Education Thérapeutique - Programme Un nouvel élan - Vivre avec une maladie rénale rare et transition du service pédiatrique au service adulte

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif :
- Connaitre sa maladie et ses conséquences,
- Comprendre son corps, sa maladie et son traitement,
- Apprendre à vivre avec sa pathologie, à communiquer avec ses proches et à exprimer ses émotions,
- Préparation et accompagnement du service de pédiatrie vers le service adulte

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants et patients de moins de 25 ans porteurs d’un maladie rénale chronique (uropathie, insuffisance rénale chronique ou syndrome néphrotique) et leur entourage.

* Comment se déroule le programme ?
- Mise en place lors des hospitalisations pour pathologie et ateliers en externe

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien de diagnostic éducatif effectué par un(e) infirmier(e) ou puériculteur/puéricultrice de deux heures en séance individuelle
- Séance possible en distanciel mais préconisée en présentiel

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Comprendre son corps : comprendre sa maladie et ses conséquences,
- Le syndrome néphrotique : connaitre les mécanismes du syndrome néphrotique, les symptômes et la surveillance par la bandelette urinaire ;
- Les médicaments : comprendre et s’expliquer son traitement, lire son ordonnance et prendre ses traitements de façon adaptée,
- L’alimentation : Expliquer les grandes lignes de la composition d’un repas équilibré, et les groupes d’aliments contenant des protéines, du phosphore, potassium, du sel, du sucre.
- sa pathologie au quotidien : Apprendre à communiquer avec ses proches, accepter le regard des autres, pouvoir exprimer ses émotions et ses sentiments relatifs à la maladie.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis et formalisation des objectifs en fonction de la pathologie rénale lors d’une séance de deux heures.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Ateliers organisés sur l’hôpital Arnaud de Villeneuve

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Parents, Patients, Aidants, Autre

Enfants et patients de moins de 25 ans porteurs d’un maladie rénale chronique (uropathie, insuffisance rénale chronique ou syndrome néphrotique) et leur entourage

Education thérapeutique

Consultation de pédiatrie Et Service de pédiatrie 1 : néphrologie pédiatrique
Centre hospitalo-universitaire de Montpellier
191, Avenue du Doyen Gaston Giraud – 34295 Montpellier Cedex 5
TEL SERVICE : 04 67 33 66 45

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