Programme d'Education Thérapeutique pour les patients atteints de sclérose en plaques

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Pas moins de 80 000 personnes sont touchées par la sclérose en plaques en France, en majorité des jeunes adultes et des femmes. Il s'agit même de la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes.

Cette maladie inflammatoire du système nerveux central est "complexe", notamment parce que son évolution est imprévisible et ses causes sont à la fois génétiques et environnementales.

* Objectif général
- Aider les personnes ayant une sclérose en plaques à trouver un mode de vie qui les satisfasse.

* Objectifs opérationnels
- Comprendre la maladie;
- Exprimer leurs ressentis;
- S'impliquer dans leur traitement;
- Protéger leur santé;
- Élaborer des projets de vie.

* Bilan éducatif partagé
- Réalisation du diagnostic éducatif
- Négociation des objectifs
- Planification des séances : Le staff réunissant les intervenants du programme échange pour envisager le ou les atelier(s) proposé(s) au patient en fonction de ses besoins.

* Atelier individuel : La sclérose en plaques, mes peurs, mes angoisses...
- Comprendre la maladie (les poussées, les problèmes vésico-sphinctériens, les traitements, la recherche...);
- Exprimer le ressenti, poser des questions;
- Temps d'écoute;
- Sur rendez-vous tous les jours de 13h à 16h.

* Atelier individuel : les traitements
- Présentation des traitements de fond injectables
- Sur rendez-vous tous les jours de 13h à 16h

* Atelier individuel : Education auto injection
- Apprentissage de l'auto-injection.
- Sur rendez-vous tous les jours de 13h à 16h

* Atelier individuel : Vivre avec sa maladie
- Entretien avec un psychologue
- Sur rendez-vous tous les jours de 13h à 16h

* Ateliers collectifs trimestriels : Ateliers à thèmes
- Ateliers à thèmes en fonction de la demande lors des ateliers individuels :
Apprendre à gérer la fatigue, questions socioprofessionnelles, vivre avec la maladie...

* Évaluation individuelle un mois après la sortie:
- Technique d'auto-injection,
- Etude du carnet de suivi du traitement,
- Examen clinique d'évolution de la maladie,
- Évaluation de l'amélioration de la qualité de vie,
- Perceptive de projets de vie,
- Satisfaction du patient du programme.

* Coordination
- Remise et signature du formulaire de consentement, des informations patients;
- Inscription des informations inhérentes au programme dans le dossier du patient;
- Envoi un courrier au médecin traitant sur le parcours du patient au sein du programme.

2014

2018

4 ans

Suivie

Patients

150 personnes/an (prévisionnel)

Education thérapeutique

* Auto-évaluation annuelle quantitative
- Nombre de patients,
- Nombre de séances individuelles et collectives réalisées;
- Nombre d'heures par séances et par intervenants (IDES et psychologue)
- File active
- Taux de participation des patients

* Indicateurs qualitatifs
- Progression du patient : Examen clinique d'évolution de la maladie, amélioration de la qualité de vie, perceptive de projets de vie...
- Taux de patients dont les compétences ont été atteintes à l'issue du programme personnalisé : Technique d'auto-injection, suivi du traitement...
- Taux de satisfaction des ateliers
- Taux de transmission de documents de synthèse par type au médecin traitant et autres intervenants dans le parcours de soins.

* Évaluation quadriennale :
- Reprise des rapports annuels.

Etablissement de santé

Centre hospitalier de Périgueux

Départemental

Dordogne

Bergeracois, Grand Perigueux, Nord Dordogne, Perigord Noir, Riberacois

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques