Éducation Thérapeutique - Programme « Mieux vivre avec ma sclérodermie »

Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Appareil respiratoire [Pathologie], Immunopathologie, Peau [Pathologie], Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante), Autres

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Comprendre sa maladie, les facteurs environnementaux influents et son devenir
- Comprendre et suivre ses traitements médicamenteux
- Prévenir et gérer les complications pulmonaires
- S’adapter à la gêne fonctionnelle liée à la maladie
- Gérer les problèmes digestifs et adapter son alimentation
- Gérer sa fatigue : vivre avec, lutter contre
- Évaluer et gérer sa douleur
- Préserver une activité physique
- Prendre soin de ses mains
- Maintenir une bonne qualité de vie psychologique et sociale
- Parler de sa maladie et trouver un soutien auprès de son entourage

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Tout patient adulte atteint de sclérodermie systémique et quel que soit le degré d’atteinte. Sur demande du patient, l’ensemble des activités proposées peut-être au bénéfice de l’entourage

* Comment se déroule le programme ?
- L’entretien de diagnostic éducatif est réalisé par un professionnel du secteur (AS, IDE, IPA, Kinésithérapeute, ergothérapeute, Médecins) où le programme a été proposé. A l’issue de cet entretien, la détermination des objectifs avec le patient permet de lui proposer des ateliers collectifs et/ou des entretiens individuels.

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
-- La majeure partie du programme est proposée sous la forme de temps collectifs. Ceux-ci sont répartis par secteur, en fonction des thématiques, et animés par les professionnels des secteurs concernés, dans leurs locaux. Un calendrier annuel des ateliers est établi
-- Les thèmes des ateliers proposés sont les suivants :
- Activité au quotidien
- Gestion de la fatigue
- Image de soi et maquillage
- Prendre soin de mes mains
-- Les ateliers ci-dessous, initialement proposés sont en cours de réévaluation :
- Connaissance de la maladie
- Traitement au quotidien
- Compréhension des éléments des courriers médicaux
-- Les différents ateliers se déroulent sur les services porteurs du programme

- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
-- Un entretien de synthèse des acquis est réalisé par un professionnel de l’équipe qui a réalisé le premier entretien individuel

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Ce programme est intersectoriel, et se déroule sur en Hospitalisation de Jour dans chaque service.
- L’entretien est réalisé à l’issue d’une première consultation ou d’une hospitalisation dans un des services. Les ateliers proposés sont répartis sur les différents services.

Parents, Patients, Aidants, Autre

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Département de rhumatologie - Immuno-rhumatologie, Hôpital Lapeyronie et Départements de Médecine interne et vasculaire : - Médecine interne, maladies multi-organiques de l'adulte et Médecine interne et maladies Vasculaires, Hôpital Saint Eloi

* Les prochaines dates des sessions sont communiquées aux patients intéressés par le programme par les équipes coordinatrices d’ETP.

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Parlez-en à votre médecin traitant et contactez un des numéros ci-dessous :
-- Équipe d’Immuno Rhumatologie (Lapeyronie) : 0467338710
-- Équipe de Médecine Interne (Saint Eloi) : 0467337332
-- Équipe de Médecine vasculaire (Saint Eloi) : 04 67 33 70 28
-- Le calendrier des prochaines séances vous sera alors communiqué

Départemental

Montpellier

Hérault