Éducation Thérapeutique - Vivre avec ma maladie neurogénétique : Ataxie, Paraparésie, maladie de Huntington
2019
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (CHU Montpellier), Etablissement de santé
191, avenue du Doyen Gaston Giraud , Montpellier
04 67 33 67 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectif global
-Apporter des réponses aux problématiques rencontrées dans la vie quotidienne et optimiser les compétences afin de favoriser la plus grande autonomie possible et une meilleure qualité de vie.
* Objectifs opératoires
- Connaître les symptômes de la maladie neurogénétique pour les limiter et les prévenir,
- Connaître le mode de transmission de la maladie.
- Comprendre les troubles psycho-cognitifs et s’y adapter au quotidien.
- Identifier les difficultés liées à la maladie et atténuer ses conséquences
- Partager l’expérience entre pairs, et sortir de son isolement
- reconnaitre les symptômes cognitifs, et mettre en valeur les ressources des sujets.
- Repérer les troubles de la déglutition et savoir s’y adapter.
- Prévenir et prendre en charge la dénutrition.
- Connaitre les principes généraux, les étapes des essais cliniques et du développement d’un médicament.
- Prévenir l’épuisement de l’aidant.
- Apprendre à mieux vivre la période entre le diagnostic et l’apparition des symptômes.
-Apporter des réponses aux problématiques rencontrées dans la vie quotidienne et optimiser les compétences afin de favoriser la plus grande autonomie possible et une meilleure qualité de vie.
* Objectifs opératoires
- Connaître les symptômes de la maladie neurogénétique pour les limiter et les prévenir,
- Connaître le mode de transmission de la maladie.
- Comprendre les troubles psycho-cognitifs et s’y adapter au quotidien.
- Identifier les difficultés liées à la maladie et atténuer ses conséquences
- Partager l’expérience entre pairs, et sortir de son isolement
- reconnaitre les symptômes cognitifs, et mettre en valeur les ressources des sujets.
- Repérer les troubles de la déglutition et savoir s’y adapter.
- Prévenir et prendre en charge la dénutrition.
- Connaitre les principes généraux, les étapes des essais cliniques et du développement d’un médicament.
- Prévenir l’épuisement de l’aidant.
- Apprendre à mieux vivre la période entre le diagnostic et l’apparition des symptômes.
Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patient atteint de maladies Neurogénétique et/ou Maladies apparentées :
-- Patients atteints d’ataxie, de Paraparésie spastique, ou de la maladie de Huntington,
-- Age > 18 ans
-- Connaissance suffisante de la langue pour comprendre le bilan d’éducation partagé, les ateliers, compléter tout autre document du programme
État de santé général n’ayant pas d’incidence sur la capacité à suivre le programme
* Comment se déroule le programme ?
- En « consultation » (à privilégier) ou en distanciel par Visio cas particuliers).
- L’entretien de diagnostic éducatif :
-- La première séance de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) consiste en un entretien entre le patient et une personne de l’Équipe (médecin, neuropsychologue ou Attachée de Recherche Clinique). Cet entretien est appelé bilan d’Éducation Partagé (BEP) et il est important pour évaluer les besoins et les attentes du patient.
- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
-- L’ensemble du programme est proposé en collectif et/ou individuel, en fonction des demandes des patients.
-- Les ateliers peuvent se faire en présentiel ou en distanciel, et la durée est au maximum de 1h30 en présentiel, ou de 1h30 en distanciel.
-- Nous intégrons un intervenant « fil rouge » (ARC ou IDE), qui suivra l’ensemble des ateliers et fera le lien avec les autres intervenants.
- Ataxie cérébelleuse, Paraparésie spastique, Maladie de Huntington : De quoi s’agit-il ? : Connaître et comprendre la maladie. – Socle Patient.
- Comment ma maladie se transmet-elle ? Comprendre le mode de transmission de sa maladie et l’intérêt du conseil génétique. – Optionnel Patient.
- Mieux vivre avec ma maladie : et si on en parlait ? Mieux identifier les difficultés lorsqu’elles se présentent et mieux y faire face. – Socle Patient.
