Éducation Thérapeutique - Patients atteints de dysphagie avec risque avéré de dénutrition nécessitant la pose d'une gastrostomie pour les pathologies néoplasiques et neurologiques

Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI), Cancers, Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire

* Les objectifs du programme ETP s’inscrivent dans une volonté d’accompagner dans leurs parcours santé les personnes porteuses de GEP avec une volonté d’adhésion au projet de soins en vue de la pose et la vie au quotidien avec une GEP face au risque de dénutrition sévère

* Objectif principal
- Améliorer la qualité de vie des patients porteur de GEP

* Objectifs opérationnels
- Identifier l’intérêt et le rôle d’une GEP
- Visualiser le dispositif de GEP et identifier son fonctionnement
- Percevoir la possibilité de la vie avec une GEP
- Adapter son alimentation au mode de vie du patient, pour que l’alimentation ne soit pas une contrainte
- Identifier les personnes ressources et leur rôle pour le porteur de GEP (IDEL, prestataire, +/- aidant, suivi hospitalier…)

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Le programme s’adresse à tous les patients majeurs sans troubles cognitifs atteints de dysphagie en lien avec une pathologie neurologique ou néoplasique avec un risque avéré de dénutrition nécessitant la pose d’une gastrostomie.
- Les proches aidants peuvent participer avec l’accord du patient à certaines séances éducatives.

* Comment se déroule le programme ?
- Le programme est proposé lors d’une consultation ou séjour à l’hôpital en amont de la pose de la GEP.
- Il s’adapte aux besoins des patients tout au long du parcours de soins.
- Il se déroule sur des temps spécifiques en externe

* L’entretien de diagnostic éducatif est individuel
- Le bilan éducatif est réalisé lors d’un entretien individuel entre le patient et un professionnel de santé de l’équipe d’une durée moyenne de 45 min en présentiel. Il est l’occasion d’évaluer ensemble les ressources et difficultés de nutrition dans un contexte de maladies néoplasiques ou neurologiques et au regard d’une stratégie thérapeutique intégrant la mise en place d’une GEP. Le BEP permet de co décider des objectifs et des actions à mettre en œuvre pour améliorer la qualité de vie au quotidien avec une GEP.
- Les séances se réalisent uniquement en présentiel et s’adaptent aux besoins des patients. Ce sont des temps individuel ou collectif selon la situation et les besoins. Les proches aidants peuvent participer avec l’accord du patient à certaines séances éducatives.
- Thématiques : Pourquoi la GEP et la nutrition artificielle dans les pathologies neurodégénératives, J’adhère à la pose de GEP (maladie néoplasique), Ma GEP et moi, J’évolue avec le bouton de mickey ®, Je gère l’urgence, Je gère ma GEP, Je gère mon alimentation entérale, Mes révisions avec la GEP, Au revoir ma GEP
- Ce sont des séances socles d’une durée moyenne de 45 min.
- L’entretien de synthèse ou de fin de programme est individuel et présentiel. Il se focalise sur le vécu du programme ETP en terme de satisfaction, les apprentissages réalisés et les impacts sur le quotidien en terme de qualité de vie pour gérer et vivre avec une GEP.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les sessions s’inscrivent dans le parcours de soins et s’adaptent aux besoins du patient et la temporalité du parcours pour répondre au mieux aux objectifs et le degré d’autonomie recherché

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Unité Transversale de Nutrition Clinique (UTNC)
* En consultation de gastroentérologie
Carémeau Sud Hall 2 niv -3
CHU de Nîmes
Place du Prof. ROBERT DEBRE 30 029 Nîmes cedex 9
Tél : 04-66-68-71-32

* Pour contacter l’équipe :
Mail : ide.utnc@chu-nimes.fr
Tél : 04 66 68 71 32

Départemental

Nîmes