Éducation Thérapeutique - Programme « mieux vivre avec la maladie neuromusculaire »

Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Accompagner le patient dans l’appropriation et la gestion de sa maladie
- Aider les patients atteints de maladies neurodégénératives musculaires à vivre le mieux possible avec les conséquences de la maladie dans leurs parcours de vie

* Quelles sont les conditions de participation ?
Patients adultes atteints de maladies neurodégénératives musculaires.

* Comment se déroule le programme ?
- L’entretien de diagnostic éducatif :
Une fois l’accord de participation du patient obtenu, un entretien individuel, d’une heure environ, le bilan d’éducation partagé est réalisé.
Cet entretien peut être fait au CHU ou au sein de l’association qui a sollicité le patient.
Un choix des objectifs éducatifs et d’accompagnement seront convenus avec le patient parmi trois grands thèmes :
1. La maladie et les traitements
2. Le quotidien
3. Les aides

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
-- Séances collectives :
- Un, deux, trois… action pour devenir acteur… de son parcours de santé !!! - Collaborer avec l’aidant, l’entourage, les équipes de soins, les associations…
- « Mes projets : les élaborer, en parler et identifier les ressources »
- Prévention et gestion des chutes
- Une meilleure alimentation pour un poids santé
- Prévenir et prendre en charge les complications orthopédiques
- Maladie de Steinert : Se sentir compris, se sentir mieux entouré
- Connaitre et mettre en place des aides humaines ou des aides techniques
- Gestion du stress
- Activité physique, pour moi ou pas ?
- Repérer les situations d’urgence, et savoir les gérer

Chaque atelier dure 2 à 3h, animé par des professionnels de l’équipe éducative et spécialisés de la thématique traitée.
Chaque thématique conçue en collectif, pourra également être abordée en individuel.

-- Séances individuelles :
- Connaitre la maladie, ses évolutions, les aspects génétiques et les avancées en termes de recherche et d’essais thérapeutiques
- Connaitre les traitements médicamenteux, prévenir et savoir gérer les différentes complications (troubles digestif, de la continence, respiratoires, cardiaques…)
- Repérer les situations d’urgences et savoir les gérer
- Comment mieux gérer la douleur la fatigue et le sommeil au quotidien ?
- Choix pour le futur, directives anticipées
- Connaitre et mettre en place des aides (humaines et techniques)

- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
L’évaluation des acquis est nécessaire pour faire le point des apprentissages et du vécu du parcours éducatif.
Un professionnel du CHU ou de l’association AFM prendra contact avec vous, soit en présentiel, soit par téléphone, pour échanger sur 1 heure avec vous. Il sera également établi à cette occasion un projet de suivi chez vous, en toute autonomie, en lien avec les professionnels de santé que vous consultez.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
Chaque atelier sera proposé 4 fois dans l’année. Le nombre de participants est de 2 à 10 selon l’atelier.

Association AFM Téléthon
1722 rue de Malbosc, 34080 Montpellier
- Mail : occitaniemed@afm-telethon.fr
- Tel : 04 67 10 08 09

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* CHU de Montpellier
Médecine physique et de réadaptation – Pôle os et articulation
CHU de Montpellier - Hôpital Lapeyronie
371, Avenue du Doyen Gaston Giraud - 34295 Montpellier cedex 5
Mail : secretariat-UTAB-MNM@chu-montpellier.fr
Téléphone : 04 67 33 86 78

* Association AFM
Service régional AFM Téléthon
1722 rue Malbosc
34000 MONTPELLIER
Téléphone : 04 67 10 08 09

Départemental

Montpellier

Hérault