Education Thérapeutique - Programme FORTÉ (Pour la Fragilité osseuse et l’Ostéogénèse imparfaite, Ré-inventer les Traitements avec l’Education thérapeutique) initial et de renforcement pour les personnes atteintes d’Ostéogénèse Imparfaite ou de fragilité osseuse de la période néonatale à l’âge adulte.

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectifs
- Connaitre sa maladie et ses traitements
- Connaitre les adaptations à mettre en place en lien avec la maladie
- Savoir faire face à une fracture
- Améliorer l’autonomie et la qualité de vie d’un patient présentant une fragilité osseuse ou une Ostéogénèse Imparfaite
- préparer l’adolescent au passage à la vie adulte (projets de vie et prise en charge médicale)
-Savoir s’orienter dans le système de soins et savoir faire reconnaitre ses droits

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Le programme s’adresse aux patients atteints d’Ostéogénèse Imparfaite ou de fragilité osseuse, de la période néonatale à l’âge adulte. Les aidants pourront participer au programme, avec l’accord du patient pour les patients adultes, pour les enfants les parents participeront au programme.

* Comment se déroule le programme ?
- Le programme se déroule en venue externes
-- Diagnostic Educatif et Evaluation de fin de programme : consultation ou télé-consultation
-- Journée avec les ateliers collectifs : venue externe sur site, Centre d'enseignement et de congrès de l'hôpital Pierre-Paul Riquet
-- Ateliers en individuel en consultations externes

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- L’objectif est pour le patient d’exprimer son vécu, ses attentes et de faire connaitre ses besoins éducatifs. Le diagnostic éducatif est réalisé en consultation ou en télé-consultation par un médecin référent du patient ou le coordonnateur (durée 1 à 1h30)


* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
--> Les ateliers sont dispensés en présentiel, en collectif ( ou individuel)
- Diagnostic éducatif (1h30)
- Réunion pluridisciplinaire, programme personnalisé
-- L'os comment ca marche
-- Expliquer la fragilité osseuse et les traitements
-- Table ronde fragilité osseuse
-- Gestion de la douleur et du stress
-- Gérer une fracture
-- Des matériaux pour un os solide
-- Bouger avec la fragilité osseuse
-- RE'BOND suivi connecté
- Evaluation de fin de programme (1h)

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Un bilan d’évaluation de fin de programme est réalisé par le médecin référent du patient ou le coordonnateur, en consultation ou en télé-consultation le patient. Il l retrace les différentes étapes des ateliers d’ETP et fait une synthèse des acquis et des micro-projets formulés sur les ateliers. Une évaluation des nouveaux besoins exprimés et de la qualité de vie est réalisée-
- Au décours de cet entretien et en fonction des besoins et projets du patient, un suivi sera organisé lors de ses venues en consultation médicales ou en téléconsultation.
- Ce bilan est réalisé en séance individuelle 45 min à (1 heure ).

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 1 journée en venue externe pour les ateliers de groupe
- Nombre de participants envisagé : groupe de 6 à 8 patients par groupe, 25 à 50 patients/ an
- Pour les séances en individuel présentiel en consultation

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

Education thérapeutique

* CHU de Toulouse - Site de Purpan
Centre d'enseignement et de congrès de l'hôpital Pierre-Paul Riquet
Et Hôpital des Enfants
Avenue de Grande Bretagne
31100 Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Contact : Mme Cécile SOLER, secrétaire
- Tel : 05.34.55.86.85
- Mail : porquet-bordes.v@chu-toulouse.fr
- Mail : soler.ce@chu-toulouse.fr

Régional

Toulouse