Education Thérapeutique - Paralysie cérébrale infantile - Programme "Mieux vivre avec une paralysie cérébrale infantile"

Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie], Autres

En ambulatoire

* Objectif
- Aider les enfants et leurs familles :
-- à comprendre la maladie et les traitements afin de devenir plus acteur de la maladie ;
-- partager leurs difficultés et trouver des solutions pour améliorer leur quotidien.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Le programme s’adresse à des enfants présentant une paralysie cérébrale infantile sans déficience intellectuelle sévère, âgés de 6 à 18 ans, qui seront accompagnés de leurs parents ou proches. Ce programme est ouvert à tous les enfants présentant une paralysie cérébrale suivis en centre ou en ambulatoire.

--> Comment se déroule le programme ?

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Le diagnostic éducatif va permettre d’identifier les besoins de l’enfant et de son entourage afin de proposer un programme composé d’ateliers adaptés. Il s’agit de séances individuelles d’une heure où les enfants et les parents pourront être entendus séparément par les membres de l’équipe (formée à l‘éducation thérapeutique et composée de médecins de rééducation, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, orthoptiste, éducateur, neuropsychologue et assistante sociale).

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique: nous y retrouvons les ateliers :
- « Ça veut dire quoi avoir une paralysie cérébrale infantile » atelier collectif, non optionnel d’1H30 
- « Comment bien manger sans risque » atelier collectif optionnel d’1H30 
- « La MDPH et moi » atelier collectif, non optionnel d’1H30 
- « Trucs et astuces » atelier collectif, optionnel d’1H30 
- « Mon matériel et moi » atelier collectif, optionnel de 2h00.
- L’ensemble des ateliers sera assuré par un ou plusieurs membres de l’équipe.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme :
- Permettra de savoir si les informations fournies ont pu éclaircir les interrogations de l’enfant et de ses proches, d’améliorer leur savoir et leur qualité de vie.
- Des questionnaires de satisfaction seront donnés aux patients et à leurs familles suite à chaque atelier. Et des documents de synthèse seront fournis lors de l’entretien final.
- Un nouvel entretien sera proposé 6 à 12 mois après la fin du programme.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les ateliers seront organisés les lundis après-midi, à un rythme de 2 fois par mois.
- Le nombre de participants varie selon les ateliers de 2 à 4 enfants avec leurs accompagnants respectifs.

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

* SSR pédiatrique du centre Paul DOTTIN
Education thérapeutique
26, avenue Tolosane
BP 12283
31522 RAMONVILLE SAINT AGNE CEDEX

* Si vous souhaitez plus d’information ou connaitre le calendrier des prochaines séances : 
- Par tel : 05.61.75.39.14
- Par mail : etp.pauldottin@asei.asso.fr

Départemental

Toulouse

Haute-Garonne