Centre de diagnostic et d’orientation de la surdité Occitanie-Est

Périnatalité - Parentalité, Maladies chroniques (autres), Handicap

Programme 3 : Promotion de la santé chez les enfants et les jeunes

Le CDOS constitue le pivot de la coordination du parcours de soins individualisé de l’enfant déficient auditif.
La filière d’amont concerne le programme de dépistage néonatal des troubles de l’audition. Ce programme de santé publique est coordonné par le réseau de périnatalité Naitre et Grandir en Languedoc Roussillon (NGLR) sous l’égide de l’ARS. Le coordinateur régional/référent CDOS intervient au sein du réseau pour accompagner les professionnels de maternité dans la bonne réalisation du protocole de dépistage (formations, rencontres annuelles, échanges téléphoniques et courriels permanents). Les enfants dépistés défavorablement sont orientés vers un ORL référent ayant adhéré au réseau. Les données du dépistage (maternités) et du diagnostic (ORL référents) sont collectées à des fins épidémiologiques. Il s’agit de la première étape en vue de la constitution d’un registre régional des enfants déficients auditifs.

* Objectifs
- Proposer un dépistage néonatal systématique des troubles de l’audition sur l’ensemble de la région Occitanie Est
- Assurer un diagnostic positif précoce et exhaustif pour l’ensemble des enfants présentant un dépistage défavorable
- Organiser le diagnostic étiologique et la détection des troubles associés
- Superviser la prise en charge thérapeutique précoce et pluridisciplinaire
- Accompagner et orienter des familles
- Mettre en place un suivi épidémiologique, avec constitution d’un registre régional des enfants déficients auditifs

* Organisation de l'action
- Une fois les enfants déficients auditifs identifiés, la filière d’aval du CDOS constitue un service ressource régional qui met à disposition des familles et des différents acteurs de santé :
- Un centre d'accompagnement initial :
-- Annonce du diagnostic
-- Information en association avec le centre national d’information sur la surdité (CNIS) (www.surdi.info)
-- Guidance initiale de l'enfant et de sa famille
-Un centre de diagnostic expérimenté et de haute technologie permettant :
-- Un diagnostic audiologique précis
-- Un diagnostic des troubles associés éventuels
-- Un diagnostic étiologique de la surdité en collaboration avec les équipes de radiologie pédiatrique, génétique médicale, génétique moléculaire, anesthésie pédiatrique
-- Une prise en charge audiologique et orthophonique optimale (plateau technique d'audiologie, implant cochléaire, plateau d'évaluation langagière et des apprentissages)
-- Une prise en charge pluridisciplinaire en collaboration avec les autres spécialités pédiatriques : neuropédiatrie, pédopsychiatrie, infectiopédiatrie, ophtalmopédiatrie etc
-- Dans un cadre permettant l'accueil des très jeunes nourrissons
-- Une prise en charge médico-sociale adaptée à chaque enfant par les structures associatives dédiées: ARIEDA, CESDA, CROP, SEA
-Un centre de suivi du déficient auditif :
-- Suivi audiologique et suivi ORL pédiatrique
-- Suivi orthophonique spécialisé (évaluation et rééducation)
-- Suivi des familles et soutien psychologique
-- Suivi de l'efficacité du programme de prise en charge
-- Suivi épidémiologique de cohortes

L’articulation de ces activités est faite entre le CHU de Montpellier et l'institut Saint Pierre de Palavas. Cette organisation sur 2 sites doit permettre une prise en charge optimale de la surdité de l’enfant, avec l'existence d'un secteur d'implant cochléaire, d'un jardin des bébés pour la prise en charge multidisciplinaire des moins de 12 mois, d'un jardin des jeunes enfants de moins de 3 ans, d'un plateau permettant une intégration partielle en milieu normo entendant pour les plus de 3 ans. Les équipes médicales travaillent sur les deux sites et en synergie. Le lien avec le secteur médicosocial est très fort.

2018

2018

1er semestre 2018

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Professionnels de santé

objectif : Environ 29 000 naissances et suivis selon les résultats

Formation, Etude et recherche, Consultation de dépistage, Prise en charge médicale, Accueil, écoute, orientation

* Indicateurs quantitatifs



* Indicateurs qualitatifs

Centres de soins, établissement de santé, Autre

CHRU de Montpellier ; Institut Saint Pierre de Palavas ; Réseau de périnatalité NGLR ; Rencontres annuelles avec les interlocuteurs régionaux (Maternités, ORL référents)

Départemental

Montpellier

Aude, Gard, Hérault, Lozère, Pyrénées-Orientales

ENFANT ET JEUNES - Stratégie d'actions en matière de santé des enfants et des jeunes