Education Thérapeutique - Programme « Ma Vie Epi » concernant l’épilepsie de l’enfant

Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire

* Objectifs
- Permettre aux enfants épileptiques ainsi qu’à leur parents de mieux connaître leur maladie, gérer les traitements et leur vie quotidienne.
- Être autonome dans la gestion de la maladie
- Permettre aux patients et aux parents de patients sous régime cétogène de connaître le régime, savoir adapter l’alimentation aux besoins de l’enfant.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants de 9 à 18 ans, épileptiques, présentant des capacités cognitives adaptés à l’âge et suffisantes pour participer aux ateliers d’éducation thérapeutique, ainsi que leurs parents.
- Parents et enfants d’enfants bénéficiant d’un régime cétogène.

* Comment se déroule le programme ?
- Venue externe

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- En distanciel, 60 min, individuel.
- Fait par IDE Epilepsie ou diététicienne pour le régime cétogène.
- Ayant pour but de connaitre le patient, d’identifier ses besoins et formuler des objectifs.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Toutes les séances se font en présentiels et sont animées par l’IDE coordinatrice Epilepsie +/- la psychologue et +/- le médecin.
- Nous n’avons pas envisagé de possibilité de les faire en distanciel.

- Module épilepsie enfant : trois séances collectives de 120 mins ayant pour thème « Comprendre ton épilepsie » - « Les médicaments » - « La vie quotidienne ».

- Module épilepsie parents : une séance collective de 90 à 120mns ayant pour thème « Atelier première crise » . FUTURS ATELIERS EN PROJET.

- Module régime cétogène : quatre séances individuelles de 60 à 90mns ayant pour thème « Reconnaître les groupes d’aliments » - « Aliments autorisés/aliments interdits » - « Calcul des menus » - « Vie quotidienne ». Un atelier collectif est facultatif.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation orale + questionnaire de satisfaction.
- Peut être fait en distanciel.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Le module Epilepsie enfant est proposé environ 2 fois /an sur 2 tranches d’âge différentes soit environ 12 à 15 patients.
- Le module régime cétogène est proposé dès qu’un nouveau régime est débuté.
- Les autres modules sont pour l’instant proposés deux fois par an pour chaque module en groupe de 4 à 8 patients.

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Autre

Enfants de 9 à 18 ans, épileptiques, présentant des capacités cognitives adaptés à l’âge et suffisantes pour participer aux ateliers d’éducation thérapeutique, ainsi que leurs parents.
Parents et enfants d’enfants bénéficiant d’un régime cétogène

Education thérapeutique

* Hôpital des enfants Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Infirmière en éducation thérapeutique 05 34 55 84 40
- Par mail : neurohe.epilepsie@chu-toulouse.fr

Départemental

Toulouse