Education Thérapeutique - Parkinson - Programme ETPARK Patient parkinsonien

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire

* Objectifs Généraux
- Acquérir des compétences d’auto-soins et compétences d’adaptation à la maladie pour
permettre le maintien ou l’amélioration de la qualité de vie du patient et de son entourage,
- Mettre en place une gestion optimale du traitement et de l’hygiène de vie nécessaires à la maladie de Parkinson
- Réduire ou éviter les situations à risque, diminuer le nombre de consultations et hospitalisations

* Les compétences visées
- Pour le patient
-- Développer un accompagnement personnalisé adapté aux besoins des personnes atteintes par la maladie de Parkinson et de leur entourage proche, selon le stade d’évolution de la maladie
-- Maintenir ou améliorer la qualité de vie et l’acceptation de la maladie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leur entourage
-- Maintenir ou améliorer l’état moteur et les divers symptômes de la maladie, par une meilleure compréhension et une meilleure maîtrise de la maladie, de son évolution, des symptômes, des traitements
-- Favoriser l’autonomie et la responsabilisation des personnes et leurs proches à la gestion de la maladie, au dépistage des effets indésirables ; par une gestion optimale du traitement, l’auto-surveillance des symptômes, l’hygiène de vie, l’activité physique, la kinésithérapie…
-- Réduire et retarder la survenue des limitations fonctionnelles et des restrictions d’activité sévères des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, prévenir ou dépister précocement les possibles complications ou effets indésirables du traitement.
- Pour l’aidant :
-- Identifier et formuler ses besoins, ses difficultés, ses attentes, ses valeurs. Exprimer son vécu, ses émotions et ses peurs.
-- Maintenir ou améliorer la vie sociale et relationnelle, malgré les contraintes de la maladie. Préserver la relation entre l’aidant et le patient.
-- Se préserver, accepter de penser à soi, identifier des projets réalistes et les mener à bien.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Ce programme est réservé aux patients atteints d’une Maladie de Parkinson Idiopathique Le diagnostic doit être confirmé par un neurologue.
- La proposition de prise en charge éducative est faite par le neurologue à tous les stades de la maladie, exception faite des stades évolués où l’altération des fonctions motrices ou cognitives représente un frein à la prise en charge,
- Le patient peut en faire la demande auprès de son neurologue.
- Les transports médicalisés ne sont pas pris en charge.
- L’entourage proche (parent, conjoint, amis) peut bénéficier de 2 modules éducatifs de 4h chacun, avec l’accord de la personne malade qui participe au programme ETPARK.

Comment se déroule le programme ? MODALITES DU PROGRAMME PATIENTS:

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- La Consultation Initiale est une séance individuelle de 1h30 à 2h00 effectuée par une infirmière d’éducation thérapeutique spécialisée en ETP et maladie de Parkinson:
- Le diagnostic éducatif a pour objectif de recueillir des informations précises et d’appréhender les différentes dimensions de la vie du patient dans le but de mettre en évidence les besoins du patient pour mieux vivre avec la maladie et les compétences à acquérir.
- La définition de l’ensemble de ces objectifs débouche sur un contrat d’éducation individualisé qui peut être réajusté au cours de la prise en charge éducative, en particulier lors de la consultation d’évaluation.
- Au cours du diagnostic éducatif, il est demandé au patient s’il souhaite intégrer son proche au programme Aidants.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Séances d’éducation individuelles de 1h, fréquence trimestrielle. Thèmes traités selon les objectifs éducatifs de la personne éduquée, par une infirmière d’éducation thérapeutique spécialisée en ETP et maladie de Parkinson
- Ateliers collectifs : un vendredi par mois de 8h30 à 12h30 thèmes en alternance selon la demande
Les personnes bénéficiant du programme d’ETP peuvent assister à un ou plusieurs ateliers collectifs si les thèmes les intéressent ou sont en rapport avec leurs objectifs.

