Education Thérapeutique - Sclérose en plaques - Programme "les Ateliers de la SEP" Pour les patients atteints de sclérose en plaques et leurs proches
2016
Porteur de l'action : Pôle Ressources Régional des Maladies Neuro-Dégénératives (Pôle MND), Association
7 rue Lavoisier , Blagnac
05 62 74 18 79
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs
- Permettre aux patients :
-- de mieux connaitre et comprendre la maladie,
-- d’apprendre à mieux gérer les traitements, la fatigue, le stress...
-- de mieux comprendre les démarches administratives et mieux communiquer autour de la maladie.
- Pour les proches, l’objectif est d’apprendre à se préserver pour mieux aider.
- Permettre aux patients :
-- de mieux connaitre et comprendre la maladie,
-- d’apprendre à mieux gérer les traitements, la fatigue, le stress...
-- de mieux comprendre les démarches administratives et mieux communiquer autour de la maladie.
- Pour les proches, l’objectif est d’apprendre à se préserver pour mieux aider.
Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Personnes atteintes de sclérose en plaques, en début de maladie ou dans des stades plus évolués et leurs proches
Comment se déroule le programme ?
* L’entretien de diagnostic éducatif
- Entretien individuel visant à évaluer les besoins du patient/aidant et l’orienter vers les séances adaptées.
- Animé par une infirmière ou une psychologue, cet entretien dure environ une heure pour les patients et 30 min pour les aidants.
* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Séance socle collective obligatoire pour les patients et optionnelle pour les proches qui participent au programme : « Connaitre et comprendre la SEP » 3h
- Séances pour les patients :
-- « Communiquer autour de la maladie » 1h30
-- « Les questions médico-sociales dans la SEP » 2h
-- « Les aides médico-sociales dans la SEP à l’apparition du handicap » (formes de SEP plus évoluées) 2h30
-- « La gestion du stress et des émotions » 1h30
-- « Apprentissage de l’auto-injection », séance individuelle 2h
-- « Je suis fatigué(e), donc je bouge » 3h
-- « Gérer son traitement par voie orale », séance individuelle, 1h30
- Séances pour les aidants :
-- « Se préserver pour mieux aider son proche » 2h
-- « Communiquer pour mieux aider son proche » 1h30
- Les intervenants sont des infirmières, psychologues, neurologues, éducatrices et professeurs d’activité physique adaptée.
* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- En fin de programme, un entretien de synthèse permet d’évaluer les acquis et de proposer si besoin des modules complémentaires
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les séances s’organisent en demi-journées ; Les groupes sont composés de 4 à 16 personnes.
- Personnes atteintes de sclérose en plaques, en début de maladie ou dans des stades plus évolués et leurs proches
Comment se déroule le programme ?
* L’entretien de diagnostic éducatif
- Entretien individuel visant à évaluer les besoins du patient/aidant et l’orienter vers les séances adaptées.
- Animé par une infirmière ou une psychologue, cet entretien dure environ une heure pour les patients et 30 min pour les aidants.
* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Séance socle collective obligatoire pour les patients et optionnelle pour les proches qui participent au programme : « Connaitre et comprendre la SEP » 3h
- Séances pour les patients :
-- « Communiquer autour de la maladie » 1h30
-- « Les questions médico-sociales dans la SEP » 2h
-- « Les aides médico-sociales dans la SEP à l’apparition du handicap » (formes de SEP plus évoluées) 2h30
-- « La gestion du stress et des émotions » 1h30
-- « Apprentissage de l’auto-injection », séance individuelle 2h
-- « Je suis fatigué(e), donc je bouge » 3h
-- « Gérer son traitement par voie orale », séance individuelle, 1h30
- Séances pour les aidants :
-- « Se préserver pour mieux aider son proche » 2h
-- « Communiquer pour mieux aider son proche » 1h30
- Les intervenants sont des infirmières, psychologues, neurologues, éducatrices et professeurs d’activité physique adaptée.
* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- En fin de programme, un entretien de synthèse permet d’évaluer les acquis et de proposer si besoin des modules complémentaires
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les séances s’organisent en demi-journées ; Les groupes sont composés de 4 à 16 personnes.
Public
Patients, Aidants
Type d'action
Education thérapeutique
Lieu d'intervention
* Adresse des lieux de dispensation du programme
- TOULOUSE (Hôpital Pierre Paul Riquet )
- PAMIERS (Réseau ACCORDS 09 Hôpital de Pamiers 10 Rue Saint-Vincent)
- CAHORS (CH de CAHORS 335 Rue Président Wilson)
- MONTAUBAN (Clinique du Pont de Chaume)
- AUCH (CH de AUCH Allée Marie Clarac)
- GAILLAC (RESOPALID 81, 14 place Eugénie de Guérin)
- CASTRES (CHIC Castres-Mazamet 6 Avenue de la Montagne Noire)
- TARBES (ARCADE 65, 9, Bd du Martinet)
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 05 62 74 18 79
Mail : contact@pole-mnd.com
www.pole-mnd.com
- TOULOUSE (Hôpital Pierre Paul Riquet )
- PAMIERS (Réseau ACCORDS 09 Hôpital de Pamiers 10 Rue Saint-Vincent)
- CAHORS (CH de CAHORS 335 Rue Président Wilson)
- MONTAUBAN (Clinique du Pont de Chaume)
- AUCH (CH de AUCH Allée Marie Clarac)
- GAILLAC (RESOPALID 81, 14 place Eugénie de Guérin)
- CASTRES (CHIC Castres-Mazamet 6 Avenue de la Montagne Noire)
- TARBES (ARCADE 65, 9, Bd du Martinet)
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 05 62 74 18 79
Mail : contact@pole-mnd.com
www.pole-mnd.com
Niveau géographique
Départemental
Commune
Pamiers, Toulouse, Auch, Cahors, Tarbes, Castres, Gaillac, Montauban
Niveau départemental
Ariège, Aveyron, Haute-Garonne, Gers, Lot, Hautes-Pyrénées, Tarn, Tarn-et-Garonne
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)