- Comment améliorer mon quotidien ? Impliquer le patient et son entourage à la gestion des troubles associés. – Optionnel Patient.
- Les troubles cognitifs et les capacités préservées. Identifier les difficultés mais aussi les ressources disponibles afin de mieux appréhender le quotidien et s’orienter vers les activités plaisirs. – Socle Patient.
- Quand j’avale de travers, que faut-il faire ? Savoir détecter les signes de fausses routes, identifier les facteurs favorisant, savoir utiliser les moyens de compensation adéquats, connaître les risques de la dénutrition, être capable d’adapter ses prises alimentaires pour prévenir et prendre en charge la dénutrition. – Optionnel Patient.
- Les essais thérapeutiques : principes, étapes, déroulement, exemples. Etre capable de choisir de façon plus consciente et critique si la participation à un essai thérapeutique est proposée. – Optionnel Patient.
- Ma place d’aidant. Savoir identifier mes limites en tant qu’aidant, élargir ma palette de comportements pour y faire face,
savoir demander de l’aide. –Optionnel Aidant.
- Je suis porteur d’une mutation pour une maladie neurogénétique, je viens en parler…(Présymptomatiques) *. Prendre appui sur le collectif, identifier ses réactions émotionnelles. – Socle Patient.
- Groupe de Parole …(Pré symptomatiques) : 2 séances.
– Socle Patient.
* Cet atelier se fait uniquement en présentiel
- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
-- Un entretien individuel de synthèse de fin de programme est réalisé à la fin des ateliers, afin de voir si les objectifs définis ensembles sont bien acquis. La durée totale est d’1h. Un questionnaire de satisfaction et d’estimation de l’évolution de la qualité de vie sera transmis et complété lors de cet entretien.
-- Un dispositif de suivi est prévu dans le cadre de la consultation de suivi suivante, dans le cadre du suivi classique.
-- Ce rendez-vous peut se faire en présentiel et/ou en distanciel.
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Pour le programme initial :
-- Il y 2 sessions par an, à destination des patients symptomatiques et des aidants. Une session dure environ 2 mois et 1/2 et est répartie en 4 après-midis (avec un intervalle d’une à deux semaines) à raison de deux ateliers par après-midi, pour des ateliers collectifs et une séance individuelle au choix.
-- Au moins 1 session de 3 après-midis, à destination des patients présymptomatiques. Une après-midi de 3 ateliers et 2 après-midis de groupe de Parole.
Une quinzaine de participants au maximum est prévu dans chaque session.
Chaque module du programme est d’une durée de 1 heure 30 minutes en présentiel (1h30 en distanciel), et se déroulera en après-midi.
- Patient atteint de maladies Neurogénétique et/ou Maladies apparentées :
-- Patients atteints d’ataxie, de Paraparésie spastique, ou de la maladie de Huntington,
-- Age > 18 ans
-- Connaissance suffisante de la langue pour comprendre le bilan d’éducation partagé, les ateliers, compléter tout autre document du programme
État de santé général n’ayant pas d’incidence sur la capacité à suivre le programme
* Comment se déroule le programme ?
- En « consultation » (à privilégier) ou en distanciel par Visio cas particuliers).
- L’entretien de diagnostic éducatif :
-- La première séance de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) consiste en un entretien entre le patient et une personne de l’Équipe (médecin, neuropsychologue ou Attachée de Recherche Clinique). Cet entretien est appelé bilan d’Éducation Partagé (BEP) et il est important pour évaluer les besoins et les attentes du patient.
- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
-- L’ensemble du programme est proposé en collectif et/ou individuel, en fonction des demandes des patients.
-- Les ateliers peuvent se faire en présentiel ou en distanciel, et la durée est au maximum de 1h30 en présentiel, ou de 1h30 en distanciel.
-- Nous intégrons un intervenant « fil rouge » (ARC ou IDE), qui suivra l’ensemble des ateliers et fera le lien avec les autres intervenants.
- Ataxie cérébelleuse, Paraparésie spastique, Maladie de Huntington : De quoi s’agit-il ? : Connaître et comprendre la maladie. – Socle Patient.
- Comment ma maladie se transmet-elle ? Comprendre le mode de transmission de sa maladie et l’intérêt du conseil génétique. – Optionnel Patient.
- Mieux vivre avec ma maladie : et si on en parlait ? Mieux identifier les difficultés lorsqu’elles se présentent et mieux y faire face. – Socle Patient.
- Comment améliorer mon quotidien ? Impliquer le patient et son entourage à la gestion des troubles associés. – Optionnel Patient.
- Les troubles cognitifs et les capacités préservées. Identifier les difficultés mais aussi les ressources disponibles afin de mieux appréhender le quotidien et s’orienter vers les activités plaisirs. – Socle Patient.
- Quand j’avale de travers, que faut-il faire ? Savoir détecter les signes de fausses routes, identifier les facteurs favorisant, savoir utiliser les moyens de compensation adéquats, connaître les risques de la dénutrition, être capable d’adapter ses prises alimentaires pour prévenir et prendre en charge la dénutrition. – Optionnel Patient.
- Les essais thérapeutiques : principes, étapes, déroulement, exemples. Etre capable de choisir de façon plus consciente et critique si la participation à un essai thérapeutique est proposée. – Optionnel Patient.
- Ma place d’aidant. Savoir identifier mes limites en tant qu’aidant, élargir ma palette de comportements pour y faire face,
savoir demander de l’aide. –Optionnel Aidant.
- Je suis porteur d’une mutation pour une maladie neurogénétique, je viens en parler…(Présymptomatiques) *. Prendre appui sur le collectif, identifier ses réactions émotionnelles. – Socle Patient.
- Groupe de Parole …(Pré symptomatiques) : 2 séances.
– Socle Patient.
* Cet atelier se fait uniquement en présentiel
- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
-- Un entretien individuel de synthèse de fin de programme est réalisé à la fin des ateliers, afin de voir si les objectifs définis ensembles sont bien acquis. La durée totale est d’1h. Un questionnaire de satisfaction et d’estimation de l’évolution de la qualité de vie sera transmis et complété lors de cet entretien.
-- Un dispositif de suivi est prévu dans le cadre de la consultation de suivi suivante, dans le cadre du suivi classique.
-- Ce rendez-vous peut se faire en présentiel et/ou en distanciel.
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Pour le programme initial :
-- Il y 2 sessions par an, à destination des patients symptomatiques et des aidants. Une session dure environ 2 mois et 1/2 et est répartie en 4 après-midis (avec un intervalle d’une à deux semaines) à raison de deux ateliers par après-midi, pour des ateliers collectifs et une séance individuelle au choix.
-- Au moins 1 session de 3 après-midis, à destination des patients présymptomatiques. Une après-midi de 3 ateliers et 2 après-midis de groupe de Parole.
Une quinzaine de participants au maximum est prévu dans chaque session.
Chaque module du programme est d’une durée de 1 heure 30 minutes en présentiel (1h30 en distanciel), et se déroulera en après-midi.
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Type d'action
Education thérapeutique
Secteur d'activité
Centres de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
* Pour contacter l’équipe d’éducation thérapeutique, prendre rendez-vous, ou connaître le calendrier des séances :
Par téléphone au : 04 67 33 04 04
Par mail à : etp-neurogénétique@chu-montpellier.fr
* Les modules se déroulent au :
Centre Expert de neurogénétique et de maladie de Huntington
Service de Neurologie
CHU Gui de Chauliac
80 Av Augustin Fliche
34295 Montpellier cedex 5
Par téléphone au : 04 67 33 04 04
Par mail à : etp-neurogénétique@chu-montpellier.fr
* Les modules se déroulent au :
Centre Expert de neurogénétique et de maladie de Huntington
Service de Neurologie
CHU Gui de Chauliac
80 Av Augustin Fliche
34295 Montpellier cedex 5
Niveau géographique
Départemental
Commune
Montpellier
Niveau départemental
Hérault
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)