Education Thérapeutique - Personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et leur accompagnant - Programme "Patient/Aidant ensemble face à la Maladie d’Alzheimer"

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie d'Alzheimer

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif global
- Apporter au binome patients/aidants des reponses a leurs problematiques de vie quotidienne et optimiser leurs competences afin de favoriser la plus grande autonomie possible et une meilleure qualite de vie.

* Objectifs opératoires
- Renforcer les competences d’auto-soins des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants
- Renforcer les competences d’adaptation psychosociales de ces patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants
- Evaluer et aider a la reparation du stigma chez le patient et l’aidant (dedramatiser l’image de la maladie, changer la representation symbolique de la pathologie, modifier la semantique propre…)
- Aider les patients et leurs aidants a vivre au mieux avec cette maladie et rendre acceptable la charge que cela entraine pour eux meme et l’entourage

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Les patients atteints de Maladie d’Alzheimer (MA) probable seront inclus selon les criteres diagnostiques de McKhann, et al., 2011. Le programme sera cible vers les patients en debut de maladie (stade precoce, maladie d’Alzheimer prodromale) et leur aidant. La duree du parcours educatif de ce type de patient pourrait ainsi depasser les 3 heures minimales demandees, etant donne qu’ils sont suffisamment actifs et autonomes pour etre acteurs dans leur prise en charge et demandeurs d’informations.

* Les criteres Patient atteint de maladie d’Alzheimer :
- Sujet jeune, age de 50 a 75 ans
- Score a l’echelle cognitive globale du MMSE ≥ 20, stade leger
- Connaissance suffisante de la langue pour comprendre le bilan d’education partage, les ateliers, completer tout autre document du programme
- Vue et audition suffisantes, d’apres le jugement du medecin, pour pouvoir suivre les procedures du programme
- Pret a participer au programme (accord bilateral)
- Etat de sante general n’ayant pas d’incidence sur la capacite a suivre le programme
- Dispose et apte a participer et a donner son accord par ecrit au bilan d’education partage et programme eventuel
- Affilie a un regime de la securite sociale (beneficiaire ou ayant droit)
- Sujet non prive de liberte par decision judiciaire ou administrative

* Les criteres Aidant ayant un proche atteint de la maladie d’Alzheimer
- Proche qui soit son aidant principal (temps de presence >10heures/semaines)
- Vue et audition suffisantes, d’apres le jugement du medecin, pour pouvoir suivre les procedures du programme
- Pret a participer au programme (accord bilateral)
- Etat de sante general n’ayant pas d’incidence sur la capacite a suivre le programme
- Dispose et apte a participer et a donner son accord par ecrit au bilan d’education partage et programme eventuel
- Affilie a un regime de la securite sociale (beneficiaire ou ayant droit)
- Sujets non prives de liberte par decision judiciaire ou administrative

* Comment se déroule le programme ?
- A l’issu de la consultation d’annonce diagnostique, il sera propose, aux patients accompagnes d’un aidant familial, de participer au programme d’education therapeutique.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Le bilan d’Education Partagee (BEP) vise a evaluer les besoins, dans un premier temps, avec d’une part le patient et d’autre part l’aidant, puis dans un second temps, avec le binome patient/aidant. A l’issue des deux BEP du patient et de l'aidant, ces derniers valident le projet
personnalise. Le BEP dure environ 1h, soit 45min en individuel et 15min en binome, il est realise par l’infirmiere et la psychologue.
- Un choix des activites educatives est convenu avec eux et le planning des rendez-vous ulterieurs est etabli avec le binome, de meme que leur format (en groupe ou individuellement).

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Un entretien individuel de synthese de fin de programme est realise pour le patient et l’aidant, separement, puis en commun. Les objectifs seront repris et formalises afin de determiner leur realisation. La duree totale est d’une heure. Un questionnaire de satisfaction et d’estimation de l’evolution de la qualite de vie sera transmis et complete lors de cet entretien.
- Un dispositif de suivi est prevu dans le cadre de la consultation de suivi suivante, dans le cadre du suivi classique.
- De plus, une fiche d’evaluation a 6 mois sera proposee pour evaluer le transfert des acquis en vie quotidienne.

*Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Il est estime de faire 5 sessions des programmes socles pour les patients et pour les aidants dans l’annee.
- Les modules optionnels sont proposes au fil de l’annee.
- Une dizaine de participants est prevu dans chaque session. Chaque module du programme est d’une duree de 2 heures et se deroulera generalement le mercredi apres-midi.

Patients

Education thérapeutique

* Pour contacter l’equipe d’education therapeutique ou connaitre le calendrier des seances :
- Le site internet du cmrr : http://www.chumontpellier.fr/fr/cmrr/accueil/
- Par téléphone aux : 04 67 33 04 04 // 04 67 33 73 71 // 04 67 33 79 57
- Par mail à : etudes-prevention-cmrr@chu-montpellier.fr

* Les modules se déroulent au :
Centre Memoire de Ressources et de Recherche
CHU Gui de Chauliac
80 Av Augustin Fliche
34295 Montpellier cedex 5

Départemental

Montpellier