Fonctionnement d’une unité transversale d’éducation thérapeutique du patient (UTEP GENERALISTE)

Maladies chroniques (autres)

En 2020, l’UTEP a été fortement impactée par la crise sanitaire et a dû s’adapter au contexte. Notamment de deux façons :
- Par le passage de tous les ateliers des programmes polypathologie sous le format Web atelier. Ceci a permis de créer en urgence un web programme hebdomadaire de 5 ateliers en avril et mai 2020, pendant le 1er confinement
- Sur les 20 ateliers disponibles, 18 ont été adaptées au format webatelier à l’automne 2020
- Création de téléformation sur l’animation de web atelier dès mai 2020, pour permettre aux équipes de s’adapter au distanciel
- Création de deux enquêtes sur les activités ETP au CHU, lors du 1er puis du 2ème confinement

Toujours est-il que les membres de l’UTEP ont dû s’organiser, faire des choix et assumer la surcharge importante de travail, difficile à gérer. Malgré cela, l’UTEP a pu mettre en œuvre toutes les actions nécessaires à l’accomplissement de ses missions institutionnelles et autres activités répondants aux besoins des acteurs de l’ETP au niveau du CHU en priorité, puis autres acteurs régionaux et en lien avec l’ARS.

* Objectifs
- Accompagner la construction, le développement et l’évaluation des programmes d’Education thérapeutique du patient (ETP) au sein du CHU et potentiellement à l’extérieur, au sein de l’ex région Languedoc Roussillon. Identifier et développer les activités hors programme au CHU
- Promouvoir l’offre éducative locale et régionale et valoriser les activités réalisées
- Animer le réseau des correspondants en ETP du CHU Montpellier
- Participer aux actions et aux réflexions institutionnelles en lien avec l’ETP, en interne au CHU, au sein du GHT et en région
- Informatiser l’ETP par la création et le développement d’un dossier éducatif informatisé
- Contribuer à l’enseignement initial et/ou universitaire en ETP
- Assurer le développement continu des compétences en ETP pour les agents du CHU, et également pour les professionnels de santé de la région
- Organiser des colloques régionaux et nationaux sur le thème de l’ETP
- Participer à la recherche en ETP et à la publication scientifique
- Promouvoir la place du « patient partenaire » dans les programmes d’ETP

* Malgré une charge de travail déjà conséquente, l’équipe de l’UTEP s’est engagée dans les actions sollicitées par l’ARS afin de ne pas laisser des équipes en souffrance (accompagnement d’équipes dans la création de leur programme ETP et de saisir l’opportunité proposée en termes de recherche en ETP (plan MND), plan autisme 2022).
- Augmentation de 7 programmes en 2020, soit 65 programmes fin 2020 (Pour rappel, le nombre de programmes autorisés en 2011 était de 17 programmes pour atteindre 65 fin 2020 soit une augmentation d’un facteur 3,8)
- Suite à l’enquête Solen 2021 sur 2020, on a constaté une diminution de 20% de la file active éducative au CHU de Montpellier, avec 2602 patient, comparé à 3280 patients en 2019. Cette diminution est importante mais aurait pu l’être bien plus sans la mobilisation des équipes pour s’adapter et convertir des pratiques au distanciel. Elle a été également compensée par la création de 7 nouveaux programmes en 2020.
- Enfin, en sus des effets de la crise sanitaire, il existe des difficultés au bon fonctionnement des programmes, malgré la forte mobilisation des acteurs et leur intérêt dans cette pratique : files actives des patients nécessitant une éducation plus faible, se limitant exclusivement aux nouveaux patients, charge de travail des professionnels en augmentation, difficulté à avoir des parcours éducatifs complets, difficulté à s’approprier les supports informatisés…