- Les thèmes proposés sont :
-- Activité physique et rééducation dans la maladie de Parkinson
--- Intervenants : Infirmière et Kinésithérapeute de l’équipe d’éducation. Une Neurologue formée à l’ETP. Un patient intervenant formé ETP (40h).
--- Pour les séquences AIDANT : une Psychologue spécialisée en maladie de Parkinson formée à l’ETP
-- Les Traitements de la maladie de Parkinson
--- Intervenants : 2 Infirmières et 1 Kinésithérapeute de l’équipe d’éducation. Une Neurologue formée à l’ETP. Un patient intervenant formé ETP (40h).
--- Pour les séquences AIDANT : une Psychologue spécialisée en maladie de Parkinson formée à l’ETP.
-- Sommeil et somnolence et conduite automobile
--- Intervenants : Infirmière et Kinésithérapeute de l’équipe d’éducation. Une Neurologue spécialité sommeil intervenant bénévole. Une infirmière sophrologue intervenant bénévole. Un patient intervenant formé ETP (40h).
-- Voix, parole et communication
--- Intervenants : Infirmière et Kinésithérapeute de l’équipe d’éducation. Orthophoniste intervenant bénévole. Un patient intervenant ().
-- Gestion du stress dans la maladie de Parkinson
--- Intervenants : Infirmière, Psychologue et Kinésithérapeute de l’équipe d’éducation. spécialisée en maladie de Parkinson formée à l’ETP. 2 psychiatres intervenants bénévoles. Professeur de TAI CHI intervenant bénévole. Infirmière sophrologue intervenant bénévole. Deux patients intervenants formé ETP (40h).
-- Travail et maladie de Parkinson
--- Intervenants : Neurologue, Infirmière et Kinésithérapeute de l’équipe d’éducation. Intervenants bénévoles du Conseil Général (infirmières ou médecins). Un intervenant médecin du travail. Un patient intervenant formé ETP (40h).
-- Aides et prestations sociales des plus de 60 ans
--- Intervenants : Infirmière et Kinésithérapeute de l’équipe d’éducation. Neurologue formée à l’ETP. --- Intervenants bénévoles de la CARSAT et du Conseil Général (infirmières et médecins).

* L’entretien de synthèse de fin de programme
- Entretien individuel de 1h avec l’Infirmière d’éducation thérapeutique
- Les différents types d’évaluation :
-- Auto-questionnaires de qualité de vie, HAD Anxiété/dépression
-- Evaluation du nombre de consultations et hospitalisations
-- Evaluation de l’acquisition de compétences et de l’atteinte des objectifs définis lors du diagnostic éducatif.
-- Entretien sur le vécu de la maladie au quotidien et capacités d’adaptation.
-- Questionnaire de satisfaction à chaque atelier et chaque évaluation.

Comment se déroule le programme ? MODALITES DU PROGRAMME AIDANT:

- Le PROCHE ou AIDANT bénéficie d’un diagnostic éducatif. Entretien individuel de 45 mn avec une personne de l’équipe d’éducation.
- Puis il participe à deux ateliers ETPARK, si possible avec son proche malade.
-- Atelier les traitements dans la maladie de Parkinson
-- Atelier activité physique et rééducation.
- Pendant le déroulement de chacun des deux ateliers proposés, il assiste à 2 séquences éducatives avec son proche malade et à 2 séquences de groupe dédiées aux PROCHES, en présence d’une psychologue spécialisée en maladie de Parkinson formée à l’ETP.
- Pour clôturer la participation du PROCHE ou AIDANT, on procède à une évaluation de l’acquisition des compétences et de l’amélioration du vécu. Entretien individuel de 45 mn avec une personne de l’équipe d’éducation.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 11 ateliers collectifs par an soit 1 par mois, Sur 11 1/2 journées de 8h30 à 12h30. Environ 12 patients et leurs proches, le site des ateliers est choisi en fonction des disponibilités.

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

* Séances individuelles d’éducation :
Consultation de Neurologie
Hall B 3ième étage
Hôpital Pierre-Paul RIQUET
Allée Jean Dausset-31059 TOULOUSE-Cedex 9

* Ateliers collectifs :
Salle de réunion I 511
5ième étage, service de Neurologie B4
Hôpital Pierre-Paul RIQUET
Allée Jean Dausset-31059 TOULOUSE-Cedex 9
Ou
Centre d’Enseignement et de Congrès (CEC),
RDC-Hôpital Pierre-Paul RIQUET,
Allée Jean Dausset-31059 TOULOUSE-Cedex 9

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Le neurologue doit en faire la demande auprès de
Mail : parkcet@chu-toulouse.fr
téléphone : 05 61 77 90 34

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne