionnels de santé afin d’élaborer un diagnostic éducatif personnalisé qui identifie les besoins prioritaires des enfants et surtout des parents en termes d’informations et d’éducation concernant la pathologie de leur enfant
- 10 ateliers collectifs, s’adressant à 4 à 6 couples de parents d’enfant SGT, menés par 2 animateurs (professionnel de santé, patients ressources) concernant :
- Connaissance de la pathologie, ses caractères de sévérité, les comorbidités, les conséquences
- Informations sur les thérapeutiques,
- Mise en place des stratégies (définies ensemble dans les ateliers ) à adapter en fonction des problématiques des enfants/ou adolescents (dans toutes les activités de la vie quotidienne).
- 1 entretien individuel avec un professionnel de santé destiné au bilan, au renforcement des acquis développés par les parents, en fonction du diagnostic et des objectifs initiaux. Une synthèse est réalisée, écrite, et envoyée au médecin traitant

Association Française du Syndrome Gilles de La Tourette

2013

2017

4 ans

Répétitive

Parents

8 à 12 parents

Education thérapeutique

- Schémas, puzzles, cartes - Cas cliniques interactifs (quizz), questions/réponses - Cartes situations, photos, - Jeux de rôles, diaporamas interactifs. - Métaplan, cartes, diaporamas interactifs.

* Indicateurs quantitatifs de l'autoévaluation annuelle
- Nombre de parents entrés dans le programme (diagnostic éducatif).
- Nombre d'ateliers collectifs suivis.
- Nombre d'entretien individuel.
- Nombre de parents ayant réalisé l'ensemble de la démarche éducative.
- Nombre de sessions organisées.
* Indicateurs quantitatifs de l'évaluation quadriennale
- Analyse des tableaux de bord des années précédentes.
- Atteintes des objectifs quantitatifs et qualitatifs.

Etablissement de santé

Centre de Compétence des Tics et du SGT du CHU Bordeaux Pellegrin

Départemental, Territorial

Bordeaux

Gironde

Bordeaux