Education Thérapeutique - Programme "Mieux vivre avec ma sclérodermie"

Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, Maladie rare, Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Comprendre sa maladie, les facteurs environnementaux influents et son devenir
- Comprendre et suivre ses traitements médicamenteux
- S’adapter à la gêne fonctionnelle liée à la maladie
- Préserver une activité physique
- Prendre soin de ses mains
- Maintenir une bonne qualité de vie psychologique et sociale
- Parler de sa maladie et trouver un soutien auprès de son entourage

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Tout patient adulte atteint de sclérodermie systémique et quel que soit le degré d’atteinte. Sur demande du patient, l’ensemble des activités proposées peut-être au bénéfice de l’entourage

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Le BEP est réalisé par un professionnel du secteur (IDE, Kinésithérapeute, érgothérapeute) où le programme a été proposé.
- A l’issue du BEP, la détermination des objectifs avec le patient permet de lui proposer des ateliers collectifs et/ou des entretiens individuels.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- La majeure partie du programme est proposée sous la forme de temps collectifs. Ceux-ci sont répartis par secteur, en fonction des thématiques, et animés par les professionnels des secteurs concernés, dans leurs locaux. Un calendrier annuel des ateliers est établi
- Les thèmes des ateliers proposés sont les suivants
-- Connaissance de la maladie
-- Traitement au quotidien
-- Compréhension des éléments des courriers médicaux
-- Activité au quotidien
-- Gestion de la fatigue
-- Prendre soin de mes mains
-- Image de soi et maquillage
-- Aspects psychologiques de la maladie

- Les différents ateliers se déroulent sur les 3 départementsmédicaux porteurs du programme

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Un entretien de synthèse des acquis est réalisé par un professionnel de l’équipe qui a réalisé le premier entretien individuel (BEP).

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Ce programme est intersectoriel, et se déroule sur les consultations de chaque secteur
- Le BEP est réalisé à l’issue d’une première consultation dans un des 3 départements. Les ateliers proposés sont répartis sur les différents départements. .

Parents, Patients, Aidants, Autre

Education thérapeutique

* Adresse :
Département de rhumatologie - Immuno-rhumatologie, Hôpital Lapeyronie
et
Départements de Médecine interne et vasculaire : - Médecine interne, maladies multi-organiques de l'adulte et Médecine interne et maladies Vasculaires
Hôpital Saint Eloi
Chu Montpellier, 371 avenue du Doyen Gaston Giraud 34295 Montpellier cedex 5

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--> Parlez-en à votre médecin traitant et contactez un des numéros ci-dessous :
- Équipe Pr Morel Jacques – Département de Rhumatologie : 0467338710
- Equipe Dr Guilpain Philippe- Département de Médecine Interne : 0467337332
- Equipe Pr Quere Isabelle – Département de Médecine vasculaire : 04 67 33 70 28
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Départemental

Montpellier