Éducation Thérapeutique - Programme EMU - Patient souffrant d’une maladie neuromusculaire (myopathie ou myasthénie)

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif
- Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes, les traitements et reconnaitre les signes de décompensation de leur pathologie
- S’approprier des stratégies d’adaptation et des outils techniques pour mieux gérer son handicap
- Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des patients

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients adultes atteints de maladie neuromusculaire d’origine génétique ou de myasthénie dès que le diagnostic a été posé.
- Si le patient le souhaite, il peut accompagné de leur aidant.

* Comment se déroule le programme ?
- En venue externe, ou suite à une consultation de suivi.

- L’entretien de diagnostic éducatif : vise à définir les besoins du patient, des objectifs (d’auto soins et d’adaptation) et son projet de vie. Il est effectué par une infirmière d’éducation sur prise de rendez-vous avec le patient le plus souvent conseillé ou orienté par le médecin qui fait le diagnostic.
Il s’agit d’un entretien individuel réalisable en présentiel ou en distanciel dont la durée estimée est d’une heure à 1h30.
Il comportera une évaluation de la qualité de vie par la SF 36 pour les myopathies et par une MG-QOL pour les myasthénies.
Cet entretien permet de définir des objectifs éducatifs personnalisés.

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
-- Le programme est constitué de 3 modules répartis entre les patients souffrant de myasthénie et ceux souffrant de myopathie.

- Le tronc commun à toutes les pathologies musculaires comporte 2 ateliers
• Vivre avec une maladie chronique
Durée : 1h30
Intervenants : 2 infirmiers + Conseillère Économique Sociale et Familiale
Collectif ou individuel : collectif
Optionnel ou socle : socle
Présentiel ou distanciel : présentiel
• Gérer sa fatigue au quotidien
Durée : 1h30
Intervenants : 1 infirmiers + 1 kinésithérapeute
Collectif ou individuel : collectif
Optionnel ou socle : socle
Présentiel ou distanciel : présentiel

- Le programme comporte ensuite un module dédié à la myasthénie composé de 2 ateliers :
• S’approprier son traitement
Durée : 1h30
Intervenants : 1 neurologue, 1 pharmacien, 1 infirmier
Collectif ou individuel : collectif
Optionnel ou socle : socle
Présentiel ou distanciel : présentiel
• Identifier les signes et facteurs de décompensation
Durée : 1h30
Intervenants : 1 infirmier, 1 neurologue
Collectif ou individuel : collectif
Optionnel ou socle : socle
Présentiel ou distanciel : présentiel

- Un autre module spécifique pour les maladie neuromusculaires génétiques composé de 2 ateliers sur les 3 suivants :
• Gérer au mieux les répercussions sociales et familiales de sa myopathie
Durée : 1h30
Intervenants : 1 infirmier, 1 psychologue
Collectif ou individuel : collectif
Optionnel ou socle : option
Présentiel ou distanciel : présentiel
• Accepter et mettre les aides techniques au service de son autonomie
Durée : 1h30
Intervenants : 1 ergothérapeute, 1 infirmier
Collectif ou individuel : collectif
Optionnel ou socle : option
Présentiel ou distanciel : présentiel
• Se ventiler et utiliser les techniques de désencombrement
Durée : 1h30
Intervenants : 1 infirmier, 1 kinésithérapeute
Collectif ou individuel : collectif
Optionnel ou socle : option
Présentiel ou distanciel : présentiel

- L’adhésion à des ateliers optionnels par les patients est possible en plus du programme décris ci-dessus.
• Grossesse
• Traitements non médicamenteux de la douleur
• Vie intime

- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
-- L’objectif de cet entretien réalisé par l’infirmière d’éducation thérapeutique dont la durée est d’une heure est :
- Faire le bilan des acquisitions des connaissances et savoir-faire au cours du programme
- Évaluer de nouveau la qualité de vie (mêmes échelles qu’en début de programme)
- Identifier des besoins auxquels le programme n’a pas été en mesure de répondre afin d’essayer d’y répondre lors d’une séance individuelle supplémentaire ou de l’enrichir ultérieurement

-- Il s’agit d’un entretien individuel réalisable en présentiel ou en distanciel

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
Les séances auront lieu à la demi-journée regroupant chacune 2 ateliers les vendredis après-midi. Le nombre de participant est fixé à 4 à 8 personnes par atelier.
Les séances auront lieu le vendredi après-midi.

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Adresse exacte de chaque lieu de dispensation du programme

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ?

* Comment prendre rendez-vous ?

CHU TOULOUSE
Bâtiment Pierre Paul Riquet
Département de neurologie
HallB-3eme étage
Place Du Pr BAYLAC- TSA 40031
31059 TOULOUSE Cedex 9

Tél : 05.61.77.24.06
Mail : Etp.emu@chu-toulouse.fr

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne