Education Thérapeutique - Sclérose En Plaque - Programme "SEP’Permis"
2019
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse), Etablissement de santé
Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035 , Toulouse
05 61 77 22 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs
- Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes et les traitements pour les patients et les aidants.
- Acquérir des stratégies d’autosoins et d’adaptation afin de pallier aux difficultés de la vie quotidienne.
- Améliorer la qualité de vie des patients.
- Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes et les traitements pour les patients et les aidants.
- Acquérir des stratégies d’autosoins et d’adaptation afin de pallier aux difficultés de la vie quotidienne.
- Améliorer la qualité de vie des patients.
Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients atteint de sclérose en plaques, en âge d’être suivi en neurologie adulte (dès 15ans), dès la pose du diagnostic. Programme accessible aux patients et aux aidants.
* Comment se déroule le programme ?
- Le patient prend rendez-vous avec l’infirmière d’éducation thérapeutique pour le diagnostic éducatif.
- Lors de cette rencontre, il peut choisir soit de réaliser le programme sur une journée entière, ou sur deux demi-journées. L’entretien de synthèse est réalisé dans un dernier temps avec l’infirmière d’éducation thérapeutique.
- L’aidant peut assister à tous les ateliers.
* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Les objectifs de cet entretien réalisé par une infirmière d’éducation thérapeutique dont la durée est d’1h sont :
-- L’expression des besoins
-- La transformation de ceux-ci en objectifs d’auto-soins et d’adaptation
- Cet entretien est individuel.
* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Connaitre la maladie et les traitements
-- Atelier non optionnel, collectif, durée 1h30
-- Animé par un neurologue et une infirmière
-- Objectifs :
--- Connaitre le processus physiopathologique de la SEP, ses symptômes et d’adopter des attitudes adaptée face à leurs survenus et à l’évolution de la maladie.
--- Connaitre les traitements de la poussée, de fond ainsi que leur gestion.
- Gérer mon traitement de fond
-- Atelier non optionnel, individuel, durée 1h30
-- Animé par une infirmière
-- Objectifs :
--- Connaitre les différents traitements de fond
--- Connaitre et maitriser les gestes techniques (si traitement injectable)
-- Une fois le programme achevé, cet atelier peut être proposé dans le cadre d’un renforcement.
- SEP et fatigue
-- Atelier non optionnel, collectif, durée 3h
-- Animé par un kinésithérapeute et une infirmière
-- Objectifs :
--- Nommer et identifier les mécanismes de la fatigue
--- Reconnaitre les sources d’informations
--- Adapter son mode de vie en fonction des symptômes
--- Repérer ses craintes et développer des stratégies pour préserver au mieux ses habitudes et activités de plaisir
- SEP et vie intime
-- Atelier optionnel, collectif, durée 1h30
-- Animé par une infirmière sexologue
-- Objectifs :
--- Développer une communication sur ses ressentis et sur l’intime
--- Communiquer sur ses difficultés quotidiennes liées à la maladie et / ou handicap associé à la vie de couple
--- Appréhender le quotidien avec les handicaps visibles ou invisibles
--- Communiquer a l’autre ses ressentis et ses sentiments
--- Communiquer en famille et avec les enfants
--- Rester homme ou femme malgré la maladie
--- Retrouver l’estime de soi
* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’objectif de cet entretien réalisé par une infirmière d’éducation thérapeutique dont la durée est d’1h est de réaliser un bilan de l’acquisition des connaissances et des savoir-faire durant le programme.
- Cet entretien est individuel.
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les sessions auront lieu le jeudi à raison d’une session maximum par mois. L’alternance demi-journée et journée complète se fera en fonction de la demande.
- Le nombre de participants est fixé à environ 8 personnes par ateliers (aidants compris).
- Patients atteint de sclérose en plaques, en âge d’être suivi en neurologie adulte (dès 15ans), dès la pose du diagnostic. Programme accessible aux patients et aux aidants.