* D’une façon générale, une fois l’obtention de l’autorisation d’un programme, l’UTEP reste engagée auprès de l’équipe porteuse du programme pour la mise en œuvre de celui-ci, la traçabilité dans le dossier ETP informatisé et l’évaluation au décours de la première année de la réalisation du programme.
- Le travail mené auprès des équipes mobilise celles-ci dans l’acquisition de compétences en ETP d’où une gestion des demandes de formations accrues.
- Notons également les actions importantes de l’UTEP en termes de formation continue et initiale en ETP, qui se sont considérablement développées.
- Participation à une activité scientifique et universitaire soutenue sur l’ETP

* Déroulement de l’action / objectif 1 : Accompagner la construction, le développement et l’évaluation des programmes d’Education thérapeutique du patient (ETP) au sein du CHU et potentiellement à l’extérieur, au sein de l’ex région Languedoc Roussillon
- Programmes du chu accompagnés par l’UTEP :
-- 8 programmes actifs autorisés par l’ARS
--- Tuberculose pédiatrique
--- Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) avec ou sans rhumatisme inflammatoire associé (RIC)
--- Epilepsie pédiatrique
--- Délétion 22 Q 11
--- Obésité de l’enfant
--- Maladies neuromusculaires
--- Maladies inflammatoires rares des voies biliaires et du foie
---Transition ados adultes maladies chroniques
-- 1 Programme finalisé et déclaré auprès de l’ARS en Mars 2021 : Narcolepsie
-- 1 programme d’extension en instance de finalisation administrative : Parkinson gériatrie
-- 2 programmes reconstruits : diabète de l’enfant et autisme
-- 6 nouveaux programmes en cours de construction :
--- Drépanocytose et maladies rares du GR (enfants et adultes)
--- Handicap neurologique de l’enfant (CAMPS)
--- Parkinson Gériatrie (branche du programme parkinson)
--- Insuffisance cardiaque
--- Maladie de rendu-Osler
--- Pédopsychiatrie (MPEA Lunel, SEL)
--- TSA (extension à MPEA Peyre Plantade secteur Gignac)
--> Au total, 65 programmes sont actifs au 31 décembre 2020 (L’UTEP n’a pas accompagné de programme extra CHU en 2020)

- 20 programmes ayant demandé un renouvellement d’autorisation l’ont obtenu (Aucun programme déposé ou à renouveler n’a été refusé par l’ARS) :
-- « L’athérome dans tous ses états » renouvelé le 01/03/20
-- « Être autonome avec mon assistance respiratoire » renouvelé le 01/03/20
-- « École du mouvement : lombalgie chronique » renouvelé le 17/03/20
-- « École de l’atopie de Montpellier » renouvelé le 19/04/20
-- « Programme d’ETP pour les patients atteints d’une hépatopathie chronique virale avec ou sans comorbidités associées Toi toi… mon foie » renouvelé le 19/04/20
-- « Pour améliorer la stabilité glycémique et la qualité de vie des patients grâce à l’insulinothérapie fonctionnelle » renouvelé le 19/04/20
-- « Éducation thérapeutique du patient atteint de Mucoviscidose » renouvelé le 19/04/20
-- « Vivre avec le VIH » renouvelé le 20/04/20
-- « Bien vivre avec sa spondylarthrite ankylosante » renouvelé le 20/04/20
-- « Bien vivre avec mon PSO » renouvelé le 06/06/20
-- « Éducation thérapeutique du patient souffrant d’addiction(s)en sevrage » renouvelé le 21/06/20
-- « Éducation thérapeutique des patients en traitement de substitution aux opiacés par Méthadone : Méthacap » renouvelé le 24/06/20
-- « Bien vivre avec son diabète » renouvelé le 24/06/20
-- « Programme d’ETP pour les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) avec ou sans rhumatisme inflammatoire associé » renouvelé le 26/06/20
-- « Éducation thérapeutique du candidat à la chirurgie de l’obésité » renouvelé le 30/06/20
-- « Mieux vivre avec ma sclérodermie » renouvelé le 21/07/20
-- « Diabète et détention : je me réapproprie ma maladie » renouvelé le 21/07/20
-- « Éducation du patient greffé hépatique » renouvelé le 20/08/20
-- « Mieux vivre avec l’endométriose » renouvelé le 09/11/20
-- « Bien vivre avec sa polyarthrite rhumatoïde » renouvelé le 09/11/20

