Education Thérapeutique - Programme " Sclérose en Plaques - Mieux vivre avec la SEP - Patients et aidants "

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif global :
- Aider les patients et leur entourage à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la SEP dont ils sont atteints dans le but d'améliorer leur qualité de vie.

* Objectifs secondaires :
- Favoriser la participation active du patient à la prise en charge de sa maladie, de ses soins, et de sa surveillance par l’acquisition et le maintien des compétences d’auto-soins et d’adaptation, en tenant compte de ses besoins et ses attentes. Cet objectif est également prévu pour l'aidant.
- Accompagner pour le patient et pour l'aidant, la mise en route d’un traitement et favoriser l’adhésion du patient en lui assurant un suivi post-éducation
- Valoriser et encourager le patient et son aidant dans la recherche et la mise en place de stratégies d'auto soin et d’adaptation dans la vie quotidienne, dans le but de vivre avec une SEP au quotidien, en vue d’améliorer la qualité de vie
- Offrir au patient et à son aidant un espace d’écoute, de soutien, de confidentialité et d’accessibilité permettant d’établir un rapport de confiance pour avancer la démarche éducative

* Populations ciblées :
- Patient ayant reçu le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) quelle que soit la forme, traité ou non traité
- Aidant de patient atteint de SEP
- Pas de limitation d’âge, tout sexe confondu

* Comment se déroule le programme ?
- L'infirmier(e) établit avec le patient le diagnostic éducatif et convient avec lui des compétences à acquérir.
- La durée de ce temps se situe autour de 60 minutes avec le patient d'une part, et l'aidant d'autre part, si autorisation du patient.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Entretiens collectifs ou individuels sur les thèmes suivants, proposés au patient et à l'aidant.
- Les mises en place de traitements injectables sont proposées en individuel exclusivement.
- "Connaitre la maladie et les traitements", proposé aux patients et aidants, ensemble.
- "SEP et vie quotidienne", pour les patients et les aidants séparément : les démarches administratives et juridiques dans le cadre du travail, les financements existants pour l’aménagement du domicile, les aides sociales disponibles, le développement de l'estime de soi du patient, l'expression du vécu du patient et de l'aidant.
- "SEP’Paisible", proposé aux patients et aidants, ensemble. Connaitre et s’initier à différentes Interventions Non Médicamenteuses(INM) dans un cadre reconnu, validé par l’équipe et rassurant.
- S’appuyer sur ces initiations pour trouver une thérapie complémentaire capable de les soutenir dans leur quotidien avec la SEP.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Le parcours éducatif est principalement collectif, mais un parcours éducatif en individuel est possible si le patient et/ou l'aidant le préfèrent.
- Le parcours éducatif des patients et des aidants est mixte communément. Seuls le BEP et l’évaluation de fin de programme se font exclusivement en individuel.
- Les patients et les aidants ont le choix entre 3 ateliers collectifs, sans ordre imposé.
- La durée de ces parcours éducatifs s'étend généralement sur 1 an. Le parcours type pouvant durer entre 8h et une douzaine d'heures en fonction de chacun.

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Education thérapeutique

Pôle Neuro Sciences Tête et Cou
Département de Neurologie
Service de consultation et hôpital de jour 5ème étage
Hôpital Gui de Chauliac
80, rue Augustin Fliche
34 295 MONTPELLIER Cedex 5

Horaires d’ouverture : 8h- 18h
Comment prendre rendez-vous ?
Consultations de Neurologie 5ème étage
Secrétariat : 04 67 33 74 13

Tel: 0467339469 / fax 0467337980.
Mail : sep@chu-montpellier.fr

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