* Comment se déroule le programme ?
- Le patient prend rendez-vous avec l’infirmière d’éducation thérapeutique pour le diagnostic éducatif.
- Lors de cette rencontre, il peut choisir soit de réaliser le programme sur une journée entière, ou sur deux demi-journées. L’entretien de synthèse est réalisé dans un dernier temps avec l’infirmière d’éducation thérapeutique.
- L’aidant peut assister à tous les ateliers.
* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Les objectifs de cet entretien réalisé par une infirmière d’éducation thérapeutique dont la durée est d’1h sont :
-- L’expression des besoins
-- La transformation de ceux-ci en objectifs d’auto-soins et d’adaptation
- Cet entretien est individuel.
* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Connaitre la maladie et les traitements
-- Atelier non optionnel, collectif, durée 1h30
-- Animé par un neurologue et une infirmière
-- Objectifs :
--- Connaitre le processus physiopathologique de la SEP, ses symptômes et d’adopter des attitudes adaptée face à leurs survenus et à l’évolution de la maladie.
--- Connaitre les traitements de la poussée, de fond ainsi que leur gestion.
- Gérer mon traitement de fond
-- Atelier non optionnel, individuel, durée 1h30
-- Animé par une infirmière
-- Objectifs :
--- Connaitre les différents traitements de fond
--- Connaitre et maitriser les gestes techniques (si traitement injectable)
-- Une fois le programme achevé, cet atelier peut être proposé dans le cadre d’un renforcement.
- SEP et fatigue
-- Atelier non optionnel, collectif, durée 3h
-- Animé par un kinésithérapeute et une infirmière
-- Objectifs :
--- Nommer et identifier les mécanismes de la fatigue
--- Reconnaitre les sources d’informations
--- Adapter son mode de vie en fonction des symptômes
--- Repérer ses craintes et développer des stratégies pour préserver au mieux ses habitudes et activités de plaisir
- SEP et vie intime
-- Atelier optionnel, collectif, durée 1h30
-- Animé par une infirmière sexologue
-- Objectifs :
--- Développer une communication sur ses ressentis et sur l’intime
--- Communiquer sur ses difficultés quotidiennes liées à la maladie et / ou handicap associé à la vie de couple
--- Appréhender le quotidien avec les handicaps visibles ou invisibles
--- Communiquer a l’autre ses ressentis et ses sentiments
--- Communiquer en famille et avec les enfants
--- Rester homme ou femme malgré la maladie
--- Retrouver l’estime de soi
* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’objectif de cet entretien réalisé par une infirmière d’éducation thérapeutique dont la durée est d’1h est de réaliser un bilan de l’acquisition des connaissances et des savoir-faire durant le programme.
- Cet entretien est individuel.
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les sessions auront lieu le jeudi à raison d’une session maximum par mois. L’alternance demi-journée et journée complète se fera en fonction de la demande.
- Le nombre de participants est fixé à environ 8 personnes par ateliers (aidants compris).
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Public autre
Patients atteint de sclérose en plaques, en âge d’être suivi en neurologie adulte (dès 15ans), dès la pose du diagnostic. Programme accessible aux patients et aux aidants.
Type d'action
Education thérapeutique
Lieu d'intervention
* CHU de TOULOUSE
Bâtiment Pierre Paul de Riquet
Département de Neurologie
Hall B – 3ème étage
Place du Dr BAYLAC – TSA 40031
31059 TOULOUSE CEDEX 9
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Infirmière d’éducation thérapeutique : 05 61 77 94 75
- sep-permis@chu-toulouse.fr
Bâtiment Pierre Paul de Riquet
Département de Neurologie
Hall B – 3ème étage
Place du Dr BAYLAC – TSA 40031
31059 TOULOUSE CEDEX 9
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Infirmière d’éducation thérapeutique : 05 61 77 94 75
- sep-permis@chu-toulouse.fr
Niveau géographique
Départemental
Commune
Toulouse
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)