Education Thérapeutique - Parkinson - Programme ETAP PARK pour "Patients atteints de la maladie de parkinson et leurs aidants"

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire

* Objectifs généraux :
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson et de ses proches.
- Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie afin de limiter les effets évolutifs de la maladie
- Préserver l’autonomie de la personne dans son environnement adapté à ses besoins.
- Dépister précocement les risques de ruptures (patients et aidants)

* Pour le patient et l'aidant
Comprendre la maladie de Parkinson et identifier les symptômes
- Gérer son traitement médicamenteux
- Identifier et mettre en œuvre des stratégies d’adaptation dans son quotidien
- Gérer ses symptômes et ses déficits fonctionnels
- Prévenir le risque de chute
- Mettre en œuvre une activité physique adaptée

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients de plus de 18 ans ayant un diagnostic avéré de maladie de Parkinson accompagnés de leurs proches aidants.

* Comment se déroule le programme ?
- Le programme se réalise en venue externe, avec des temps en présentiel lors des séances collectives et en distanciel pour les temps individuels de bilan.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Il s’agit d’un temps d’échange individualisé en présentiel ou par téléphone pendant 45 min entre le patient/aidant et un professionnel de santé de l’équipe dans le but de faire connaissance, d’appréhender son contexte de vie et son vécu de la maladie. L’objectif est d’identifier ensemble ses besoins, en repérant les freins et leviers du quotidien, ses motivations et ses projets au regard de la situation.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Ce sont des temps qui se réalisent en présentiel et en collectif avec des patients et leurs proches aidants sur des ½ journées ou journées complètes. Les groupes sont de 4-5 patients avec leurs aidants.
- Ils sont variés et adaptés au regard des besoins et objectifs identifiés ensemble lors du bilan initial.

Thématique :
- Connaître ma maladie et mon traitement (socle)
- Prévenir les chutes et le freezing (optionnelle)
- Ma vie et mon autonomie au quotidien (socle)
- Activités physiques adaptées (optionnelle)
- Entretenir ma voix et bien me nourrir (optionnelle)
- Retrouver de l’énergie (optionnelle)

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Il est réalisé en individuel et par téléphone avec un membre de l’équipe pour revoir ensemble vos objectifs, identifier avec vous les résultats, évaluer votre satisfaction et se projeter ensemble sur le suivi.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Réalisation des BEP en présentiel ou distanciel
- Session d’ateliers tous les 2 à 3 mois soit 4 à 6 sessions en journée complète par an
- Nombre de participants envisagé par groupe : 4 à 6 binômes patients/aidants

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

* HADEMOP-Bat 3 bis 1° étage
Centre hospitalier Universitaire de Nîmes Site de CAREMEAU
Place du Professeur ROBERT DEBRE 30 029 Nîmes Cedex 9

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 04 66 68 34 98
Mail : hademop.hj@chu-nimes.fr

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Nîmes