Education Thérapeutique - Insuffisance rénale chronique de l’enfant

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

* Objectif principal
- L’acquisition et le maintien de compétences d’auto-soins, de sécurité, et d’adaptation pour améliorer sa qualité de vie, l’adhésion au traitement et diminuer le risque de complications.

* Objectifs secondaires
- Compétences d’auto-soins :
-- Améliorer l’observance des enfants en IR (thérapeutique, diététique et de suivi)
-- Diminuer les effets 2nds induits par la maladie et/ou le traitement et en améliorer la tolérance
-- Stabiliser la maladie de l’enfant grâce à une gestion optimale de sa part et de sa famille
- Compétences d’adaptation :
-- Permettre à l’enfant de s’adapter afin de vivre le mieux possible avec sa maladie
-- Permettre à l’enfant de maintenir une scolarité normale et une insertion sociale
-- Diminuer le stress induit par la maladie, gérer ses émotions afin d’améliorer la qualité de vie
-- Renforcer l’acceptation de la maladie
-- Soutenir la famille dans l’épreuve de la maladie d’un enfant

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Les enfants et leur famille (le programme sera destiné à la famille pour les enfants de moins de 5 ans)
- Enfants suivis pour une IRC non dialysés, non transplantés
- Enfants suivis pour une dialyse chronique
- Enfants suivis pour transplantation rénale.

* Comment se déroule le programme ?
- Pour les patients IRC non dialysés non transplantés, pour les patients dialysés et pour les patients transplantés (modules transversaux) Séances adaptés en fonction de la pathologie et des patients et de leur famille

- L’entretien de diagnostic éducatif :
-- Thème 1 Connaissances du patient et de sa famille
--- Exprimer ses besoins, connaissances, projets, attentes et émotions.
--- Séance individuelle avec IDE ETP 30 min
--- En fonction des besoins : diététicienne, enseignante, psychologue, assistante sociale
-- Thème 2 Connaissance de la maladie
--- Comprendre ce qu’est l’IRC.
--- Etre capable d’expliquer ce qu’est sa maladie rénale.
--- 2 séances individuelles binôme IDE/médecin 30 min
-- Thème 3 Surveiller efficacement sa maladie/transplantation
--- Repérer les signes d’alerte.
--- Connaître la biologie.
--- Séance individuelle avec IDE ETP 30 min
-- Thème 4 Les médicaments.
--- Gérer son traitement.
--- Séance collective : IDE ETP, médecin, psychologue 3h
-- Thème 5 L’hygiène de vie.
--- Avoir une hygiène de vie adaptée à sa pathologie.
--- Séance individuelle 30 min et collective IDE ETP, médecin, diététicienne 3h
- Thèmes 6 Insertion sociale.
--- Repérer ses ressources personnelles, sociales et du système de soins
--- Individuelle : 1 séance puis en fonction des patients 30 min
---Collective : 1 séance (passage chez les adultes) 3 h
--- IDE ETP, enseignante, psychologue, assistante sociale

* EVALUATION QUALITATIVE ET QUANTITATIVE
- Evaluation de l’activité : Une fois par an un rapport d’activité sera établi en identifiant
- Evaluation du processus :
-- Evaluation des outils utilisés
-- Auto évaluation par l’équipe quant à l’organisation (Cf ; description ci-dessus)
-- Questionnaire de satisfactions des enfants 1 fois tous les 2 ans
-- Questionnaire de satisfaction parents/famille 1 fois tous les 2 ans
-- Taux de participation des patients
- Evaluation de résultats :
-- Evaluation des compétences des patients,
-- Evaluation des signes cliniques et biologiques :
--- pour les patients IRC non dialysés, non transplantés, tous les 6 mois : Stabilité de la fonction rénale par le débit de filtration glomérulaire, stabilité du bilan phospho calcique, protéinurie, tension artérielle
--- pour les patients IRC dialysés, en fonction des séances : Stabilité du bilan phospho calcique et du ionogramme, Contrôle du poids sec et de la tension artérielle
--- pour les patients transplantés, tous les mois : Stabilité du taux de créatininémie, taux résiduel des traitements immunosuppresseurs , absence de rejet

* Le recueil des informations se fera :
- par le biais d’autoévaluation de la part des jeunes de leur observance thérapeutique, à l’aide de questionnaires qui évalueront les connaissances acquises en ce qui concerne la maladie, le traitement, les répercussions des effets des médicaments, de la chirurgie et l'environnement de l'adolescent ;
- par le biais d’atteinte des objectifs du référentiel
- par le biais des évaluation de l’équipe pluridisciplinaire (entretiens pluridisciplinaire, « modèle de croyance de santé »)

* Les compétences (savoir/savoir faire) sont évaluées par les intervenants qui ont posés les objectifs avec les patients.
L’évaluation se fait de façon orale au terme de la séance ou en début de la prochaine séance, ou selon les objectifs grâce aux questionnaires d’auto évaluation.

* Les comportements sont auto-évalués par le patient et/ou la famille mais également par l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire de façon orale.

* La satisfaction des ateliers et du programme sont recueillis de façon écrite par un membre de l’équipe pluridisciplinaire par des questionnaires pré établis.

--> Un entretien individuel de synthèse est établi annuellement.

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

* Consultation des maladies rénales chroniques
1er étage, chat rouge
Service de Néphrologie - Médecine Interne - Hypertension Pédiatrique
Hopital des Enfants, Toulouse Centre de Référence du Sud Ouest des Maladies Rénales Rares - SORARE
330 Avenue de Grande Bretagne TSA 70034
31059 TOULOUSE Cedex 9

Tel 05 34 55 85 39
Fax 05 34 55 86 00
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