Education Thérapeutique - Maladie rare, Désordre métabolique - Programme national d’éducation thérapeutique pour la phénylcétonurie

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie rare, Autres

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif principal
- Mette en œuvre le traitement diététique adapté à la phénylcétonurie

* Objectifs secondaires
- Expliquer la maladie, ses causes, ses conséquences
- Expliquer et appliquer le traitement diététique, et les compléments nutritionnels
- Assurer la surveillance et le suivi médical
- Adopter le quotidien selon l’âge et le mode de vie
- Mettre en œuvre les conduites à tenir et alerter en cas de situations à risque

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Présenter une phénylcétonurie, être aidant ou accompagner un enfant avec une phénylcétonurie.

** Comment se déroule le programme ?

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- L’entretien pour élaborer le bilan éducatif partagé sera réalisé par l’équipe médico-soignante qui suit le patient.
- Cet entretien peut être réalisé à distance via le programme e-santé.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- La maladie et le traitement
-- Citer les mécanismes de la maladie, le traitement, le mode de transmission.

- Le traitement diététique
-- Expliquer l’intérêt et le rôle du traitement diététique
-- Identifier le rôle des compléments nutritionnels et les consommer de façon adaptée
-- Calculer les apports nutritionnels de ses repas
-- Consommer les compléments nutritionnels de façon adaptée

- Les éléments de surveillance et de suivi
-- Faire les prélèvements et interpréter les résultats
-- Assurer l’acheminement des prélèvements
-- Citer le suivi médical

- La vie au quotidien
-- Selon l’’âge, le mode de vie, les ateliers sont adaptés (crèche, école, collège, lycée, études supérieures, vie professionnelle, grossesse…)

* Quelle est l’organisation des sessions ?
- Les sessions sont organisées en individuelle selon les possibilités du patient et/ou de ses aidants.
- Des sessions collectives sont proposées à distance grâce au dispositif e-santé de la filière G2M.

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

Filière G2M
Hôpital d’Enfants - CHU de Toulouse
330 avenue de Grande Bretagne
TSA 70034
31059 TOULOUSE CEDEX 9

Comment avoir d’autres informations
- Par téléphone : Tél 05 34 55 85 66
- Par mail : broue.sec@chu-toulouse.fr

Régional, Départemental

Toulouse