Education Thérapeutique - Programme GYNADA ( Pathologies gynécologiques rares de l’adolescente à la jeune adulte )

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs pour chaque module :
- Repérer les problématiques de l’affection en lien avec la féminité et la sexualité
- Faire face à des situations complexes dans la vie sexuelle et la vie de couple
- Résoudre un problème lié à l’affection présentée
- Pratiquer, faire des gestes d’auto soins
- Communiquer et échanger avec son entourage sur sa pathologie
- Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en œuvre des conduites d’ajustement pour permettre une transition harmonieuse vers le monde adulte
- Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie et son projet de vie

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patientes présentant une maladies gynécologiques rares :
-- Syndrome de Turner (TINA)
-- Aplasie utéro-vaginale (DIVA)
-- Ménométrorragies sévères (EHMA)

* Comment se déroule le programme ?
- Le programme est modulaire. Il existe un tronc commun permettant de travailler des compétences transversales, puis un programme modulaire pour chaque pathologie.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Il est élaboré par un membre de l’équipe lors d’une consultation ou par téléphone, grâce à une trame d’entretien.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Diagnostic éducatif
- Ateliers socle :
-- Atelier 1 : A table!
-- Atelier 2 : Bien dans son corps
-- Atelier 3 Bien dans sa tête
Module TINA (Turner INitiation à l'éducation thérapeutique pour les adolescentes et adultes)
-- Mon suivi adulte
-- On sexe prime
-- Un jour, j'aimerai être mère (optionnel)
Module DIVA (Auto DIlatations VAginales pour patientes atteintes d'aplasies vaginales MRKH)
-- Initiation à l'autodilatation vaginale
-- Maitriser l'autodilatation vaginale
-- Parvenir à se construire en tant que femme
Module EHMA (Education thérapeutique pour les Hémoragies sévères de la Ménométrorragie de l'Adolescente - hors pathologie de l'hémostase)
-- Mon corps à la puberté
-- Le B.a.Ba du cycle menstruel
-- Mes règles
- Bilan de fin de programme

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- La synthèse du programme est réalisé lors d’un entretien individuel, avec le médecin référent.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Au minimum une pour chaque module.
- Les programmations seront faites en fonctions des demandes pour chaque module.

Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Patients, Autre, Femmes

Patientes présentant une maladies gynécologiques rares :
• Syndrome de Turner (TINA)
• Aplasie utéro-vaginale (DIVA)
• Ménométrorragies sévères (EHMA)

Education thérapeutique

CHU de Toulouse - Site de Purpan
Avenue de Grande Bretagne
31100 Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 05.61.77.61.58
Mail : merciermilesi.c@chu-toulouse.fr

Départemental

Toulouse