* Déroulement de l’action / objectif 2 : Promouvoir Donner de la visibilité à l’offre éducative locale et régionale et valoriser les activités réalisées
- Mise à jour du Livret « Les programmes d’éducation thérapeutique du CHU de Montpellier »
- Réalisation des fiches Oscars pour tous les programmes et description des programmes du CHU sur le site régional mon-etp.fr
- Accentuation de l’aide aux équipes pour la réalisation de flyers et affiches promouvant le programme
- Proposition aux équipes de la formation sur la promotion de l’ETP faite par la SETSO, soutenue par l’ARS
- Réalisation de l’enquête SOLEN 2020 : recensement des activités (présentiel, distanciel), avec appui des requêtes de suivi (parcours éducatif) et statistiques de la DSI à disposition de chaque programme ETP

* Déroulement de l’action / objectif 3 : Animer le réseau des correspondants en ETP du CHU Montpellier (Au total, le réseau des correspondants comporte 16 personnes au 31 décembre 2020, les rôles des correspondants à redéfinir en 2020-2021)
- Il n’y a pas eu de séance de bibliographie en 2020 du fait de la crise sanitaire liée au COVID-19
- En 2020, pas de formation continue pour les correspondants (2 membres de l’UTEP ont bénéficié de deux formations internes (traçabilité des données patient dans le dossier informatisé + formateur interne)

* Déroulement de l’action / objectif 4 : Participer aux actions et aux réflexions institutionnelles en lien avec l’ETP, en interne au CHU et en région
- DSP²AJ : 5 réunions
- CME : pas de présentation en 2020
- CGS et CSDS : 1 présentation
- Réunion encadrement : 0 présentation
- ARS, service ETP : 7 réunions téléphoniques de suivi
- ARS, service des aidants : 3 réunions téléphoniques (plan des MND)
- IPCEM, participation au conseil scientifique, 1 réunion
- SETE, participation au conseil d’administration, 6 réunions téléphoniques
- Savoirs Patients, participation au conseil d’administration (2 réunions)
- SETSO, participation au conseil d’administration, 2 réunions
- Centre régional d’éthique Occitanie, participation au conseil d’administration, 2 réunions
- Association DREAM, conseil d’administration : 2 réunions
- Journal ETP/TPE : 2 expertises d’articles

* Déroulement de l’action / objectif 5 : Informatiser l’ETP d’abord au sein du CHU puis en exportant les solutions numériques à l’extérieure
- Taux de construction du module ETP DXCare : sur 65 programmes autorisés, seuls 2 n’ont pas de questionnaire ETP spécifiquement développés (97% ont un questionnaire informatisé)
- Un questionnaire spécifique pour tout nouveau programme est réalisé et implémenté
- Une formation systématique à l’utilisation du module est faite pour tous les nouveaux programmes
- Le taux d’utilisation de ce dossier augmente nettement, sans que l’on ait de chiffrage précis. L’utilisation de toutes les fonctions se poursuit, notamment celle de la retranscription des évaluations de fin de programme, et des courriers automatisés
- 1 Formation à l’utilisation de ce module ETP dans DXCare en 2020 (1 journée) « Partage des données éducatives : du bilan initial à l’évaluation de fin de programme ETP »
- Des requêtes statistiques renseignent les équipes sur l'activité quantitative de leur programme et la bonne utilisation du module par chacun
- Des requêtes de suivis du parcours éducatif par programme sont adressées trimestriellement aux équipes, facilitant une vision au fil de l’eau du suivi par patients
- Utilisation d'un mode d'emploi, document mis à disposition des équipes sur l’Intranet du CHU Montpellier

* Déroulement de l’action / objectif 6 : Assurer le développement continu des compétences en éducation thérapeutique pour les agents du CHU, et également pour les acteurs de la région (hors colloques)
- Le plan de formation est renégocié tous les ans avec le service de la formation continue
- Formation continue Niveau 1 : 4 formations assurée par le GRIEPS soit 60 personnes formées
- « Auto évaluation des programmes ETP » : 2 formations réalisées soit 16 personnes formées
- « Evaluation quadriennale des programmes ETP : 1 Formation donnée et 3 personnes formées (1 CHU et 2 extérieurs)
- « Interdisciplinarité et leadership en ETP » Annulée
- 5 « formations action » sur un programme ETP : 2 pour le CAMPS, 1 pour la pédopsychiatrie, 1 pour Délétion 22q11 , 1 pour la narcolepsie (64 personnes formées)
- « Animer un Web atelier » : Mise en place dès le mois de mai avec 2 demi-journées. Soit 7 sessions de formations effectuées en 2020 et 5 sont programmées pour 2021 (49 personnes formées)
- « Partage des données éducatives » : du bilan initial à l’évaluation de fin de programme ETP.
- 1 formation (10 personnes formées)
-- >Soit au total, 142 professionnels formés

* Déroulement de l’action / objectif 7 : Contribuer à l’enseignement initial et/ou universitaire
- Résultats sur les DUs, pour l’année universitaire 2020/2021
-- DU Éducation pour la santé des patients, éducation thérapeutique : 15 étudiants
-- DU Se former au partenariat patient-soignant : 25 étudiants, dont 23 patients, 2 professionnels de santé
-- DU Méditation (co-coordination avec 4 autres professionnels 3 PUPH et 1 médecin santé publique) : 35 professionnels de santé et acteurs sociaux
-- Enseignement universitaire : Faculté de médecine (40 h)
-- Enseignements en écoles paramédicales : Institut de formation des cadres de santé (8h) ; Ergothérapie (13h) ; Kinésithérapie (2h (correspondant))

* Déroulement de l’action / objectif 8 : Organiser des colloques sur le thème de l’ETP
- 10ème congrès de la SEFOR, 27 Novembre 2020, webinaire : Participation à l’organisation et création. 400 participants
- Colloque de la société européenne sur l’éducation thérapeutique Octobre 2020 en webinaires : Participation à l’organisation 6 webinaires du 5/10/20 au 09/10/20 : ETP et littératie en santé, Simulation et éducation thérapeutique, Covid 19 et éducation thérapeutique, Approche patient partenaire et ETP, Atelier de réflexion sur la formation initiale en ETP, Neurosciences et ETP. 400 participants
- Colloque sur la mesure 56 (ETP) du Plan Autisme 2022, septembre 2020 : Participation à l’organisation et à l’animation 6 visios préparatoires. 500 participants
- 5ème congrès sur la recherche en ETP, reporté en 2021
- Acte des 15èmes journées d’échanges en ETP de Montpellier : diffusé début 2020

* Déroulement de l’action / objectif 9 : Participer à la recherche en ETP et à la publication scientifique
- Recherches en ETP
-- ETP et thermalisme, sur le thème de la prévention des chutes
-- Place du patient dans le système de soins
-- Numérique en santé
-- Projet européen Effichronic, format de l’université de Stanford aux USA pour une éducation transversale pour des patients malades chroniques et en situation de vulnérabilité
-- Expérimentation de parcours éducatif pour des aidants ou patient dans le cadre du plan de maladies neurodégénératives
-- Recommandations sur l’adaptation de l’ETP dans le champ du TSA (rapport interministériel demandé dans le cadre du Plan Autisme 2022)
-- Recherche action annuelle sur les programmes VIH en France
-- Web ateliers éducatifs à distance
- Expérimentation MND en Occitanie
-- Il y a eu 1 réunion du comité de pilotage à Narbonne, puis 6 autres en visio
-- Nombreuses innovations : outre les parcours aidants, des créations de référentiels de compétences, d’outils pédagogiques, d’ateliers thématiques originaux, d’inclusion de patients partenaires, de web ateliers éducatifs à distance envisagés…
- Une enquête d’efficacité a été menée par l’UTEP sur l’ETP auprès des patients et des aidants a été réalisée sur les 17 programmes existants pour les 3 maladies, sur toute l’Occitanie
- L'expérimentation MND en Occitanie est particulièrement avancée si on compare aux autres régions en France et un rapport final a été finalisé en Juillet 2020 (227 pages)
- Participation au groupe de travail sur l'élaboration de la recommandation de la mesure 56 du plan autisme 2022
-- 1 réunion présentielle à Montpellier, 6 visioconférences en 2020 entre Montpellier et La DGS, ministère de la Santé
-- Intervention UTEP en Webinaire le 15/09/20
-- Publications scientifiques

* Déroulement de l’action / objectif 10 : Promouvoir la place du « patient partenaire » dans les programmes d’ETP
- Coordination et animation du Diplôme universitaire « Se former au partenariat patient-soignant » : 26 étudiants en 2019/2020 et 25 étudiants en 2020/21
- Formation ETP 40h et formation-action ouvertes aux patients partenaires en ETP : En 2020, pas d’intégration de patient partenaire faute de place dans les formations de base (formation sur-demandée) : patients orientés vers le DU « Se former au partenariat patient-soignant »
- Invitation à participer aux séances bibliographiques : Pas de séance de bibliographie en 2020
- Sensibilisation et incitation systématique des équipes à intégrer des patients partenaires dans la construction, mise en œuvre et évaluation de leur programme : Incitation à l’inclusion de patients partenaires dans tous les programmes du CHU, notamment pour des co animations d’ateliers éducatifs
- Association Savoirs Patients : Participation au conseil d’administration
- Participation au CRIAPS (ARS Occitanie) en 2020 et au groupe de réflexion sur la formation (3 réunions de 3h)

2020

2020

12 mois

Suivie

Professionnels de santé, Parents, Patients, Personnes relais / pairs, Etudiants, apprentis

Sans objet

Formation, Education thérapeutique

* Indicateurs quantitatifs (cf description) :
- Nombre de bénéficiaires : Environ 595 étudiants
-- DUs portés par l’UTEP : 75 étudiants
-- Autres DUs : environ 70 étudiants
-- Enseignement initial en médecine et pharmacie : environ 250 étudiants
-- Enseignement en études paramédicales : environ 200 étudiants

* Indicateurs qualitatifs
- l’UTEP représente incontestablement un levier important pour développer la culture de l’ETP et des actions structurées d’ETP au sein d’une institution en accompagnant les équipes mais aussi sur un territoire avec la prise en compte du parcours patient
- On peut s’en convaincre par la demande constante de création de programmes d’ETP (autour de 7 à 8 par an), le taux de remplissage des formations et DUs proposés, ainsi que par les fréquentes sollicitations pour des enseignements en ETP en formation initiale, et de collaboration pour des recherches sur l’ETP.
- En cela, la présence d’une UTEP au sein d’une institution est une garantie de développement des prises en charge éducatives

Centres de soins, établissement de santé, Université

Hôpital Lapeyronie ; Hôpital Arnaud de Villeneuve ; Hôpital Gui de Chauliac ; Hôpital St Eloi ; Hôpital La Colombière ; Unité sanitaire de la maison d'arrêt de Villeneuve-lès-Maguelone

Départemental

Montpellier, Villeneuve-lès-Maguelone

Aude, Gard, Hérault, Lozère, Pyrénées-Orientales

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques