Education Thérapeutique - Cardiopathie congénitale - Programme de transition des enfants, adolescents et jeunes adultes porteurs d'une cardiopathie congénitale

Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Cardiopathie, Maladie rare

Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Améliorer le parcours des patients porteurs de cardiopathies congénitales (ou malformations cardiaques) entre l’adolescence et l’âge adulte
- Préparer le transfert en cardiologie adulte et éviter la rupture de suivi à 18 ans
- Autonomiser les adolescents et jeunes adultes porteurs de cardiopathie congénitales
- Promouvoir l’activité physique et la réhabilitation cardiaque de ces jeunes patients
- Informer le patient sur les aspects importants de sa cardiopathie et des autres aspects sociaux, professionnels, etc.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients âgés de 13 à 25 ans porteurs de cardiopathies congénitales.
- Programme ouvert aux accompagnants au choix du patient (parents, proches, conjoint).

* Comment se déroule le programme ?
- Au cours d’une d'hospitalisation

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien individuel d’une heure avec l’infirmière spécialisée de cardiologie. Remplissage de questionnaire : connaissances de la maladie, qualité de vie, activité physique.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Atelier collectif pédagogique sur la cardiopathie et son suivi à l’âge adulte,
- Atelier collectif administratif (secrétaires et associations de patients)
- Atelier collectif « patients » : vivre avec ma cardiopathie
- Atelier collectif « entourage » : vivre avec un enfant ou un proche porteur de cardiopathie congénitale
- Module complémentaire (optionnel) : réhabilitation cardiaque, ( multidisciplinaire centrée sur le réentrainement à l’effort)

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis, formalisation des objectifs du patient, durée, questionnaire de satisfaction, questionnaire de qualité de vie, mise au point sur le suivi à venir, transfert en cardiologie adulte si jugé possible.

* Quelle est l’organisation des sessions sur site ?
- 12 journées collectives par an, à adapter à la demande
- Nombre de participants : 5 à 10 par groupe
- Ce programme fait l’objet d’un programme de recherche clinique en éducation thérapeutique, les patients souhaitant y participer sont les bienvenus.

Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

* Lieux d'intervention :
1. Site coordonnateur :
Institut-Saint-Pierre
Service de Cardiologie et réadaptation en cardiologie pédiatrique 371, avenue Evêché de Maguelone
34250 PALAVAS-LES-FLOTS
IDE ETP Responsable : Annie AUER Mail : auer.a@institut-st-pierre.fr

2. Séances collectives d’éducation thérapeutique :
Institut-Saint-Pierre,
Service de Cardiologie et réadaptation en cardiologie pédiatrique 371, avenue Evêché de Maguelone
34250 PALAVAS-LES-FLOTS
IDE ETP Responsable : Annie AUER Mail : auer.a@institut-st-pierre.fr

3. Réhabilitation cardiaque patients enfants et adolescents.
Institut-Saint-Pierre, Service de Cardiologie et réadaptation en cardiologie pédiatrique
371, avenue Evêché de Maguelone 34250 PALAVAS-LES-FLOTS

4. CHU de Montpellier CHU Arnaud De Villeneuve
Centre de Compétences « Malformations Cardiaques Congénitales Complexes », Service de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale 371 Avenue du Doyen Giraud
34295 Montpellier Cedex 5
Tél 04 67 33 66 39
Mail cardiopediatrie@chu-montpellier.fr

5. Réhabilitation cardiaque patients adultes :
Clinique Fontfroide 1800 rue de Saint-Priest 34097 MONTPELLIER

Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 04 67 07 75 51
Mail : sec-cardio@institut-st-pierre.fr

Départemental

Montpellier, Palavas-les-Flots

Hérault