Education Thérapeutique - Cardiopathie congénitale - Enfants de moins de 18 ans présentant une cardiopathie congénitale, une HTAP

Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Cardiopathie

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Fournir aux patients une connaissance théorique sur sa maladie, le motif de prescription d’éventuels traitements, le nom des médicaments, les signes évocateurs d’aggravation de la maladie, les dangers de l’automédication, les comportements à risques et leur prévention, les interactions médicamenteuses, la pratique du sport.
- Fournir aux patients une formation pratique sur le suivi à l’âge adulte (quand et comment consulter, lieux, médecins référents) l’organisation de la scolarité et des vacances, l’orientation professionnelle en fonction de sa cardiopathie, le suivi gynécologique des patientes, le mode de contraception, le risque de grossesse, les possibilités d’assurabilité lorsque le patient sera actif.
- Compétences à développer : éducation des adolescents et des jeunes adultes pour les rendre plus autonome sur la prise ne charge de leur santé, les préparer à leur vie d’adulte, insister auprès d’eux sur la nécessité d’un suivi spécialisé dans les centres adultes et ce toute leur vie, prévenir les conduite à risque pour leur cardiopathie

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants de moins de 18 ans présentant une cardiopathie congénitale, une HTAP

* Comment se déroule le programme ?
- Séance de groupe avec diaporama, évaluation des lacunes et des acquis par des QCM et des jeux électroniques.
- Il y a un partage d’informations entre les différentes familles et les adolescents.

- L’entretien de diagnostic éducatif : objectif, durée, type de séance(individuel), effectué par (métier) :
Objectif :
-- Connaitre le patient et sa famille
-- Identifier les besoins et ses attentes
- durée : 1 h 30, type de séance : individuel, effectué par IDE
Outils méthodes :
- Signature des consentements
Recueil de données :
-- Administrative
-- Médicale, médicamenteuse
-- Personnelle (niveau scolaire, sport, loisirs)
Activité
-- Remplir le questionnaire de qualité de vie (en cours de validation par le centre de référence M3C)
-- Jeu de l’oie spécifique validé par le centre de référence M3C
-- Elaboration du diagnostic éducatif individuel
-- Mise en commun des diagnostics éducatifs émergeants
-- Elaboration d’un diagnostic collectif

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
-- Intitulé : Connaitre sa maladie et vivre avec
--- Durée : 2 h (1 h : connaissances théoriques + 1 h connaissances pratiques) + 30 minutes pour adolescents
--- 3-5 enfants présentant la même pathologie.
--- Intervenants : Cardiopédiatre, IDE, diététicienne, psychologue
-- Outils :
--- Diaporama
--- Mannequin avec cœur
--- Livret d’information sur les cardiopathies congénitales : « Mon histoire de cœur » édité par le centre de référence M3C
-- Objectifs Théoriques :
--- Connaitre et comprendre la pathologie (cardiopathie, HTAP…)
--- Connaitre et comprendre les traitements (actions, effets indésirables, interactions médicamenteuses)
--- Connaitre et comprendre l’évolution de sa cardiopathie
--- Connaitre : les signes d’alerte, les signes de décompensation cardiaque, les facteurs aggravants
--- Adapter son activité physique, sportive, de loisirs et de voyage
--- Adapter son alimentation (par rapport à la cardiopathie, aux traitements)
--- Connaitre les aliments influençant le taux d’AVK
--- Informer son entourage
--- Alerter les parents et/ou la personne ressource
--- Contacter le médecin traitant et/ou le cardiopédiatre
-- Objectifs Pratiques :
--- Maitriser le dispositif médical et mesurer le taux d’INR
--- Maitriser les mesures d’hygiène
--- Savoir préparer un pilulier
--- Connaitre : les signes d’alerte, les signes de décompensation cardiaque, les facteurs aggravants
--- Analyser les situations à risques
--- Alerter les parents et/ou la personne ressource
--- Contacter le médecin traitant et/ou le cardiopédiatre

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis, formalisation des objectifs du patient, durée, questionnaire de satisfaction, suivi éventuel…
- Objectifs :
-- Vérifier que les objectifs formulés lors du diagnostic individuel et collectif ont été atteints
-- Evaluation des connaissances et compétences acquises
- Questionnaire d’évaluation (pour chaque pathologie)
- Fiche de suivi éducatif à remplir
- Courrier au médecin traitant

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 1 journée (5 heures) selon nombre de patients 3 fois par an.

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Patients

Education thérapeutique

Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
Hôpital des Enfants
TSA 70 034
31 059 Toulouse Cedex 9

* Comment prendre rendez-vous ?
- Secrétariat: 05 34 55 85 97

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne