Éducation Thérapeutique - Programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de la maladie de Rendu Osler : « Mieux vivre avec sa Maladie de Rendu Osler »

2024

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier (CHU Montpellier), Etablissement de santé

191, avenue du Doyen Gaston Giraud , Montpellier

04 67 33 67 33

http://www.chu-montpellier.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Maladie rare

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs
- Identifier les symptômes et anticiper les complications, assurer un suivi régulier
- Adapter le suivi médical aux particularités de la maladie
- Sensibiliser l’entourage au dépistage et expliquer la maladie
- Identifier les impacts sur la vie quotidienne et s’y adapter
- Gérer les regards extérieurs et aménager le mode de vie
- Reconnaître les situations d’urgence savoir réagir et communiquer efficacement avec les professionnels de santé
- Connaître les traitements adaptés aux symptômes, comprendre les effets secondaires et éviter certains médicaments
- Comprendre les conduites à tenir avant et pendant la grossesse
- Bien comprendre la transmission génétique

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Adolescents, ou adultes concernés par la maladie de Rendu Osler, (patients ou son entourage proche)

* Comment se déroule le programme ?
- L’entretien individuel de diagnostic éducatif : 1h en présentiel ou distanciel
- Il est la première étape du parcours éducatif. Il vise à « connaître le patient, identifier ses besoins, ses attentes et sa réceptivité à la proposition de l'ETP ». Il est réalisé par l’équipe soignante

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
-- Les ateliers sont répartis sur deux jours espacés d’environ un mois d’espace de 8h30 à 17h. Chaque journée propose 3 ou 4 ateliers collectifs, en groupe de 4 à 8 personnes.
-- Durée d’1h30 à 2h / atelier
• Approfondir mes connaissances sur la maladie de Rendu Osler
• Comprendre et expliquer la transmission génétique
• Mieux gérer son quotidien et adapter son mode de vie
• Gérer les situations d’urgence
• Connaître et comprendre les traitements d’aujourd’hui et de demain
• Connaître et faire valoir mes droits
• Envisager sereinement une grossesse

* L’entretien individuel de synthèse ou de fin de programme durée 1h (présentiel ou distanciel)
- Il sera réalisé par l’équipe soignante pour clôturer le cycle éducatif.
- Il vise à évaluer les compétences acquises tout au long du programme.
- A l’issue de cet entretien le patient pourra bénéficier d’un nouveau cycle éducatif et/ou sera accompagné vers la poursuite du suivi en soin courant.

Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients

Type d'action
Education thérapeutique

Secteur d'activité
Centres de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
* Centre de compétence de la maladie de Rendu Osler service de médecine interne et immunologie clinique
Hôpital St Eloi, CHU de Montpellier.
80, avenue Augustin Fliche 34295 Montpellier

* Pour tous renseignements :
du lundi au vendredi Téléphone secrétariat : 04 67 33 77 69
Mail secrétariat : medecine-interne-a@chu-montpellier.fr

Niveau géographique
Départemental

Commune
Montpellier

Niveau départemental
Hérault

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)