Education Thérapeutique - Programme initial Mieux vivre avec une maladie rare du globule rouge : la drépanocytose

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectifs
- Être acteur de ma maladie chronique et autonome par l’acquisition de nouvelles compétences.
- Comprendre la maladie et transmettre ses connaissances,
- Gérer une crise vaso-occlusive, une infection pour éviter les complications,
- Comprendre l’intérêt des traitements de fond, appréhender l’importance du suivi médical.
- Intégrer sa maladie dans la vie quotidienne au niveau professionnel, social, familial.

* Quelles sont les conditions de participation :
- Toute personne atteinte d’un syndrome drépanocytaire majeur, à partir de 7 ans (pour certains ateliers enfants, la présence de leurs parents sera possible).
- Les femmes enceintes

* Comment se déroule le programme :
- En ambulatoire
- L’entretien de diagnostic éducatif :
-- Entretien individuel à l’aide d’un questionnaire type, réalisé par l’infirmière coordinatrice de notre centre de référence, il peut être réalisé en présentiel ou en téléconsultation.
-- Celui-ci permettra de définir un programme éducatif individualisé adapté aux besoins du patient, en choisissant des séances, soit individuelles, soit collectives, soit mixtes, parmi les différentes proposées par notre structure.
-- Synthèse

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
-Tous les ateliers collectifs peuvent être réalisés en séance individuelle d’1 heure si le patient le souhaite.
- Ateliers en présentiel d’une durée de 2h
- Transition enfant / adultes
- Enfants, adolescent(e)s et adultes :
-- Et si on parlait de la drépanocytose.
-- Comment je gère ma crise à la maison.
-- Je comprends l’intérêt de prendre mes médicaments.
-- L’anémie et ses traitements, on en parle.
-- Je gère ma maladie au quotidien.

- Adultes :
-- Je prends soin de mon corps face aux infections.
-- Je comprends l’importance d’un suivi annuel et j’en suis acteur.
-- Connaitre ses droits sociaux et soutien social.
-- Des mots pour des maux : s’exprimer pour alléger sa vie avec la drépanocytose.
-- Grossesse et drépanocytose.
-- Représentation de la maladie
-- Je gère ma douleur en autonomie avec l’hypno analgésie
- (Séance individuelle de 45minutes)
- Pédiatrie (en plus) : ETP algologie du CHU

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Un entretien individuel de bilan de synthèse, à la fin du parcours éducatif, d’une durée d’1h environ, est ensuite réalisé pour évaluer l’acquisition des objectifs.
- Le cas échéant, une consultation spécifique avec le médecin et/ou l’IDE sera possible en complément.
- Cette évaluation ou ce suivi peut être réalisé en distanciel à la demande du patient via une téléconsultation

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Le programme est développé sur le site de Saint Eloi (Montpellier) et Arnaud de Villeneuve en fonction de la disponibilité des salles
- Le nombre de participants par atelier est de 3 à 5/6 personnes.
- Le nombre d’ateliers en pédiatre est estimé entre 4 et 6 ½ journées par an.
- Le nombre d’ateliers adultes est estimé entre 8 et 10 ½ journées par an.

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Femmes enceintes, Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Adultes, adolescents, enfants :
Centre de Référence des Maladies Rares du Globule Rouge
Laboratoire d’hémato-biologique
Hôpital Saint Eloi CHU de Montpellier
80, Avenue Augustin Fliche
34090 Montpellier

* Pédiatrie : (en fonction de la disponibilité des salles, les ateliers de pédiatrie peuvent être dispensés à Saint Eloi).
Hôpital Arnaud de Villeneuve
361 Ave Doyen Gaston Giraud
34090 Montpellier

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Secrétariat de centre : Tel : 04-67-33-54-75
Mail : crmr-gr@chu-montpellier.fr

Départemental

Montpellier