Éducation Thérapeutique - Enfant et Adulte atteint de MUCOVISCIDOSE - Comment grandir et bien vieillir avec la mucoviscidose ?

Maladies chroniques (autres)

Maladie congénitale, Mucoviscidose, Maladie rare

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Aider l’enfant et l’adulte à acquérir des techniques pédagogiques adaptées et des compétences suffisantes pour bien gérer sa maladie au quotidien
- Aider l’enfant et l’adulte à mieux vivre avec la mucoviscidose
- Aider les familles et les aidants à mieux vivre avec la mucoviscidose de leur proche
- Aider la famille à acquérir des compétences dès le dépistage pour assurer le meilleur contrôle possible de la maladie chez le petit enfant

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Toute personne atteinte de mucoviscidose : les nourrissons dépistés et leur famille, les enfants, les adolescents, et des adultes ainsi que leurs aidants

* Comment se déroule le programme ?
- L’entretien de diagnostic éducatif (bilan d'éducation partagé) : séances individuelles au CRCM
- Objectif : bilan des besoins et attentes du patient et de sa famille, sur le plan des connaissances et compétences à acquérir tout au long de la vie ainsi que sur le plan psycho-social.
- Durée : 1 à 3 h
- Type de séance : individuel ; effectué par les professionnels du CRCM (infirmière et puéricultrice coordonnatrice, diététicienne, kinésithérapeute, aide-soignant, assistante sociale, psychologue, enseignant en activité physique adaptée (APA), médecins).

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique : Actuellement :
-- Séances en individuel (principalement) : Thèmes : génétiques, connaissance de la maladie, gestes techniques de soins, kinésithérapie, nutrition et diabète, activité physique, décision médicale partagée
-- Ateliers collectifs : kinésithérapie, nutrition et groupes de paroles

- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
-- Évaluation des connaissances et des compétences acquises après un premier parcours éducatif initial.
-- Puis établissement de nouveaux objectifs dans le cadre du suivi
-- Durée : 1h
-- Questionnaire de satisfaction
-- Suivi assuré à chaque étape de la vie

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Au CRCM et en Hospitalisation de jour de pneumologie sur des demi-journées
- En sus, sont organisées 2 journées rencontres soignant patient avec atelier thérapeutique sur la Mucoviscidose (entre 70-100 de participants à chaque soirée).

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Centre de Ressource et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM), CHU de Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve
34295 Montpellier cedex 5

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances collectives ?
Secrétariat du CRCM
Tél : n° 0467336115
@ : crcm@chu-montpellier.fr

* Comment prendre rendez-vous ?
Secrétariat du CRCM

* Soirées annuelles de mai et novembre annoncées et diffusées aux professionnels intéressés et à tous les patients suivi au CRCM de Montpellier par voie postale et électronique

Départemental

Montpellier