Mucoviscidose, service de pédiatrie

Maladies chroniques (autres)

Maladie congénitale, Mucoviscidose

Au cours d’une d'hospitalisation

Programme : Education thérapeutique du patient

La mucoviscidose touche 1 enfant sur 2 à 3 000 naissances (soit environ 300 à 500 nouveaux-nés par an en France). Elle est transmise par les gènes, et apparaît lorsque les deux parents sont porteurs de l'anomalie génétique, chez les garçons comme chez les filles. La démarche éducative de l'enfant a des spécificités. Elle est adaptée à son âge, sa maturité et sa capacité d'autonomisation. Elle tient compte de son environnement familial et extra familial. Cette démarche intègre les parents.

* Objectif général
- Aider l’enfant et ses parents à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la vie

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de comprendre et d'expliquer sa maladie et son traitement
- Permettre au patient de gérer son traitement
- Développer les compétences du patient pour qu'il adapte son mode de vie et son traitement à sa pathologie
- Développer les compétences du patient afin qu'il utilise les personnes ressources

* Réalisation d'un diagnoctic éducatif avec informations données par une puéricultrice ou un pédiatre

* Réalisation de séances individuelles afin d'éviter les contaminations croisées, au cours de l’hospitalisation seulement
- Apports théoriques sur l'appareil respiratoire et digestif, la maladie (facteurs, symptômes), les mesures d'hygiène, le traitement
- Mise en situation pour utiliser son système à aérosol et prendre son traitement
- Reconnaissance des situations à risques et mise en place des comportements de prévention
Les intervenants possibles sont des puéricultrices, des auxiliaires de puériculture, des diététiciennes, des psychologues, des kiné, le pédiatre, un éducateur de jeune enfant.

Famille

2011

2015

4,5 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Parents

14

Education thérapeutique

Exercices, mise en situation

Evaluation annuelle
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de nouveaux patients ayant eu un PAI mis en place
- Nombre d'enfants à intégrer au programme
- Nombre de consultation dans l'année
- Temps affecté au programme

* Indicateurs qualitatifs
- Utilisation des outils mis à disposition (plaquettes déucatives)
- Participation à des formations par les référents
- Présence des référents lors des suivis


Evaluation quadriennale
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d'enfants ayant eu un diagnostic éducatif
- Nombre de patients entrés dans le programme
- Nombre de patients n'ayant pas eu de suivi régulier

* Indicateurs qualitatifs
- Comparaison de l'évalution des acquisitions du patient en termes de connaissance de la pathologie et du traitement
- Satisfaction des patients et des familles
- Evaluation et réajustement des outils en fonction de l'âge du patient et des compétences des parents
- Comparaison de l'évolution des acquisitions du patient et de son entourage en termes de modicifation des habitudes de vie, des effets sur la santé, des acquisitions des techniques de drainages autogènes
- Réévaluation des objectifs en équipe
- Développement des liens avec les partenaires

Etablissement de santé

CH de Dax

Départemental, Territorial

Dax

Landes

Sud

ENFANT ET JEUNES - Stratégie d'actions en matière de santé des enfants et des jeunes, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Participation aux réunions d’élaboration des PAI dans les écoles quand cela est nécessaire.