Education Thérapeutique - Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) hypermobile - Programme "Mon quotidien HYPER"

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie rare, Autres

Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif
--> Aider les enfants et leurs familles à :
- Mieux comprendre l’affection, mieux gérer la douleur et la fatigue
- Apprendre à utiliser les moyens humains ou matériels adaptés
- Devenir acteur de sa pathologie
- Mieux communiquer sur son affection, améliorer son vécu et se fixer des objectifs réalistes par étapes successives.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Le programme s’adresse à des enfants et adolescents motivés, de 6 à 18 ans, présentant une hyperlaxité articulaire entrant dans le cadre d’un Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) hypermobile (non vasculaire) ou plus largement les troubles du spectre de l’hypermobilité.

** Comment se déroule le programme ?

* L’entretien de diagnostic éducatif : le diagnostic éducatif va permettre d’identifier les besoins de l’enfant et de l’adolescent afin de proposer un programme composé d’ateliers adaptés. Il s’agit de séances individuelles d’une heure où les enfants et adolescents pourront être entendus par les membres de l’équipe (formée à l‘éducation thérapeutique et composée de médecins de rééducation, kinésithérapeute, ergothérapeute et psychomotricienne).

* Les ateliers d’éducation thérapeutique:
- Connaissance du SED 1 : « Atelier SEDrik» atelier socle, collectif-1h
- Connaissance du SED 2 : « Souple mais solide » atelier socle, collectif-1h
- Quotidien du SED : « En route pour la journée » atelier socle, collectif-1h
- SED et douleurs « Même pas mal » atelier socle, collectif-1h
- SED et scolarité « Ma valise à l’école » atelier socle, collectif-1h.
- SED et famille « Ma famille et moi » atelier optionnel-2h (possible en distanciel)
- L’ensemble des ateliers sera assuré par un ou plusieurs membres de l’équipe.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme :
- Permettra de savoir si les informations fournies ont pu éclaircir les interrogations de l’enfant et de ses proches, d’améliorer leur savoir et leur qualité de vie.
- Des questionnaires de satisfaction seront donnés aux patients et à leurs familles à l’issue de chaque atelier. Des documents de synthèse seront fournis lors de l’entretien final.
- Un nouvel entretien sera proposé 6 à 12 mois après la fin du programme.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les ateliers seront organisés les vendredis après-midi, à un rythme de 3 fois par mois.
- Le nombre de participants varie selon les ateliers entre 2 et 3 enfants ou adolescents.

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

SSR pédiatrique du centre Paul DOTTIN
Education thérapeutique
26, avenue Tolosane
BP 12283
31522 RAMONVILLE SAINT AGNE CEDEX

Si vous souhaitez plus d’information ou connaitre le calendrier des prochaines séances :
Tel : 05.61.75.39.14
Mail : ctre.paul-dottin@asei.asso.fr

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